Nos projets

Vous souhaitez soutenir concrètement une partie de nos projets ? Sans problème ! Vous trouverez ci-dessous lesquels vous pouvez choisir. Il suffit de le faire en versant votre don sur notre compte bancaire BE62 5230 8010 1261, avec en communication le nom du projet (par exemple, “don pour le Fonds transplantation pulmonaire”).

 

Recherche scientifique
La recherche en matière de mucoviscidose se trouve actuellement à un moment historique : l’espoir de mettre au point un médicament capable d’arrêter la maladie n’a jamais été aussi grand. Pour la première fois, les chercheurs pensent pouvoir disposer des molécules nécessaires pour corriger le défaut de base endéans les 10 ans et de pouvoir stopper la maladie chez les enfants et jeunes atteints de mucoviscidose.  L’Association Muco veut évidemment que ces médicaments soient développés le plus rapidement possible et mis à la disposition des tous les enfants souffrant de mucoviscidose ! Mais il n’est pas besoin de vous dire que cela sera fort coûteux. Avec votre aide nous espérons voir ce rêve se réaliser rapidement !  

 

Achat de matériel médical :
La mucoviscisoe est une maladie terriblement coûteuse. Malgré un bon réseau de sécurité sociale, il y a dans notre pays, aujourd'hui encore, des patients qui n'ont pas accès aux meilleurs soins et traitement possible. Il est tout simplement inacceptable que dans un pays comme la Belgique il y a encore des enfants qui peuvent moins bien respirer et même vivre moins longtemps parceque leurs parents ne peuvent payer les soins de santé indispensables ! Vous pouvez changer cette situation nous aidant à acheter notre matériel médical. 

Fonds Alimentation :
En plus des répercussions sur les poumons, la muco affecte également le système digestif. Les personnes atteintes de muco  ne peuvent pas absorber suffisamment de nutriments et doivent prendre des boissons hyper-caloriques afin de maintenir leur poids. Parfois ce n’est pas suffisant et ils ont alors besoin de nourriture par sonde. Une nécessité malheureusement coûteuse que toutes les familles ne peuvent assurer financièrement. Le Fonds Alimentation veille à ce que toutes les personnes ayant la muco puissent bénéficier de cette nutrition indispensableet continuer leur thérapie de matière optimale.

Fonds Transplantation pulmonaire : 
Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, les poumons sont au fil des ans de plus en plus affectés. Les infections répétitives engendrent une dégradation des poumons qui à la longue vont tout simplement empêcher de respirer.  La transplantation pulmonaire devient alors l’opération de la dernière chance pour les patients atteints de mucoviscidose. Avant, cette décision de recourir à la greffe était parfois retardée – souvent jusqu’à ce soit trop tard – car les patients et leur famille craignaient de ne pouvoir en assumer la charge financière. Grâce au Fonds Transplantation pulmonaire chaque patient peut compter sur une 2ème chance de vie.

Projets des Centres: 
Depuis presque 10 ans, nombre d’hôpitaux disposent d’un centre de mucoviscidose. Dans chacun de ceux-ci travaille un groupe de médecins spécialisés, kinésistes, infirmiers, travailleurs sociaux, diététiciens et psychologues, en collaboration avec le patient et sa famille pour offrir les meilleurs soins possible. L’Association Muco n’a pas seulement veillé à la création de 7 centres muco, mais les soutient encore toujours dans leur travail quotidien.

Fonds Muco Enfants :
Le traitement de la mucoviscidose coûte cher mais prend aussi beaucoup de temps et d’énergie. Les enfants et jeunes atteints de mucoviscidose consacrent tous les jours de nombreuses heures à leur traitement. Ils ne peuvent jamais “prendre congé” …. Mais comme les compagnons de leur âge, ils veulent aussi être des enfants, des jeunes, vivre et jouer. Nous voulons leur offrir la chance de pouvoir faire quelque chose de particulier, d’amusant qui les soualge un peu du fardeau de leur maladie. Grâce à notre Fonds Muco Enfants nous aidons des petits rêves à se concrétiser et nous espérons leur offrir une part d’évasion.

Un autre projet à soutenir ?

Les projets exposés ci-dessus ne sont qu’une petite partie de ceux que l’Association Muco mène. Vous souhaitez soutenir une autre partie de notre activité, jetz un coup d’oeil dans notre rapport annuel d’activités ou contactez  tim@muco.be, 02 663 39 09.