Centrumprojecten

In 2018 werden de volgende centrumprojecten gesteund:

• UZ Brussel: Aankoop van een koelkast voor het makkelijk bereikbaar bewaren van infuusvloeistoffen voor IV-therapie voor volwassenen met muco, het faciliteren van de externe verplaatsingen van het personeel ter begeleiding van de patiënten, steun voor de aankoop van een behandelstoel voor volwassenen, bevordering van deelnames aan onderzoeken voor nieuwe medicatie door middel van de gedeeltelijke financiering van een ‘study coordinator’, vergoeding van de parkingtickets voor patiënten tijdens hun raadplegingen en opnames in het ziekenhuis
• UZ Leuven: Optimalisering van de zorgverlening aan patiënten met mucoviscidose en zorg op maat van de patiënt door de uitwerking van een multidisciplinair zorgpad voor de mentale gezondheid van mensen met muco en de verbetering van de informatie die aan patiënten gegeven wordt (onder andere het updaten van de website, ontwikkeling van infomateriaal omtrent onderzoek). Verder verlenen we ook nog steun voor het onderhouden van de uitleenbank voor medisch materiaal en financieren we proefpakketten voor bijvoeding.
• UZ Gent: Steun voor het inrichten van een bijkomende consultatieruimte voor patiënten met bijzondere ziektekiemen teneinde het risico op kruisbesmetting te minimaliseren, de aankoop van een aantal reserve aerosoltoestellen, het bekostigen van materieel voor de CGM-toestellen (continue glucosemonitoring), het aanbieden van pizza’s en ontbijtkoeken voor gehospitaliseerde patiënten.
• Centre Muco Liège : Een intensieve vijfdaagse cursus Engels voor het hele mucoteam teneinde de communicatie met buitenlandse patiënten te vergemakkelijken en de deelname aan internationale congressen te bevorderen.
• Erasme : Uitwerking van hypercalorische recepten voor volwassenen met muco en mensen met een longtransplantatie. Daarnaast voorzien we een budget voor de opname van acht videos waarin een patiënt zijn favoriete recept maakt tezamen met iemand van het mucoteam. Deze videos verschaffen eveneens informatie omtrent diverse voedingsstoffen (zouten, vetten, proteïnes, …).
• UCL Saint-Luc : Voedselhulp voor de meest behoeftige patiënten in de vorm van bonnen die gebruikt kunnen worden in supermarkten, terugbetalig van transportkosten voor medisch materiaal in het kader van de thuisbehandeling van patiënten, verfraaiing van de consultatieruimtes, verbetering van het gegevensbestand van mucopatiënten en de ontwikkeling van een applicatie voor de opvolging van thuissport door de kinesisten van het mucocentrum.
• UZ Antwerpen: Aankoop van een IPV-toestel (intrapulmonary percussive ventilation) ter ondersteuning van de respiratoire kinesitherapie voor opgenomen patiënten.
• Sint-Vincentius: Psychotherapeutische begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families.
• Revalidatiecentrum Pulderbos: Aankoop van een elektrische fiets, twee balanceboards en een nieuw televisietoestel voor de opgenomen jongeren.
• Zeepreventorium: Verbetering van de sanitaire voorzieningen (douches en toiletten) in het kader van het segregatiebeleid voor mensen met muco.