Brochures

Pour vous aider à comprendre et expliquer la muco après le diagnostic

• Lorsque vous apprenez que votre enfant a la mucoviscidose … – Pour les parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a la mucoviscidose.
  Une brochure qui donne les premiers repères après le diagnostic. Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment est-elle transmise ? Quels sont les symptômes et les traitements ? A quoi sert un centre de référence ? Quel va être l’impact sur votre vie familiale ? Comment en parler autour de vous ? Qui peut aider ? Etc.
• L’enfant de vos proches a la mucoviscidose. Et maintenant ? – Fiche info pour vous aider à mieux comprendre la mucoviscidose et pouvoir aider vos proches.
• Le diagnostic de mucoviscidose chez un jeune ou un adulte – Pour les jeunes ou les adultes qui viennent d’apprendre qu’ils ont la muco. Cette brochure donne les premiers repères après le diagnostic. Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment est-elle transmise ? Comment vivre avec une telle maladie ?
• L’un de vos proches a la Mucoviscidose. Et maintenant ? – Fiche d’info pour vous aider à mieux comprendre la mucoviscidose et comment aider vos proches.

En parler à la crèche, à l’école et lors des loisirs

• Accueillir un enfant atteint de mucoviscidose en crèche ou chez une gardienne – Pour les accueillant(e)s en crèche ou les gardiennes d’enfants. Quelques infos sur la muco, les traitements, l’hygiène, le développement de l’enfant et le risque d’infections croisées.
• Mucoviscidose et école (maternelle et primaire) – Une brochure pour les enseignants de maternelle et primaire. On y présente la mucoviscidose, les particularités de la maladie et de son traitement dans le contexte scolaire.
• Mucoviscidose et école (secondaire) – Une brochure pour les enseignants qui accueille un adolescent. On y présente la mucoviscidose, les différents aspects et les particularités de la maladie et de son traitement dans le contexte scolaire. De manière à anticiper et répondre adéquatement aux besoins spécifiques liés à cet âge.
• Muxovi…Mucoviki….Muco quoi ? – Un dépliant pour les copains de classe (secondaire). Sympa, facile à comprendre et qui explique en quelques mots et images ce qu’est la muco. A distribuer aux copains.
• Aller à l’école quand votre enfant a la muco –  Des conseils pour les parents d’un enfant atteint de mucoviscidose qui fait son entrée à l’école ou qui vient de changer d’école.
• Inscription en 1ère secondaire – Infos liées à l’inscription en 1ère secondaire. Le décret inscription a modifié la procédure. Les enfants à besoins spécifiques peuvent bénéficier d’une priorité pour l’inscription dans l’école de leur choix, pour autant qu’un certain nombre de documents soient rentrés. Ce dossier reprend les différentes démarches à effectuer.
• Etudier avec la muco – Pour les jeunes qui souhaitent poursuivre des études dans le supérieur. Par où commencer ? Haute école ou Université ? « Koter » ou pas ? Où sont dispensés les cours qui m’intéressent ? Existe-t-il des mesures particulières de soutien ? De nombreux conseils utiles!
• La vie au grand air – Pour les mouvements de jeunesse, les classes vertes et les camps sportifs. Une brochure informative, concrète et pédagogique pour aider les responsables de mouvements de jeunesse à organiser les activités, les séjours et à assurer les soins nécessaires.
• Checklists pour les camps et les petites escapades –  Une liste pratique qui aidera les enfants et les jeunes qui partent en camp ou en escapade à ne rien oublier.

En apprendre plus sur les traitements et la vie quotidienne

• Tout sur le Créon – Pour comprendre l’utilité, le rôle et l’utilisation du Créon. Ce livret explique aux enfants (et à leurs parents) à quoi sert le Créon (enzyme pancréatique). Pourquoi faut-il prendre du Créon ? Comment le prendre ? Que se passe-t-il quand on mange ? Comment digère-t-on quand on a la muco ?
• Bien démarrer – Des conseils concernant l’alimentation des tout petits (0 à 2 ans). Pour vous accompagner, pas à pas, de l’allaitement ou du biberon aux premiers repas. Comment enrichir l’alimentation ? Comment administrer le Créon ? Quand et comment débuter la diversification alimentaire ? Plein d’astuces et de conseils.
• A table – Des conseils pour l’alimentation des enfants de 2 ans à 18 ans. Vous y trouverez la place de l’alimentation, des enzymes pancréatiques et des compléments alimentaires dans le traitement. Beaucoup de conseils pratiques : comment prendre de Créon, comment enrichir l’alimentation, comment organiser l’alimentation quotidienne, … Quelques conseils aussi pour que les repas restent des moments conviviaux.
• Fiches Hygiène – Des conseils concernant l’hygiène à la maison et à l’école. En savoir plus sur les précautions à prendre, sans pour autant devenir maniaque. Deux fiches utiles et claires.
• Préparer ses vacances –  Plein de conseils pour programmer vos vacances en toute sérénité. Ce que l’Association Muco met à disposition pour faciliter votre voyage (prêt de matériel, adresses de kinés, centres de références, attestation pour passer les frontières) mais aussi les remboursements des frais liés au traitement lorsqu’on est à l’étranger, l’assurance voyage, les voyages en avion, une checklist, les attestations pour les parcs d’attraction, …
• Mucoviscidose et désir d’enfant – Pour les couples qui souhaite avoir un enfant. Cette brochure a pour but de fournir des informations de manière ouverte sur les possibilités d’avoir un enfant avec la mucoviscidose, le dépistage génétique, le choix d’avoir ou non des enfants, la parentalité.
• Fiche d’information sur l’assurance hospitalisation

En apprendre plus sur les aides possibles de l’Association Muco

• Une association qui respire à votre rythme – Un dépliant résumant ce que l’Association Muco peut faire pour vous. A quoi servons-nous ? Quelles sont nos missions, nos services ? Où et comment nous contacter

Des histoires pour comprendre et parler de la muco autrement

• Aaron – A partir de 10 ans. Un livre qui parle de la muco mais aussi de la rencontre amoureuse d’un garçon de 12 ans.
• Robin – A partir de 11-12 ans. Une vrai BD, drôle, sensible et bien écrite dans laquelle Robin fait connaissance avec sa nouvelle école secondaire. Robin a juste envie de pouvoir être lui-même et on découvre avec humour les réactions des uns et des autres face aux situations courantes de la vie quand on a la muco.

En parler autour de soi

• Mucoviscidose – Un dépliant spécifique pour le grand public. Il explique ce qu’est la mucoviscidose et pourquoi nous cherchons des fonds pour obtenir une vie plus longue et de meilleure qualité pour les personnes qui ont la mucoviscidose et soutenir la recherche scientifique. Idéal pour faire connaître la mucoviscidose lors d’actions de récoltes ou de sensibilisation.