Il est temps de trouver une solution

Le 23 février, l’accès au remboursement des nouveaux médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose était à nouveau inscrit à l’agenda de la Commission Santé de la Chambre. Les politiciennes Kathleen Depoorter (N-VA) et Sofie Merckx (PVDA-PTB) ont interrogé le ministre Frank Vandenbroucke. Via ce lien, vous pouvez lire le compte-rendu de ce point à l’agenda (pages 7 à 9).

Nous avons surtout retenu cette partie de la réponse : « Le remboursement des médicaments Orkambi, Symkevi et Kalydeco est en cours et est entré dans sa phase finale. Cela me permettra de prendre une décision concernant le remboursement dans un avenir proche. Une fois la procédure terminée, vous pourrez consulter les rapports de la Commission de remboursement des médicaments (CRM) et suivre son évolution, tant concernant la valeur ajoutée thérapeutique que concernant les autres critères, comme l’impact budgétaire et l’importance de ces spécialités dans la pratique médicale. »

Avant toute chose, après avoir attendu aussi longtemps, il bon de savoir qu’une décision sera bientôt prise. Les procédures sont en cours depuis presque 5 ans. Et le temps, c’est précisément ce dont manquent les patients atteints de mucoviscidose (et leurs parents).

Cependant, les phrases qui suivent sont plus inquiétantes. Par le passé, le CRM s’est montré plutôt sceptique concernant la plus-value thérapeutique et a trouvé que le prix de revient était disproportionné par rapport aux bénéfices. Ces derniers mois, en tant qu’association, avec les médecins spécialistes en mucoviscidose, nous avons remué ciel et terre afin d’infléchir ce point de vue.  L’impact positif de ces nouveaux médicaments sur la santé des personnes atteintes de mucoviscidose est incontestable. Les patients belges et étrangers peuvent en témoigner. Et pour ce qui concerne le prix de revient :  outre les gains en matière de santé, nous constatons que les patients connaissent moins d’épisodes infectieux, moins d’hospitalisations et prennent moins de traitement coûteux. Étant donné la stabilisation de leur santé et une vitalité retrouvée, les personnes atteintes de mucoviscidose connaissent moins d’absences scolaires et professionnelles. Ce qui renforce leur participation et leur contribution à la vie en société. Sans parler des effets positifs pour leur entourage proche, les partenaires et les parents qui s’engagent au quotidien aux côtés de ceux qui leur sont chers. Eux aussi retrouvent une liberté nouvelle et peuvent à nouveau travailler à plein temps. Des effets qui apportent un éclairage nouveau sur le prix de revient des médicaments en question. Mais en a-t-on tenu compte ?

Nous comptons de toute façon sur une décision positive. En tant qu’association, nous continuerons à interpeller le ministre et toutes les personnes impliquées dans le dossier à propos de leur responsabilité. Parce que, comme l’a dit un politicien précédemment : « Il est temps de trouver une solution ».