Interview met Pascal Borrey

Hoe hebt u de Mucovereniging leren kennen?
Na de diagnose van mijn dochter Maelle, 27 jaar geleden, werd ik geconfronteerd met deze ziekte die ik niet kende. Ik ging meteen op zoek op internet om er antwoorden te vinden op de uitdagingen die ons te wachten stonden, zo kwam ik terecht bij de Mucovereniging.

Wat is het belang van de Vereniging voor families?
Van bij het begin kregen we een luisterend oor bij de medewerkers van de Vereniging, evenals alle nuttige informatie waar we toen nood aan hadden. Een persoon met muco doorloopt verschillende fases in zijn/haar leven met telkens nieuwe uitdagingen. De hulp en informatie die de Vereniging dan biedt, is van onschatbare waarde. De ontvangen documentatie is objectief, wetenschappelijk en duidelijk. De Vereniging biedt ons ook de mogelijkheid om over een onderwerp in gesprek te gaan, de voor- en nadelen van elke mogelijkheid en beslissing af te wegen. De steun is uiteraard verschillend voor elk gezin. In ons geval hadden we geen financiële steun nodig. Elk gezin heeft verschillende behoeften en verwachtingen, en het is belangrijk om een breed scala aan diensten voor patiënten en families aan te bieden en op maat gemaakte ondersteuning te bieden.

Waarom bent u in de Raad van Bestuur van de Vereniging gestapt?
Aangezien ons gezin zo goed werd ondersteund wilde ik graag hetzelfde doen naar andere families toe. De beste manier om me in te zetten voor de zaak was om lid te worden van de Raad van Bestuur.

Kunt u ons iets vertellen over het werk van de Vereniging in de afgelopen 60 jaar?
Ik ben al zo’n twintig jaar lid van de Raad van Bestuur. Wat veranderd is, is de professionalisering van de Vereniging, terwijl het doel hetzelfde bleef (hulp aan families en patiënten). We zijn erin geslaagd om te groeien en te diversifiëren, zonder de focus op de essentie van onze missie uit het oog te verliezen. Medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, zoals de komst van Orkambi en Kaftrio, hebben ook invloed gehad op het werk van de Vereniging. Ze daagden ons uit om de prioriteiten van ons werk opnieuw te bepalen.

Wat zijn de plannen van de Vereniging voor de toekomst?
De Mucovereniging heeft nog steeds financiële steun nodig om verschillende uitdagingen het hoofd te bieden. Want vandaag de dag, ondanks de vooruitgang in wetenschappelijk onderzoek, is er nog steeds geen genezing voor de ziekte. Mucoviscidose blijft als een zwaard van Damocles hangen boven personen met muco en hun familie. Hoewel Kaftrio momenteel uitstekende resultaten oplevert, moeten we de effecten op de lange termijn afwachten. We weten nooit precies hoe het zich zal ontwikkelen. Bovendien werkt Kaftrio niet voor iedereen. Daarom speelt de Vereniging nog steeds een belangrijke rol voor haar leden en wil het er zeker zijn voor zij die uit de boot vallen.

Ziet u al veranderingen in de missie van de Vereniging door de komst van Kaftrio?
Met Kaftrio kan men een meer normaal leven leiden, toegang krijgen tot onderwijs en de arbeidsmarkt, een gezin stichten, een woning vinden. Dit was voorheen ook mogelijk, maar veel moeilijker. De Vereniging zal dus nieuwe expertises moeten ontwikkelen om te steunen waar nodig. De kern van onze missie zal niet veranderen, maar het type hulp zal waarschijnlijk evolueren. We zullen misschien minder steun moeten bieden aan jonge kinderen, omdat we mogen hopen dat ze de volwassen leeftijd bereiken zonder al te veel gezondheidsproblemen. Maar we blijven sowieso bereikbaar voor al onze leden, of ze nu jong zijn of volwassenen.

Wat wilt u overbrengen als boodschap aan de mensen die deze getuigenis lezen?
Mucoviscidose is een ziekte die nog steeds niet te genezen is, die niet direct zichtbaar is, maar veel opofferingen vraagt. Ondanks de wetenschappelijke vooruitgang en Kaftrio blijft de behandeling een zware belasting voor het dagelijkse leven. Uw steun blijft dus essentieel om onze acties voort te zetten.
Conclusie: wat is uw grootste wens voor de toekomst van de Vereniging? Het ultieme doel van de Vereniging is het sluiten van haar deuren, omdat dat zou betekenen dat we erin geslaagd zijn de ziekte te genezen. Dit mag een onmogelijke droom lijken, maar we zullen het waarschijnlijk op een dag bereiken. De strijd tegen mucoviscidose heeft al veel vooruitgang geboekt in de afgelopen 60 jaar, vooral in de laatste twintig jaar. Ik denk dus niet dat een “wereld zonder muco” een utopie is. De Vereniging zal alleszins blijven vechten en fondsen werven om haar leden te ondersteunen.