• Mucoviscidose

    En Belgique, la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves.

  • Association Muco

    L’Association Muco existe grâce à la solidarité dont vous faites preuve envers les patients.

  • Patients & Familles

    Contacts avec les familles et les patients.

    VOTRE ENGAGEMENT, NOTRE ENGAGEMENT
    Vous affiliez à l'Association Muco est gratuit. Nous n'attendons pas de vous d'engagement spécifique ni financier. En tant qu'organisation, nous nous mobilisons chaque jour afin de vous offrir une oreille attentive, l'aide et le soutien nécessaires.

    Nous vous tiendrons au courant de tout ce qui concerne le monde de la mucoviscidose via ce site, notre magazine Respire, par e-mail et notre page Facebook.

    Vous êtes libre de faire appel à nous, de nous contacter par téléphone ou via e-mail, de nous rencontrer et de participer aux différentes activités que nous organisons.
    Notre association est dynamique et proche de vous. Elle met à votre disposition l'ensemble de son expertise afin de répondre à vos questions et de vous aider à résoudre vos problèmes. En Belgique, 99% des familles comptant une personne atteinte de mucoviscidose sont membres de notre association.

  • Muco A l'Ecole

    Existe-t-il des dispositions particulières à prendre lorsque votre enfant va à l'école?

  • 50 Ans de l'Association Muco!

    Entrer en action

    Vous avez la possibilité de soutenir le travail de l’Association Muco de différentes manières et à différents moments.

    Vous êtes disposé à relever un défi sportif? Seul ou en groupe?
    Vous avez envie d’organiser une soirée ou un souper spaghetti?
    Vous allez peut-être fêter un jubilé sous peu et vous désirez soutenir l’Association Muco à cette occasion?
    Créer votre propre page sur la plateforme online, la ‘place-to-be’ pour quiconque désire mettre sur pied une action online ! Familles, amis et supporters pourront partager votre action, et les personnes qui désirent vous soutenir pourront très facilement faire un don online.

    Grâce à cette plateforme action, l’Association Muco donne un petit coup de pouce à votre organisation.

    Nouveau

    Une nouvelle fois, aucun accord obtenu concernant l’Orkambi

    Nous avons appris qu’aucun accord n’a été obtenu concernant le remboursement de l’Orkambi entre le cabinet de la ministre de la Santé Publique Maggie De Block et Vertex, le fabricant du médicament.

    Du mercredi 5 au samedi 8 juin 2019 se déroulera le Congrès Européen de la Mucoviscidose (“ECFS”) à Liverpool (UK)

    Ce congrès au cours duquel sont présentées les découvertes scientifiques en matière de mucoviscidose de l’année précédente, réunit les intervenants médicaux des diverses disciplines et leur permet d’échanger et de partager leur expérience dans leur domaine. Lors de la première journée, CF Europe, la coupole qui regroupe les différentes organisations nationales de lutte contre la mucoviscidose, organisera une rencontre destinée à ses collaborateurs et à ses membres (patients et familles).

    UPDATE REMBOURSEMENT ORKAMBI

    Fin avril, l’Association Muco a été invitée au cabinet De Block afin de participer à une discussion portant sur le possible remboursement de l’Orkambi. Ensemble, avec le Dr De Wachter (UZ Brussel), nous avons eu l'occasion d'expliquer pourquoi il est vital pour un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose de trouver une réglementation concernant ce médicament. Le gouvernement et les producteurs disposent à présent de 120 jours pour discuter du remboursement.

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