Enseignants, direction et autres membres du personnel scolaire
En tant qu’enseignant ou directeur d‘école, vous souhaitez que chaque enfant soit accueilli chaleureusement dans votre établissement. Lorsqu’il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent atteint de muco, cela soulève parfois de nombreuses questions et préoccupations. Quels sont les ajustements à effectuer ? Un enfant atteint de muco peut-il participer à toutes les activités ? Cela exerce-t-il un impact important sur sa vie scolaire ?
Un enfant ou un jeune atteint de muco peut aller à l’école, tout comme les autres. La mucoviscidose n’affecte pas ses capacités intellectuelles. Grâce à une bonne formation, les enfants et les jeunes atteints de muco ont la possibilité de trouver un emploi intéressant et adapté, de gagner un revenu décent et de faire partie de la société.
L’école et l’éducation jouent un rôle important dans la construction d’un avenir significatif. Il en va de même pour les personnes atteintes de muco. Cependant, bien que les possibilités soient nombreuses, la mucoviscidose reste une maladie grave et complexe.
Le traitement quotidien est lourd et intensif, et l’évolution de la maladie imprévisible. Cela peut par moment avoir des conséquences à l’école.
Nous souhaitons vous livrer des informations correctes et appropriées. Tous nos soutiens en la matière sont gratuits, n’hésitez donc pas à en profiter. Pour plus d’informations, veuillez contacter Nicolas au 02/613. 27.15 ou via nicolas@muco.be.
Ces brochures contiennent les informations les plus importantes concernant la mucoviscidose ainsi que de nombreux conseils pratiques pour l’école.
Parler de la mucoviscidose en classe n’est pas toujours facile. C’est pourquoi, en collaboration avec Oetang Learning Designers, nous avons développé des jeux interactifs sur la maladie. Il sont destinés aux enfants entre 5 et 6 ans, 7 et 10 ans et aux enfants entre 11 et 13 ans.
Même très jeunes, les enfants peuvent remarquer qu’un camarade de classe est différent et peuvent se poser des questions à ce sujet. C’est pourquoi nous avons, en collaboration avec Oetang Learning Designers, développé un jeu éducatif à la fois ludique et interactif, qui s’adresse aux enfants entre 5 et 6 ans. Les poissons Lou, Violette, Pick et Puck découvrent des bulles colorées partout dans la mer. D’où viennent-elles, se demandent-ils.
À l’aide d’une vidéo interactive, les enfants de la classe peuvent participer à la recherche de ces bulles. En même temps, ils apprennent à mieux connaître la mucoviscidose. En travaillant ensemble pour résoudre une série d’énigmes et mener à bien certaines tâches, les camarades de classe peuvent finalement découvrir le mystère des bulles. La vidéo et l’élaboration des différentes tâches sont décrites en détail dans un mode d’emploi disponible en version électronique. Tous les documents joints sont clairement affichés et peuvent être facilement téléchargés ou imprimés.
Le jeu pour les enfants de 7 à 10 ans met en scène chevalier Sol qui doit protéger son royaume contre un grand danger. Mais elle ne peut pas y arriver toute seule. Elle a besoin d’être aidée par les enfants de la classe. En trouvant la solution à une série de devinettes, ces derniers apprennent non seulement à mieux connaître la mucoviscidose et comment la soigner, mais ils parviennent également à sauver le royaume de chevalier Sol.
Pour les jeunes entre 11 et 13 ans, il s’agit de former leur propre groupe de musique, de choisir un minibus et de partir en tournée. Une série de missions seront confiées qu’ils devront réaliser avec les membres de leur groupe afin de progresser. Et qui sait, peut-être, remporterent-ils la Note d’Or ! L’un.e des membres de leur groupe est atteint.e de mucoviscidose. Au fur et à mesure que le jeu avance, ils découvrirent ce que cela signifie pour lui ou pour elle au quotidien de suivre la tournée ‘on the road’.
La nature des différentes missions et la manière de les mener à bien sont décrites en détail dans le manuel numérique. Toutes les annexes sont clairement affichées et peuvent être téléchargées ou imprimées facilement.
Curieux.se ? N’hésitez pas à jeter un petit coup d’œil sur www.abc-muco.org ! Vous pouvez utiliser ce kit gratuitement.
Vous utilisez le kit ? Faites-nous connaître ce que vous en pensez via education@muco.be. Nous sommes curieux de savoir si vous l’avez trouvé aussi passionnant que nous.
Vous souhaitez une explication personnelle et une réponse directe à vos questions ? Un collaborateur de l’Association Muco est susceptible de venir gratuitement apporter toutes les informations nécessaires au sein de votre établissement. C’est également possible via un appel téléphonique ou une vidéoconférence. Mais toujours en accord avec l’enfant/adolescent et ses parents et en tenant compte autant que possible des disponibilités de l’école. Idéalement, nous sommes accompagnés du/des parent(s) et/ou de l’élève concerné.
Si une information destinée aux camarades est également souhaitée, un collaborateur de l’Association Muco peut intervenir en classe, toujours avec l’accord des parents et de l’enfant/du jeune et après concertation concernant les modalités de cette intervention (Qui ? Comment ?). L’objectif est toujours d’élaborer une présentation adaptée à l’enfant/au jeune.
Durant certaines périodes, un enfant ou un jeune atteint de muco est incapable de suivre les cours de manière régulière. Des hospitalisations ou des absences régulières fragilisent parfois le parcours scolaire. Il existe plusieurs initiatives pour y remédier :
- Classe Contact asbl, pour maintenir le lien entre l’élève et sa classe
- L’association de professeurs bénévoles de l’École à l’Hôpital et à Domicile (EHD)
Il existe aussi des écoles directement liées à certains hôpitaux ou centres de revalidation et qui offrent à l’élève la possibilité de poursuivre sa scolarité durant son séjour médical, en continuité avec les établissements scolaires extérieurs. Plus d’info ici
L’Association Muco ne bénéficie d’aucun subside, par conséquent elle est complètement dépendante des dons pour ce qui concerne son fonctionnement. Comme nous considérons que l’information aux écoles est particulièrement importante, nous tenons à vous offrir cette documentation gratuitement. Si vous souhaitez néanmoins nous soutenir, il suffit de vous rendre sur cette page.
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