196 Nieuws
De Mucovereniging lanceert Vera!
Met dit project willen we gegevens rond jouw levenskwaliteit verzamelen om zo langdurige toegang tot innovatieve geneesmiddelen te verzekeren.
Lees meer…
De mucovereniging in rouw
Jean-Jacques Cassiman, wereldvermaard geneticus bekend van zijn baanbrekend werk op het vlak van DNA-onderzoek, is afgelopen vrijdag overleden op 79-jarige leeftijd.
Lees meer…
Update solidariteitsactie Oekraïne
Eind februari brak de hel los in Oekraïne. De Russische inval zorgde ervoor dat miljoenen mensen het land ontvluchtten. Zij die achterbleven moesten in rudimentaire omstandigheden zien ...
Lees meer…
Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.
Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest ...
Lees meer…
Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting
Afgelopen weekend lanceerde de Mucovereniging haar ‘campagne van de laatste kans’ onder de noemer #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Het roept haar leden, mensen met muco, hun ...
Lees meer…
Vertex komt met een nieuw dossier?
Farmabedrijf Vertex bevestigde zaterdag dat het zijn aanvraag voor de terugbetaling van zijn nieuwe geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose ingetrokken heeft.
Lees meer…
Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van ...
Lees meer…
SUCCES! Wenskaarten afgegeven
In het laatste nummer van ons magazine Asem riepen we de lezers op om een wenskaart te schrijven voor onze Minister van Volksgezondheid en voor de CEO van Vertex met de vraag om snel ...
Lees meer…
Wenskaartenactie Kaftrio ‘SUCCES met de onderhandelingen’
We zitten momenteel in de cruciale fase van de prijsonderhandelingen tussen Vertex en de minister van Volksgezondheid voor wat betreft het geneesmiddel Kaftrio. Minister Vandenbroucke ...
Lees meer…
Veel succes!
In de april editie van ons magazine Asem zorgden we voor een bijlage met betrekking tot het terugbetalingsdossier van Kaftrio. Een begeleidende brief en twee postkaartjes waarmee je je ...
Lees meer…