Nieuws

Manneken Pis viert 50e verjaardag Mucovereniging!

Zoals jullie al weten, viert de Mucovereniging in 2016 haar 50ste verjaardag. Dit proberen we op allerlei manieren in de aandacht te brengen, en binnenkort krijgen we daarbij een grote ‘kleine’ helper! Manneken Pis wordt op woensdag 4 mei voor een dag in een mucokostuum gestoken. Onze groene mucokleur en ons logo zullen zichtbaar zijn in het hartje van Brussel. Deze gelegenheid willen we niet zomaar voorbij laten gaan.

Kom naar de slotactie van Muco en Tour!

Van 25 tot en met 30 april doorkruisen vertegenwoordigers van de mucogemeenschap het land per fiets en houden ze halt bij belangrijke symbolische plekken voor de mucozorg. Met Muco on Tour wil de Mucovereniging tonen dat de goede zorgen die mensen met muco in ons land krijgen enkel mogelijk zijn dankzij verschillende partners én de goede samenwerking tussen de verschillende actoren op het terrein.

De Green van de Hoop of het parcours van de solidariteit

Rustgevend landschap, groen, open lucht, swing, vrijgevigheid !

Dit jaar hebben niet minder dan 32 clubs nog maar eens hun deuren geopend voor een partijtje golf ten voordele van onze vereniging.

Maar tegelijk hebben ze ook zoals altijd hun hart geopend, want elke club staat ons het inschrijvingsgeld van 20 € per speler af.

Ben je golfspeler ? Aarzel dan niet, neem deel aan een of meer wedstrijden van onze Green van de Hoop. Raadpleeg snel de kalender op onze site

Muco Expeditie Ecuador!

Beklim jij als mucopatiënt mee de top van een vulkaan in Ecuador?

Een nieuwe en grootse expeditie wordt opgezet door vzw MEE naar de top! Tien mensen met mucoviscidose en tien begeleiders gaan in het voorjaar van 2017 naar de hoge Andestoppen in Ecuador, waarbij ze vulkanen gaan beklimmen die hoger zijn dan 5000m.

Vanaf nu opnieuw wieleroutfits van de Mucovereniging te verkrijgen

Wil jij graag de Mucovereniging bekend maken tijdens het wielrennen? Koop dan vanaf nu onze eigenste wielerkledij! 

Omdat wij de bestellingen willen groeperen om zo de kosten te beperken, stellen wij onze website een aantal keer per jaar voor enkele weken open. Bestellen kan via deze link. Momenteel is bestellen niet mogelijk.

Let op, bestellingen kunnen niet ingeruild worden!

Maattabellen vind je hier.

Schrijf je in voor Muco on Tour!

De Mucovereniging bestaat dit jaar 50 jaar, en dat willen we uiteraard niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Daarom wordt er een grote Muco on Tour georganiseerd, waarbij medewerkers van de mucocentra, mensen met muco en andere sympathisanten van dinsdag 26 april tot en met zaterdag 30 april een symbolische fietsestafettetocht maken doorheen het land.

Kalydeco vanaf 1 februari terugbetaald

Kalydeco™ (ivacaftor) wordt in België vanaf 1 februari 2016 vergoed voor mucopatiënten vanaf 6 jaar en ouder met een lichaamsgewicht van 25 kg of meer, die ten minste één van 9 specifieke gating-mutaties (klasse 3) hebben in het CFTR-gen. Het betreft de gating-mutaties G551D , G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P of G1349D. In België gaat het om ongeveer 35 à 40 mucopatiënten. Ben je long getransplanteerd, dan kom je niet in aanmerking voor dit medicijn.

Gezinnen met muco gezocht voor onderzoek 'Hoe leeft een kind/jongere met muco'

Mijn verhaal: Mijn broer zijn dochtertje lijdt aan mucoviscidose. Een goedlachse vierjarige meid, met een stevige persoonlijkheid en een krachtig doorzettingsvermogen. Toch zie ik dat de ziekte ingrijpend is en een aangepaste levensstijl vereist van het kind en de hele omgeving. Ik zie ook dat er heel veel gedaan worden om de medische problemen aan te pakken. Maar hoe je leeft als kind, jongere, gezin met muco...