Résultats de l’enquête: Mucoviscidose et coronavirus

Le 26 mars, nous avons invité nos membres à participer à une enquête sur les difficultés rencontrées durant la période délicate du coronavirus (COVID-19). Les résultats de l’enquête, à laquelle 270 personnes ont répondu, sont désormais disponibles. De manière générale, les résultats sont plutôt rassurants. Il y a toutefois un certain nombre de points pour lesquels l’Association Muco tient à vous apporter de l’aide.

Les résultats de l’enquête sont de manière générale encourageants : les centres et les médecins muco restent facilement accessibles, l’accès aux pharmacies et aux médicaments ne pose pas de problèmes majeurs, les patients peuvent compter sur un soutien pratique et moral de leur environnement,… Néanmoins, certaines personnes rencontrent également quelques difficultés. Par exemple, plus de la moitié de nos répondants ont dû interrompre leurs séances de kinésithérapie et un quart des répondants se retrouvent également avec des questions sans réponses sur le coronavirus et son impact.

En tant qu’association Muco, nous tenons à répondre au mieux à vos préoccupations (y compris celles qui ne seraient pas couvertes dans ce résumé des résultats). Nous apprenons de cette crise et collaborons avec d’autres partenaires tels que les centres muco, la LUSS, la VPP et Radiorg pour formuler des propositions qui profiteront à nos membres aujourd’hui et à l’avenir. Nous pensons notamment à la mise en place d’une plus grande uniformité dans l’octroi de congés de maladie préventifs afin de minimiser le risque d’infection parmi les personnes vulnérables. Nous pensons également au remboursement de plus de traitements qui peuvent avoir lieu à domicile, de sorte à éviter les hospitalisations inutiles.

Ci-dessous, nous vous donnons quelques réponses et/ou conseils:

1. L’enquête a permis de constater que de nombreuses personnes se sont retrouvées avec des questions sur la mucoviscidose en contexte de coronavirus. Par conséquent, nous préparons une session d’information live avec des médecins pour y répondre. Nous réalisons toutefois que cette session ne pourra répondre à toutes les questions. C’est pourquoi vous ne devez jamais hésiter à contacter votre médecin si vous avez d’autres questions.

2. Une étude hebdomadaire sur le corona de l’Université d’Anvers révèle que 23% des personnes ayant des problèmes de santé (autres que le virus corona) reportent leur suivi médical à plus tard. Nous tenons donc à souligner qu’il est important que personne ne reste dans son coin avec des questions médicales sans réponses. De même, il est important de ne pas aggraver sa situation à long terme par manque de soins nécessaires. Les centres muco et leurs équipes restent disponibles pour vous, même au cours de cette période difficile. Ne retardez pas vos soins nécessaires sans avis médical !

3. Bien que de nombreuses séances avec kinésithérapeute soient interrompues, la plupart des kinésithérapeutes et les centres muco restent disponibles pour vous prodiguer des conseils et astuces. Par ailleurs, depuis début avril, un système de remboursement pour les téléconsultations avec votre kinésithérapeute (par exemple, via webcam) a été mis en place. Vous pouvez trouver plus d’informations à ce sujet ICI.

4. En ces temps difficiles, il est également très important de prendre soin de votre esprit. Si vous éprouvez beaucoup de stress, de l’anxiété, ou que vous souffrez de l’isolement, n’hésitez pas à chercher une oreille bienveillante pour en parler chez « Télé-Accueil » (au numéro 107 par téléphone ou via tele-accueil.be) ou chez « 103-Ecoute-Enfants » (pour les enfants et adolescents, au numéro 103 par téléphone ou via www.103ecoute.be). Des psychologues se mettent également bénévolement à votre écoute via la plate-forme www.psysolidaires.org.

5. Les coûts liés au traitement de la mucoviscidose ont un lourd impact sur votre budget familial ? Vous avez des questions liées au travail ou à vos revenus ? N’hésitez pas à contacter un collaborateur de l’Association Muco (nicolas@muco.be, 02/613.27.15) ou l’assistante sociale de votre centre muco.

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