Centres Muco

QU’EST-CE QU’UN “CENTRE MUCO”?

Depuis 1999 en Belgique, certains centres hospitaliers sont reconnus en tant que “centre de référence en mucoviscidose”, ou centre muco. Un centre muco est une unité de soins au sein de laquelle une équipe de spécialistes prend en charge le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose.

Le centre muco assure le suivi médical et l’accompagnement des patients. C’est là que se déroulent les examens médicaux nécessaires.

Les études internationales montrent que les patients suivis au sein d’un centre muco possèdent une meilleure fonction pulmonaire, un meilleur état nutritionnel et une meilleure condition générale. Dans les pays où les soins sont concentrés dans un nombre restreint de centres muco, l’état de santé et l’espérance de vie des patients sont sensiblement meilleurs.

QUI PEUT S’ADRESSER A UN CENTRE MUCO?

Tout patient atteint de mucoviscidose ou toute personne susceptible d’avoir la mucoviscidose peut s’adresser à un centre muco pour obtenir un accompagnement ou un avis.

Outre le patient et sa famille, les intervenants médicaux locaux (médecin de famille, kinésithérapeute) peuvent également s’adresser au centre muco pour obtenir un accompagnement et un avis.

A QUELLES CONDITIONS DOIT SATISFAIRE UN CENTRE MUCO POUR ÊTRE RECONNU?

Pour être reconnu, un centre muco doit satisfaire à une série de conditions garantissant la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Cela implique un suivi régulier par une équipe multidisciplinaire. Cette équipe comprend des médecins spécialistes (pneumologue, gastroentérologue et autres spécialités), des paramédicaux (diététicien.nes, kinésithérapeutes, infirmier.es) et intervenants psychosociaux. Tous contribuent à assurer le meilleur suivi au patient atteint de mucoviscidose et à sa famille. Et ce dès le diagnostic et à chaque stade de la maladie.

Grâce au progrès de la recherche scientifique, la connaissance de la maladie évolue sans cesse. Le traitement devient de plus en plus performant.

Une très grande expérience est donc exigée de la part des médecins. Cette expérience est garantie dans les centres muco. Un nombre important de patients y sont suivis. Les médecins et autres membres de l’équipe muco y acquièrent une plus grande connaissance de la maladie.

Il est important que le médecin traitant soit mis en contact le plus rapidement possible avec le centre muco afin de collaborer de manière efficace.

Cela ne veut pas dire qu’un patient suivi dans un centre muco ne peut plus être suivi par son médecin traitant ou dans un autre hôpital. Mais une collaboration étroite entre le centre muco et les intervenants médicaux locaux est encouragée.

A QUELLE FREQUENCE UN PATIENT DOIT-IL SE RENDRE AU CENTRE MUCO?

Pour une prise en charge optimale de la maladie, il est conseillé de rencontrer les différents membres de l’équipe du centre muco au minimum quatre fois par an. Sur base des consultations et du résultat des examens, le traitement sera adapté en fonction des besoins du patient. Le dépistage et le traitement précoces des problèmes (infections) sont essentiels pour le maintien d’une bonne santé.

Au cours des premiers mois qui suivent le diagnostic, les consultations se succèdent à un rythme soutenu. Ce qui permet aux parents de poser leurs questions et à leur enfant de bénéficier du meilleur traitement possible.

COMPOSITION DE L’EQUIPE MUCO

Chaque centre dispose d’une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes : médecins spécialisés, kinésithérapeutes, infirmier-e, diététicien-nes, psychologue et assistant-e social.

Le pneumologue est un médecin spécialisé dans les affections pulmonaires. Chez les enfants, il est courant que le pédiatre soit spécialisé en pneumologie et prenne en charge le suivi global de l’enfant.

Le gastro-entérologue est un médecin spécialisé dans le traitement de l’appareil digestif. Il réalise un contrôle régulier et traite les problèmes liés à la digestion.

L’infirmier-e est souvent chargée de la coordination, de l’information et de l’organisation des soins. Il ou elle est responsable de la réalisation des examens médicaux, prises de sang et vaccinations éventuelles.

Le kinésithérapeute est responsable des soins liés à la kinésithérapie et à l’aérosolthérapie. Il veille également sur la condition physique globale du patient. Il collabore avec le kinésithérapeute à domicile afin d’assurer le suivi du traitement.

Le-la diététicien-ne est en charge de tout ce qui concerne l’alimentation. Il ou elle calcule la dose d’enzymes nécessaires (Creon) pour une bonne digestion. Il ou elle dispense des conseils en matière d’alimentation et contrôle l’évolution du poids et de la stature du patient.

Tant le patient atteint de mucoviscidose que les autres membres de sa famille peuvent poser leurs questions et parler des problèmes liés à la maladie avec le ou la psychologue. Durant les moments de crise, mais également pour parler de la vie quotidienne avec la mucoviscidose.

L’assistant-e social aide le patient et sa famille à résoudre les questions d’ordre pratique, administratif et financier liées à la mucoviscidose. Et ce en recourant aux différentes aides permettant de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de mucoviscidose (allocations, remboursements, travail, assurance, logement).