70 personen met mucoviscidose wachten nog steeds op de terugbetaling van het medicijn Kaftrio
‘Julie staat voor de 120 belangrijkste dagen uit haar leven maar ze kan zelf niets doen.’
Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een spoedig akkoord te komen
Sinds 1 september 2022 wordt Kaftrio terugbetaald voor personen vanaf 12 jaar met de meest voorkomende mutatie. Later werd dit uitgebreid naar kinderen vanaf 2 jaar, eveneens met deze mutatie. Dit geneesmiddel betekende een grote doorbraak in de behandeling van muco dankzij de duidelijke verbetering van onder meer de longfunctie en de levenskwaliteit. In 2025 gaf het Europees Geneesmiddelenbureau ook groen licht voor het gebruik van Kaftrio bij een brede groep mensen zonder de meest voorkomende mutatie, met inbegrip van zeldzame mutaties. Daarmee komt bijna iedereen met muco, behalve mensen met twee stopmutaties, in aanmerking voor behandeling.
In de meeste van onze buurlanden hebben personen met zeldzamere mutaties ondertussen toegang tot Kaftrio (zie kaartje). In België, door het mislukken van de onderhandelingen in mei 2025, is dat niet het geval. De fabrikant startte daarop een nieuwe procedure. Als je weet dat zo’n procedure al gauw een jaar duurt, dan begrijp je dat de teleurstelling groot was bij die 70 mensen die al zo lang wachten. In Frankrijk hebben lotgenoten met zeldzamere mutaties immers al 2 jaar toegang tot het geneesmiddel nadat de artsen en onderzoekers samen met de Franse overheid en de patiëntenvereniging zelf een studie hadden opgezet voor deze groep.
Caroline Cambré uit Stabroek, mama van Julie, is ten einde raad ‘We wachten nu al jaren op een oplossing voor Julie, een oplossing die bestaat…. het geneesmiddel Kaftrio. Ik vernam dat de onderhandelingen in een cruciale fase zitten. 120 dagen hebben de fabrikant en de minister om tot een akkoord te komen. Dat moet toch volstaan?’
Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging vat het samen als volgt: ‘Kostbare tijd ging verloren. Een nieuwe mislukking kunnen mensen met muco zich echt niet veroorloven. De longschade die ze opliepen is onherstelbaar. Intussen is er zelfs al een tweede geneesmiddel, Alyftrek, op de markt dat ook wordt voorgeschreven bij deze zeldzame mutaties. De wetenschap gaat dus met rasse schreden vooruit, maar voor patiënten in ons land staat de tijd stil. In heel wat buurlanden bestaat er al een terugbetalingsregeling voor Alyftrek. We roepen de fabrikant en de overheid dan ook op om hun verantwoordelijkheid te nemen en alle Belgen met muco de best mogelijke behandeling te bieden, zoals in onze buurlanden.’
