Nieuws

Reactie naar aanleiding van Het Huis met Bart Peeters

In de uitzending van 10 november van het programma 'Het Huis' op Eén, vertelt Bart Peeters over zijn derde kindje dat hij verloor vlak na de geboorte. Dat kindje zou geleden hebben aan muco. Misschien hebben jullie de uitzending gezien of er al iets over gehoord omdat dit al in een aantal kranten en sites aangekondigd werd en stellen jullie je hier een aantal vragen over. In publiek vertellen over een kind dat je verloor is altijd heel moeilijk en roept heel wat emoties op, bij de betrokkene en het publiek...

Doe mee aan onze fotowedstrijd

Maak kans op leuke prijzen door mee te doen aan onze nieuwe fotowedstrijd. Dit jaar gaan we niet voor selfies maar voor een heus familieportret! Deelnemen kan zo:

Stem opnieuw voor de ING Solidarity award

Wij hebben jullie stemmen nodig! Onze vereniging doet mee aan de ING Solidarity Award. De 5 verenigingen met de meeste stemmen per provincie, krijgen een geldprijs van € 1.000. Wil jij ons helpen die te behalen? Ga dan naar onderstaande pagina, zoek onze vereniging (provincie: Brussel, categorie: gezondheid) en stem. Let wel, je moet je stem bevestigen via email, anders is deze niet geldig. De mail kan even op zich laten wachten. Deel deze status zoveel mogelijk en zet al je vrienden en familie aan tot stemmen. Bedankt voor jullie steun!

Wenskaartenverkoop verloopt vlot

Sinds enkele weken is de Mucovereniging opnieuw gestart met de verkoop van onze jaarlijkse wenskaarten. Ook dit jaar hebben we opnieuw een prachtige selectie van zes wenskaarten geselecteerd, zodat jullie je familie en vrienden kunnen verrassen met een warme boodschap. Daarnaast steun je hiermee het wetenschappelijk onderzoek naar muco, wat ons steeds dichter brengt bij het genezen van deze vreselijke ziekte. Wil jij ons hierbij helpen? Bestel dan de wenskaarten via www.muco.be/wenskaarten.

Een nieuwe editie van Music for Life gaat van start

Het eindejaar van Studio Brussel staat de laatste jaren in het teken van de warmste week, waarbij mensen de mogelijkheid hebben om een actie te organiseren voor Music for Life. Dit mogen ze doen voor een goed doel naar keuze. De Mucovereniging heeft de voorbije twee jaar massaal veel vrijwilligers kunnen aanmoedigen om een actie te organiseren. Dat resulteerde in een steun van meer dan € 110.000! Uiteraard hopen we daar dit jaar een mooi vervolg aan te kunnen breiden. En dat kan alleen met jullie hulp!

Wil je graag een actie organiseren? Ga dan als volgt te werk:

Koop onze babyaapjes en steun het muco-onderzoek!

Sinds 7 september is onze aapjescollectie uitgebreid met drie schattige babyaapjes in het blauw, roze en grijs. Net als hun grotere broertjes en zusjes kosten ze slechts € 5 per stuk waarmee we het wetenschappelijk onderzoek naar muco een extra duwtje in de rug willen geven. Wil je graag deze aapjes mee helpen harten veroveren? Bestel dan een doos van 60 aapjes met daarin 20 blauwe, 20 roze en 20 grijze schattige hartveroveraars door contact met ons op te nemen via michelle@muco.be of 02/663.39.06.

Vlaams Parlement kaart neonatale screening aan naar aanleiding van congres

De Mucovereniging zet zich al jaren in voor de invoering van een systematische  opsporing van mucoviscidose bij pasgeborenen. We doen dit door middel van petities, campagnes, brieven,etc.. Hoewel er een grote wetenschappelijke consensus over het belangvan deze neonatale screening bestaat, is Belgie nog steeds één van de weinige West-Europese landen waar deze screening niet wordt uitgevoerd.

Orkambi goedgekeurd door FDA

Orkambi, de combinatietherapie voor F508del homozygoot mucoviscidosepatiënten, werd op 2 juli 2015 goedgekeurd door de Federal Drugs Administration (FDA) voor mucoviscidosepatiënten ouder dan 12 jaar. Dit betekent dat het farmaceutische bedrijf Vertex dit product op de markt mag brengen in de Verenigde Staten. Dit is goed nieuws, omdat dit ons weer een stapje dichter brengt bij een betere behandeling van muco.