Cartographie des contacts non planifiés entre patients atteints de mucoviscidose et centre muco
La prévention et la détection rapide des complications jouent un rôle important dans le maintien de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Les patients sont invités à se rendre sur base régulière à des consultations prévues à l’avance au sein du centre muco. Ces moments représentent l’occasion d’évaluer la période qui vient de s’écouler du point de vue santé du patient et d’aborder les problèmes qui se posent afin de trouver une solution. Il est néanmoins important qu’une communication efficace, basée sur la confiance, existe entre le patient (et/ou sa famille) d’une part, et l’équipe muco d’autre part, au cas où un problème inattendu devait survenir.
Quatre médecins et trois infirmier(e)s travaillant au sein d’un centre muco à Paris ont voulu savoir pourquoi et comment les personnes atteintes de mucoviscidose entraient en contact avec l’équipe muco en dehors des consultations planifiées. Ils ont examiné combien de temps les membres de l’équipe muco consacraient à réagir aux questions et aux inquiétudes des patients. Ils ont également voulu savoir si les personnes possédant une fonction respiratoire faible prenaient plus souvent contact avec le centre muco. Afin de trouver une réponse à cette question, durant 1 an, ils ont consigné chaque prise de contact des patients sans omettre d’en indiquer le pourquoi et le comment. L’état de santé des patients a également été relevé.
Après analyse des données, les chercheurs ont découvert qu’au cours de l’année écoulée la plupart des patients ont pris contact au minimum à une reprise de manière non planifiée avec le centre muco. Les contacts vers les médecins se sont principalement déroulés via e-mail, les contacts avec le personnel infirmier par téléphone. Les sept membres participants de l’équipe muco ont consacré en moyenne 8 heures ou 1 heure 37 minutes par semaine aux contacts non planifiés avec les patients. Les infirmier(e)s y ont consacré plus de temps que les médecins. Il est frappant de constater que moins de 20% des questions portent sur l’apparition de certains symptômes. Les autres raisons de prendre contact vont de certaines préoccupations quotidiennes (l’obtention d’une nouvelle ordonnance) à des questions administratives (déplacement d’un rendez-vous lors de la consultation), en passant par l’organisation d’une cure antibiotique par intraveineuse.
Les patients ayant une fonction pulmonaire inférieure à 30% ont contacté l’équipe muco six fois plus souvent que les personnes ayant une fonction pulmonaire supérieure à 60%.
La diversité des raisons pour lesquelles les patients contactent le centre muco montre combien la mucoviscidose est une maladie complexe. Les centres muco devraient donc disposer d’une expertise et d’un personnel suffisant pour pouvoir répondre à toutes ces questions. Le fait de répondre aux appels des patients augmente la charge de travail, ce qui pousse à réfléchir aux différentes manières d’améliorer la communication entre les patients et le centre muco. Il pourrait par exemple être judicieux d’investir dans un menu téléphonique qui permet d’orienter l’appel du patient automatiquement vers la personne adéquate au sein de l’équipe muco.
Cet article est basé sur un résumé anglais rédigé par les chercheurs. L’article scientifique complet est à retrouver ici.