Recherchons participants pour une enquête

Avez-vous déjà complété le CFQ-R? Ce questionnaire concerne les « Patient Reported Outcome Measures » (PROMs). Les PROMs sont utilisées pour cartographier de manière directe (rapporté par la personne concernée) l’état de santé des personnes atteintes d’une maladie . Elles sont très importantes parce que, contrairement aux paramètres standards comme la fonction respiratoire, elles permettent d’évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. CF Europe et ECFS Clinical Trials Network mènent actuellement des recherches sur la manière dont les PROMS sont abordées lors des visites de routine au centre muco.

Vous êtes prêts à consacrer 2-3 minutes de votre temps (en anglais) afin de répondre à quelques questions ? Cela fournira aux chercheurs une information importante à ce propos et sur la manière dont les PROMs reflètent ce que vous trouvez important. En dehors des personnes qui travaillent au sein d’un centre muco, cette enquête s’adresse aux personnes atteintes de mucoviscidose et/ou aux proches qui prennent soin d’une personne atteinte de mucoviscidose.

 

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