Nieuws

Kalydeco vanaf 1 februari terugbetaald

Kalydeco™ (ivacaftor) wordt in België vanaf 1 februari 2016 vergoed voor mucopatiënten vanaf 6 jaar en ouder met een lichaamsgewicht van 25 kg of meer, die ten minste één van 9 specifieke gating-mutaties (klasse 3) hebben in het CFTR-gen. Het betreft de gating-mutaties G551D , G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P of G1349D. In België gaat het om ongeveer 35 à 40 mucopatiënten. Ben je long getransplanteerd, dan kom je niet in aanmerking voor dit medicijn.

Gezinnen met muco gezocht voor onderzoek 'Hoe leeft een kind/jongere met muco'

Mijn verhaal: Mijn broer zijn dochtertje lijdt aan mucoviscidose. Een goedlachse vierjarige meid, met een stevige persoonlijkheid en een krachtig doorzettingsvermogen. Toch zie ik dat de ziekte ingrijpend is en een aangepaste levensstijl vereist van het kind en de hele omgeving. Ik zie ook dat er heel veel gedaan worden om de medische problemen aan te pakken. Maar hoe je leeft als kind, jongere, gezin met muco...

Muco RunForAir 2016: Schrijf je in voor de 20km van Brussel en loop voor muco!

Het is weer zover: een prachtkans om op een sportieve manier de strijd tegen mucoviscidose aan te gaan met Muco RunForAir 2016. Engageer je voor het goede doel en loop de 20 km van Brussel voor de Mucovereniging. De editie van 2016 vindt plaats op zondag 29 mei om 10u. Als groep hebben we een voorkeursinschrijving tot 6 maart 2016, snel inschrijven is dus de boodschap. We lopen nog steeds onder de ploegnaam MUCO. Inschrijven kan via http://mucorunforair.blogspot.com door te klikken op ‘Registration Page 2016’.

Gentherapie opnieuw een onderzoekspiste bij mucoviscidose dankzij jonge Leuvens onderzoekers

"Gentherapie kan muizen met mucoviscidose genezen. Nu de mensen nog.” bloklettert hetgerenommeerd populaire wetenschapstijdsschrift EOS op haar website op 16 november...

Wij informeerden al meerdere keren over het beloftevolle onderzoek van een aantal jonge Leuvense onderzoekers m.b.t. gentherapie bij mucomuizen. Nu kunnen ze ons vol vreugde melden dat hun onderzoek belangrijke vooruitgang boekte: “Met een nieuwe vorm van gentherapie kan men muizen met mucoviscidose genezen. En ook celkweekjes van mucopatiënten reageren er goed op.”

Reactie naar aanleiding van Het Huis met Bart Peeters

In de uitzending van 10 november van het programma 'Het Huis' op Eén, vertelt Bart Peeters over zijn derde kindje dat hij verloor vlak na de geboorte. Dat kindje zou geleden hebben aan muco. Misschien hebben jullie de uitzending gezien of er al iets over gehoord omdat dit al in een aantal kranten en sites aangekondigd werd en stellen jullie je hier een aantal vragen over. In publiek vertellen over een kind dat je verloor is altijd heel moeilijk en roept heel wat emoties op, bij de betrokkene en het publiek...

Doe mee aan onze fotowedstrijd

Maak kans op leuke prijzen door mee te doen aan onze nieuwe fotowedstrijd. Dit jaar gaan we niet voor selfies maar voor een heus familieportret! Deelnemen kan zo:

Stem opnieuw voor de ING Solidarity award

Wij hebben jullie stemmen nodig! Onze vereniging doet mee aan de ING Solidarity Award. De 5 verenigingen met de meeste stemmen per provincie, krijgen een geldprijs van € 1.000. Wil jij ons helpen die te behalen? Ga dan naar onderstaande pagina, zoek onze vereniging (provincie: Brussel, categorie: gezondheid) en stem. Let wel, je moet je stem bevestigen via email, anders is deze niet geldig. De mail kan even op zich laten wachten. Deel deze status zoveel mogelijk en zet al je vrienden en familie aan tot stemmen. Bedankt voor jullie steun!

Wenskaartenverkoop verloopt vlot

Sinds enkele weken is de Mucovereniging opnieuw gestart met de verkoop van onze jaarlijkse wenskaarten. Ook dit jaar hebben we opnieuw een prachtige selectie van zes wenskaarten geselecteerd, zodat jullie je familie en vrienden kunnen verrassen met een warme boodschap. Daarnaast steun je hiermee het wetenschappelijk onderzoek naar muco, wat ons steeds dichter brengt bij het genezen van deze vreselijke ziekte. Wil jij ons hierbij helpen? Bestel dan de wenskaarten via www.muco.be/wenskaarten.

Een nieuwe editie van Music for Life gaat van start

Het eindejaar van Studio Brussel staat de laatste jaren in het teken van de warmste week, waarbij mensen de mogelijkheid hebben om een actie te organiseren voor Music for Life. Dit mogen ze doen voor een goed doel naar keuze. De Mucovereniging heeft de voorbije twee jaar massaal veel vrijwilligers kunnen aanmoedigen om een actie te organiseren. Dat resulteerde in een steun van meer dan € 110.000! Uiteraard hopen we daar dit jaar een mooi vervolg aan te kunnen breiden. En dat kan alleen met jullie hulp!

Wil je graag een actie organiseren? Ga dan als volgt te werk: