Le Registre de la mucoviscidose fête ses 20 ans

C’est la conclusion de Sciensano, l’Institut belge de la santé, qui gère depuis 2006 le Registre belge de la mucoviscidose. Ce registre a été créé en 1999 par l’Association Muco et la VUB et fête son 20^e anniversaire. C’est grâce à des soins de qualité que les patients atteints de mucoviscidose vivent mieux et plus longtemps.

Un grand pas en avant pour les patients atteints de mucoviscidose

La mucoviscidose est la maladie héréditaire mortelle et incurable la plus fréquente dans notre pays. La consistance visqueuse du mucus des patients empêche une respiration et une digestion normales. Durant toute leur vie, les personnes atteintes de mucoviscidose connaissent des problèmes récurrents du type infections respiratoires et difficultés pulmonaires, glaires difficiles à expectorer, maux de ventre et autres problèmes digestifs. Même si la mucoviscidose est toujours incurable, la qualité et la durée de vie des patients se sont fortement améliorées au cours des 20 dernières années, comme le fait apparaître cette étude.

Les patients souffrant de mucoviscidose vivent plus longtemps …

Au moins 50% des enfants nés avec la mucoviscidose en 2017 atteindront au minimum l’âge de 46,2 ans. De plus en plus de personnes atteintes de la mucoviscidose sont désormais adultes, ce qui indique également une espérance de vie plus longue. En 2000, 38,4% des patients étaient des adultes, dont 1,2% âgés de plus de 40 ans. En 2017, 62,2% étaient des adultes, dont 10,3% âgés de plus de 40 ans.

… et ont une meilleure qualité de vie …

Non seulement les patients vivent plus longtemps, mais leur qualité de vie s’améliore aussi. En effet, les personnes atteintes de mucoviscidose sont souvent sous-alimentées, car leur pancréas n’est pas capable de produire des enzymes digestives ou de les transporter vers l’intestin. En cause : la présence de mucus épais. De ce fait, leur IMC était bien souvent trop bas dans le passé. « Une évolution de la prise en charge de cette maladie a fait en sorte qu’en 2017, davantage de patients souffrant de mucoviscidose avaient un IMC normal. En 2017, 73% des patients adultes avaient un poids sain, avec un IMC entre 18,5 et 25 », affirme Géraldine Daneau, chercheuse chez Sciensano. “Cet IMC a également une influence positive sur la fonction pulmonaire. En 2017 :

34% des patients avaient une fonction pulmonaire normale
28% connaissaient une légère altération
27 % une altération moyenne
11% une altération grave”, poursuit Géraldine Daneau, chercheuse chez Sciensano.

… grâce à de nouvelles découvertes et à de nouveaux traitements

Au cours des 20 dernières années, les soins apportés aux personnes atteintes de la mucoviscidose se sont fortement améliorés, leur permettant de remplir dans la société des fonctions qui étaient moins envisageables pendant de longues décennies. « En 2017, 98% des adultes possédaient un diplôme d’école secondaire, avaient suivi une formation universitaire ou étaient encore aux études. De plus, la moitié (50,2%) des patients adultes avaient un emploi à temps plein ou à temps partiel”, ajoute Géraldine Daneau. Cela n’est pas une évidence quand on sait que les patients souffrant de mucoviscidose ont besoin chaque jour de 4h au moins pour leur traitement destiné à combattre leurs symptômes ou à les éviter autant que possible. Ils doivent quotidiennement faire des aérosols, suivre des séances de kiné et prendre de nombreux médicaments. Cela demande une bonne planification et beaucoup de temps et d’énergie.

C’est aux progrès enregistrés dans les soins et à de nouveaux traitements que les patients doivent de vivre plus longtemps et mieux. « Les thérapies que nous appliquons actuellement fonctionnent. De nouvelles découvertes et de nouveaux traitements voient constamment le jour, qui peuvent éviter ou alléger de plus en plus les symptômes et les complications de la maladie”, affirme Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, dont le comité médical a apporté sa collaboration à la fondation du Registre belge de la mucoviscidose.

Le Registre belge de la mucoviscidose a 20 ans

Le Registre belge de la mucoviscidose collecte chaque année des données démographiques et cliniques auprès d’enfants et d’adultes souffrant de mucoviscidose. C’est la VUB qui gérait le registre au moment de sa création en 1999 mais Sciensano a repris le flambeau en 2006. Ce registre constitue la source d’informations la plus complète sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose en Belgique : il couvre aujourd’hui plus de 90% des patients vivant en Belgique. En 2017, 1319 patients souffrant de la mucoviscidose étaient enregistrés.

Le Registre belge de la mucoviscidose :

étudie les aspects épidémiologiques de la maladie ;
évalue la qualité du traitement des patients ;
est une banque de données pour la recherche scientifique ;
participe à des études et à des projets internationaux.

Le registre se compose de 7 centres de référence reconnus pour la mucoviscidose, répartis sur 10 hôpitaux à travers le pays.