Témoignage de Jan Vanleeuwe

Votre engagement auprès de l’Association Muco a une origine personnelle.
Nous avons eu deux enfants atteints de mucoviscidose. Le diagnostic a été posé chez notre fille Nele lorsqu’elle avait deux ans, en 1982. A l’époque, le pédiatre nous a annoncé que la moitié des enfants nés avec la mucoviscidose n’atteindraient pas l’âge adulte. Nele aura 47 ans cette année. Notre fils, Joris, a eu 45 ans. Il est décédé au printemps dernier. Leur mutation ne leur permet pas de bénéficier du Kaftrio.

Toutes mes condoléances, Jan. Dans un article du magazine Respire, Marianne Carlon explique comment la thérapie génique pourrait aider des patients tels que vos enfants.
C’est encore un projet lointain. De plus, dans le cadre d’éventuels essais cliniques, il faudrait demander aux personnes qui prennent actuellement du Kaftrio d’arrêter temporairement ce traitement, afin de vérifier si cette thérapie génique fonctionne réellement. Beaucoup de gens ne voudront pas prendre ce risque. Ce qui est compréhensible. Leur fonction pulmonaire pourrait se détériorer, alors qu’ils ne savent pas avec certitude si la nouvelle thérapie sera efficace.

Votre vice-président a longtemps été le professeur Jean-Jacques Cassiman, une pointure en matière de génétique.
Jean-Jacques était un homme brillant qui inspirait le respect. Il ne parlait pas beaucoup, mais quand il s’exprimait, ce qu’il disait était rapidement approuvé. Il observait, il comprenait et il s’imposait. Nous avions de bons rapports. Il avait une vision claire et a été d’un grand soutien pour moi, le conseil d’administration et l’ensemble de l’association.

Il a aussi longtemps représenté le visage de l’association.
Le monde extérieur – les mutuelles, l’INAMI, les décideurs politiques – voyait qu’il savait de quoi il parlait et l’écoutait.

L’Association Muco se trouvait dans une situation difficile lorsque vous avez pris la présidence.
L’approche était alors encore très individuelle, avec quatre assistants sociaux qui accompagnaient les patients personnellement. Si un patient rencontrait un problème avec son aérosol quelque part en Belgique, un membre de l’équipe se rendait sur place avec un nouvel appareil.

Cela devait demander beaucoup de travail.
Oui, et ce n’était plus tenable financièrement. À la fin des années 80, l’Association Muco était pratiquement en faillite. Jean-Jacques Cassiman, avec l’aide de Rik Nuyten et Freddy Wildiers, a redressé la situation en passant d’une approche individuelle à une approche globale. L’Association Muco s’est transformée pour devenir une association de défense des intérêts qui militait pour des mesures profitant à tous les patients, comme le remboursement des médicaments.

Cela a-t-il marqué un tournant important ?
Tout à fait. Une deuxième étape décisive a été la création des sept centres spécialisés dans le traitement de la mucoviscidose vers l’an 2000. Pour obtenir cette reconnaissance, et être autorisé à soigner les personnes atteintes de mucoviscidose, il leur fallait satisfaire à une série de critères. Le suivi des patients reposait sur des bases scientifiques solides et était pris en charge par l’assurance maladie. Depuis, les personnes muco peuvent se rendre dans un seul et même endroit pour toutes les spécialités médicales, et bénéficier d’un soutien social et psychologique. L’équipe se réunit pour discuter de chaque patient et coordonner étroitement tous les aspects de la prise en charge.

Comment envisagez-vous l’avenir des centres muco ?
Grâce au Kaftrio, de nombreuses consultations sont devenues moins intensives. La question est de savoir si tous les centres continueront à recevoir suffisamment de patients. C’est un sujet délicat et il s’agit là d’une réflexion personnelle, mais j’imagine que cela pourrait également être une préoccupation pour les pouvoirs publics.

Comment voyez-vous évoluer le rôle de l’Association Muco ?
Avec l’arrivée des modulateurs, ce rôle évolue. Aujourd’hui, les jeunes qui ont encore une bonne fonction pulmonaire et qui prennent du Kaftrio peuvent faire des études. Ils sont même aptes à intégrer le marché du travail. Il y a dix ans, c’était généralement impensable. L’Association Muco devra transmettre de nouveaux messages aux patients. Leur dire, par exemple, que même s’il leur sera possible d’exercer un emploi, ils ne doivent pas se surestimer. Avec une fonction pulmonaire plus ou moins normale, vous pouvez en effet en faire autant que les autres. Mais même si la maladie est mieux contrôlée, elle n’a pas pour autant disparu.

C’est aussi un message adressé aux pouvoirs publics ? 
Tout à fait. Le Kaftrio ne doit pas servir de prétexte pour supprimer les aides destinées aux personnes souffrant de problèmes de santé chroniques.

La maladie de vos enfants a-t-elle eu une influence sur votre travail de médecin généraliste ?
J’en suis convaincu. Ma propre expérience en tant que père d’enfants atteints de mucoviscidose m’a conduit à avoir plus d’empathie face à l’incertitude et la peur de mes patients et de leurs proches. Ce devrait être une seconde nature pour tous les médecins. Lorsque des parents viennent pour une radiographie et posent des questions inquiètes au spécialiste au sujet de la toux de leur enfant, il ne suffit pas de leur répondre que les enfants atteints de mucoviscidose toussent toujours. Un médecin doit chercher à comprendre ce qui se cache derrière la question. C’est alors seulement qu’il sera en mesure de répondre aux besoins de ses patients.