“Comme un âne à qui l’on tend une carotte” Billet d’humeur publié le 19 décembre dans De Standaard

Le samedi 19 décembre, paraissait dans De Standaard, le billet d’humeur de notre collaborateur Peter Van Craenenbroeck.

Il s’agit ici de dénoncer une situation, d’appeler au secours, mais surtout d’inviter à l’action dans le dossier des nouveaux médicaments.

Nous n’avons que suffisamment attendu.

C’est la fin de l’année. Avec ses messages habituels de solidarité, d’entre-aide et de reconnaissance. Une période positive qui nous apporte un peu de chaleur humaine durant cette période de Noël, marquée par le coronavirus.

Un sentiment chaleureux que je n’arrive hélas pas à partager et qui s’évapore lorsque je me retrouve pour la énième fois, face à la détresse des parents d’un enfant atteint de mucoviscidose. La situation est la suivante : la firme Vertex a mis sur le marché ces dernières années de nouveaux médicaments qui améliorent considérablement la durée et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Le résultat d’un travail de recherche remarquable. Seulement, contrairement aux patients des pays voisins (le médicament Orkambi est par exemple remboursé en Hollande depuis octobre 2017), les patients belges n’ont toujours pas accès à ces nouveaux médicaments. Notre gouvernement et le fabricant ne parviennent pas à aboutir à un accord. S’agit-il de mauvaise volonté, d’incompétence ou est-ce lié au prix de revient (on parle de 14.000 euros par patient et par mois pour l’Orkambi) ? La procédure et l’accord concernant le remboursement des médicaments restent secrets. C’est probablement ce qu’ignorait la secrétaire d’État Eva De Bleeker dans le dossier du vaccin contre le coronavirus. Si son tweet représente une faute professionnelle, il montre bien le manque de transparence lié à la procédure et à l’accord concernant le prix du médicament. Il existe certainement des avantages au maintien du secret, mais personne ne tient compte de l’impact sur les patients. Les parents d’enfants atteints de mucoviscidose et les patients n’en dorment plus. Certains attendent déjà depuis 2016 une décision concernant l’Orkambi. Sans aucune perspective claire.

Les personnes atteintes de mucoviscidose sont donc condamnées à attendre. Et c’est là justement que réside le plus grand problème : les personnes atteintes de mucoviscidose n’ont pas le temps d’attendre. Leur santé régresse, tous les jours un peu plus…

Quelqu’un m’a raconté : “Je me sens comme un âne à qui l’on tend une carotte. Les avantages du médicament sont connus, le médicament existe, mais je ne le reçois pas. Cette situation représente un véritable supplice.”

Chaque jour sans accès à ces nouveaux médicaments représente une occasion manquée pour les personnes atteintes de mucoviscidose de pouvoir mener une vie meilleure et plus longue. C’est pourquoi je pose la question au management de Vertex, à notre ministre de la Santé ainsi qu’à tous les partis qui participent à la décision : asseyez-vous autour d’une table et aboutissez à un accord. Et puis surtout, donnez de l’espoir et offrez un avenir aux personnes atteintes de mucoviscidose, à leur famille et à leurs amis.