Clinical Trials Network
Het Clinical Trials Network (CTN), vrij vertaald als ‘netwerk voor klinisch onderzoek’ is ook een initiatief van de European Cystic Fibrosis Society en heeft als doel het onderzoek naar muco en de zorg voor mensen met muco te bevorderen.
Het CTN verenigt 43 mucocentra uit 15 Europese landen, en vormt het aanspreekpunt voor farmaceutische bedrijven die een klinische studie willen starten. Het CTN staat ook de centra waar de studies vervolgens worden uitgevoerd bij met praktische ondersteuning. Op die manier wordt klinisch onderzoek bevordert en raken nieuwe geneesmiddelen sneller bij de mensen die ze nodig hebben. Er is een nauwe samenwerking tussen het CTN en patiënten(verenigingen). Een voorbeeld hiervan is dat mensen met muco een integraal deel uitmaken van het comité dat de voorstellen voor klinische studies bestudeert en beslist of ze al dan niet, of mits aanpassingen, kunnen worden opgestart binnen het CTN. Net zoals dit het geval is bij het Europese mucoviscidoseregister, draagt de Mucovereniging ieder jaar financieel bij tot de verdere uitbreiding en werking van het CTN.
Meer informatie over de werking van het CTN kun je vinden op hun website en in hun jaarrapport opgesteld op maat van de patiënt.
Het CTN heeft ook een brochure ontwikkeld met de belangrijkste info rond deelnemen aan een klinische studie.
Laatste update: