Nieuws

Opstoten van longinfectie en plotse achteruitgang van de longfunctie bij mensen met muco

Mucopatiënten hebben vaak te kampen met opeenvolgende opstoten van longinfectie en de progressieve achteruitgang van hun longfunctie. Opstoten gaan dikwijls gepaard met een plotse daling van de longfunctie. Het komt geregeld voor dat dit verlies zich niet volledig herstelt na behandeling van de opstoot. Dit verklaart waarom opstoten van longinfectie gelinkt worden aan een slechtere overleving van mensen met muco.

Buitengewone Algemene vergadering

 

Vous pouvez trouver la version en français via ce lien.

--------------------------------------------------------------------------------------

Op dinsdag 24 april vanaf 18u30 vindt een Buitengewone Algemene Vergadering van de Mucovereniging plaats in de kantoren van de Mucovereniging (Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel)

Aanvragen VOSOG-Vakantiefonds nog mogelijk tot 26 maart

Het VOSOG-Vakantiefonds is opgericht op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen) in samenwerking met alle scouts- en gidsen-bewegingen van België en zet zich reeds jaren in voor kinderen met muco onder de naam ‘Mucoscouting’. Het wordt sinds 1995 beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

Green van de Hoop 2018

Prachtige natuur, heerlijke buitenlucht, een perfecte swing en solidariteit: Dat is al 21 jaar de gesmaakte formule van onze Green van de Hoop!
Ook dit jaar zullen, vanaf begin april tot eind september, tal van golfclubs hun deuren openzetten voor dit golftornooi ten voordele van de strijd tegen muco.

Neem deel aan Passo Dello Stelvio 2018

Sta jij binnenkort ook aan de top van de Passo dello Stelvio? Net als vorig jaar krijgen mensen met muco opnieuw de kans om in het weekend van 14 tot en met 16 juni 2018 een uitzonderlijke sportieve uitdaging aan te gaan. Net als de voorbije jaren biedt Energy Lab een gepaste wetenschappelijke begeleiding aan om dit alles tot een goed einde te brengen.

Reactie berichtgeving neonatale screening

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

Vervoerskosten en muco: wat moet ik weten?

Niet iedereen heeft het geluk om in de onmiddellijke omgeving van zijn of haar mucocentrum te wonen. Voor de meeste mensen brengt een bezoek aan het ziekenhuis nu eenmaal bepaalde reiskosten met zich mee. Sommige van deze verplaatsingskosten kunnen echter terugbetaald worden. Omdat we merken dat mensen zich vaak moeilijk kunnen oriënteren in deze wirwar van regelgeving en tegemoetkomingen, trachten we jullie hierbij de nodige handvaten aan te reiken zodat jullie gebruik kunnen maken van de bestaande mogelijkheden om een tussenkomt te verkrijgen.

Inkomenvervangende en/of integratietegemoetkoming? Opgepast!

Sommige wijzigingen in je situatie kunnen een grote impact hebben op je inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming (en tevens ook op de hieraan gelinkte sociale voordelen). Omdat we merken dat mensen niet weten dat ze hiervan bij de FOD Sociale Zekerheid melding moeten maken of het soms vergeten, sommen we hier nog eens de belangrijkste aandachtspunten op.
Je inkomen stijgt of daalt