Témoignage de Pascal Borrey

Comment avez-vous connu l’Association Muco ?
A la naissance de ma fille Maelle, il y a 27 ans, j’ai été confronté à cette maladie que je ne connaissais pas. Face aux défis de la vie courante, j’ai fait des recherches sur Internet et j’ai directement trouvé l’Association Muco.

Quelle est l’importance de l’association pour les familles ?
Dans les premiers moments, nous avons reçu une écoute attentive du staff de l’association ainsi que toutes les infos utiles pour nous orienter.
Tout au long de sa vie, un patient muco traverse différentes étapes. L’aide et les
informations données par l’association sont précieuses. La documentation reçue est objective, scientifique et claire. L’association nous donne aussi l’opportunité de débattre d’un sujet, de pouvoir peser le pour et le contre de chaque possibilité et de chaque décision.
Le soutien dépend évidemment d’une famille à l’autre. Chaque famille a des besoins et des attentes différentes et il est important de pouvoir proposer un large éventail d’aides aux patients et familles et un soutien sur mesure.

Pourquoi êtes-vous entré dans le Conseil d’Administration de l’association ?
Lors du diagnostic, nous avons recherché toute l’aide possible pour Maelle et nous avons trouvé une écoute attentive au sein de l’association. Nous avons été rassurés en obtenant des informations individualisées et aussi en ayant la possibilité d’échanger avec d’autres familles dans la même situation.
Ayant moi-même été soutenu, j’ai souhaité faire la même chose pour d’autres familles dans le besoin. La meilleure manière de m’investir pour cette cause a été de rejoindre le Conseil d’Administration.

Pouvez-vous nous parler du travail de l’association depuis 60 ans ?
Je suis dans le Conseil d’Administration depuis une vingtaine d’années. Ce qui a évolué est la professionnalisation de l’association tout en gardant le même objectif (l’aide aux familles et patients). Nous sommes parvenus à nous développer et à nous diversifier tout en restant concentrés sur l’essentiel de nos tâches au fil des années. Les évolutions au niveau médical et scientifique, telles que l’arrivée de l’Orkambi et du Kaftrio, ont également influencé le travail de l’association. Cela permet de réorienter parfois les priorités.

Quels sont les projets de l’association pour l’avenir ?
L’Association Muco continue à avoir besoin de soutien financier pour faire face à ses différents défis. Car aujourd’hui, même si la recherche scientifique progresse, on ne guérit toujours pas de la maladie et cela reste donc une épée de Damoclès au-dessus de la tête de chaque personne atteinte de la muco et de sa famille. Même si le Kaftrio donne actuellement d’excellents résultats, il faudra voir les effets sur le long terme. On ne sait jamais comment cela va évoluer. De plus, tout le monde ne bénéficie pas encore du Kaftrio.
Donc l’association a toujours actuellement un rôle important à jouer auprès de ses
membres. Il est indispensable que nous ayons une vue globale de l’ensemble des patients et pas uniquement de ceux qui bénéficient du Kaftrio.

Voyez-vous déjà des évolutions et un impact de l’arrivée du Kaftrio sur les missions de l’association ?
Le Kaftrio a changé la donne en ce qui concerne nos priorités. Avec le Kaftrio on peut avoir une vie plus normale, accéder aux études et au monde du travail, fonder une famille, trouver un logement. C’était possible avant mais beaucoup plus compliqué.
L’association aura donc un rôle plus important à jouer au niveau de ce type
d’accompagnement.
Le cœur de notre mission ne changera pas mais le type d’aides va sans doute évoluer. Nous devrons peut-être apporter moins de soutien aux jeunes enfants car on peut espérer qu’ils arrivent à l’âge adulte sans trop de problèmes de santé. Mais il faudra sans doute rester à leurs côtés bien au-delà de l’enfance et l’adolescence, dans leur vie d’adulte.

Que souhaitez-vous faire passer comme message aux personnes qui lisent ce témoignage ?
La mucoviscidose est une maladie qu’on ne guérit toujours pas, qui ne se voit pas
directement mais qui exige beaucoup de sacrifices. Le Kaftrio aide une partie des patients et leur famille à mener la vie la plus ordinaire possible mais malgré les avancées scientifiques, le traitement reste lourd à porter au quotidien. Votre soutien reste donc indispensable pour garantir la poursuite nos actions.

Conclusion : quel est votre plus grand souhait pour le futur de l’association ?
L’objectif ultime de l’association serait de pouvoir fermer ses portes car cela voudrait dire qu’on est parvenu à guérir la maladie. Cela peut sembler un rêve impossible mais on y arrivera probablement un jour. La lutte contre la mucoviscidose a déjà fait beaucoup de progrès depuis 60 ans, particulièrement depuis une vingtaine d’années.
Je pense donc qu’un « monde sans muco » n’est pas une utopie et l’association continuera à récolter des fonds et à se battre jusqu’au bout pour soutenir ses membres.