L’Association Muco lance une campagne pour mettre le remboursement des médicaments à l’agenda politique

Les patients atteints de mucoviscidose en ont assez d’attendre le remboursement des médicaments vitaux

Le pays tout entier attend avec impatience la formation d’un gouvernement fédéral. Pour certains Belges cependant, la formation du gouvernement implique plus de conséquences que pour d’autres : pas moins de  1.319 patients atteints de mucoviscidose attendent depuis des années une  décision sur le remboursement des médicaments vitaux. Des médicaments qui annoncent une nouvelle phase dans le traitement de la maladie. C’est pourquoi, en ce début d’année parlementaire, l’Association lance la campagne « Hors de prix ? Inacceptable ! » ainsi qu’une  pétition pour obtenir gain de cause.

Objectif ? Obtenir du (futur) ministre compétent et du fabricant qu’ils viennent s’asseoir autour de la table avec les patients le plus rapidement possible en vue de  parvenir à un accord concernant l’accès aux médicaments vitaux dans notre pays.

Mi-juillet 2019 : les négociations sur le remboursement de l’Orkambi (le nom de marque sous lequel est commercialisé le  médicament qui s’attaque au problème de base responsable de la maladie) échouent pour la deuxième fois. Ces négociations avaient débuté en 2016. Cette nouvelle représente un choc pour les personnes atteintes de mucoviscidose qui, depuis des années, mettent tous leurs espoirs dans ces nouveaux médicaments. La déception est d’autant plus grande que plusieurs pays voisins (les Pays-Bas, l’Allemagne et le Luxembourg) sont déjà parvenus à un accord sur le remboursement.

Nouvelle génération de médicaments

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus courante dans notre pays. Les personnes atteintes de mucoviscidose consacrent jusqu’à 4 heures par jour à leur thérapie, non pas pour guérir, mais pour soulager les symptômes et prévenir leur apparition. La nouvelle génération de médicaments annonce une nouvelle ère et exerce un impact énorme sur la vie des patients :

  • Ralentissement de l’évolution de la maladie : effet positif sur la fonction pulmonaire
  • Réduction des poussées infectieuses et du nombre d’hospitalisations
  • Augmentation de la résistance à l’effort
  • Amélioration de la qualité de vie

Depuis quelque temps déjà, les premiers médicaments qui s’attaquent au problème de base responsable de la maladie ont été développés. Malheureusement, ils ne sont pas encore remboursés.

Stefan Joris, directeur de l’Association Muco  : « Nous sommes entrés dans une nouvelle phase pour le traitement de la mucoviscidose. Il y a et il y aura beaucoup de nouveaux médicaments mis sur le marché dans les années à venir. Ces nouveaux médicaments ne traitent plus seulement les symptômes, mais s’attaquent au problème à la base de la maladie, plus précisément le canal CFTR. On appelle cette nouvelle génération de médicaments les  ‘modulateurs CFTR’. Outre le Kalydeco, il existe déjà un autre modulateur de ce type dans notre pays, mais seulement efficace pour un nombre limité de patients. Il existe aussi l’Orkambi et le Symkevi. De plus, la trithérapie est en cours de développement. Avec les effets positifs de ces modulateurs sur la fonction pulmonaire et la réduction des poussées infectieuses, on peut affirmer que la lutte contre la mucoviscidose entre dans une nouvelle phase. »

Un accord concernant le remboursement de ces nouveaux médicaments s’impose

Comme c’est le cas pour d’autres maladies, le prix de nouveaux médicaments entraîne des discussions difficiles. Stefan Joris : « Bien sûr, il doit y avoir un juste équilibre entre les intérêts des fabricants pharmaceutiques et l’intérêt général que le gouvernement doit protéger. C’est précisément la raison pour laquelle nous préconisons, comme c’est déjà le cas aux Pays-Bas et en Irlande, de travailler à un ‘portofoliodeal’. Ce qui implique que toutes les parties concernées s’entendent sur des accords de prix à long terme. Un tel accord est bénéfique, tant pour le gouvernement que pour le fabricant, mais surtout pour les patients atteints de mucoviscidose. Eux qui ne devront donc plus  attendre à chaque fois un accord sur les prix pour avoir accès aux médicaments les plus récents. Nous ne pouvons accepter la situation actuelle qui abandonne  les personnes atteintes de mucoviscidose à leur sort. »

Campagne et pétition

Pour renforcer ses exigences, l’Association Muco lance une campagne et une pétition sous le slogan « Hors de prix ? Inacceptable ! » L’Association Muco exige que le gouvernement et le fabricant Vertex prennent leurs responsabilités et trouvent une solution le plus rapidement possible concernant le remboursement des médicaments actuellement disponibles et à venir. De plus, elle insiste pour que les personnes atteintes de mucoviscidose soient activement impliquées dans le processus d’approbation.

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