Nieuws

Het eindejaar komt stilaan in zicht... samen met onze nieuwe wenskaarten!

Dit jaar zijn de wenskaarten gedecoreerd met warme en gouden tinten. Ze zijn alvast een voorbode van een hartverwarmend eindejaar. Ondertussen zijn de kaarten bij de Mucovereniging aangekomen en staan ze klaar om verzonden te worden, zodat ze een glimlach kunnen brengen bij iedereen die ze ontvangt. Je kan de kaarten online bestellen via www.muco.be/wenskaarten (je geniet van een korting van 5% voor alle online bestellingen vanaf 100 kaarten gedurende de hele campagne).

Overhandiging petitie neonatale screening

Op dinsdag 11 oktober overhandigden we onze petitie met 25.037 handtekeningen voor de invoering van neonatale screening op muco aan de voorzitter van het Vlaams Parlement. Zowel parlementsvoorzitter Jan Peumans, als verschillende andere politici reageerden positief op de vraag van Stefan Joris, de directeur van de Mucovereniging, Dr. Marijke Proesmans en Dr. Elke Dewachter om nu eindelijk snel werk te maken van neonatale screening. Op 19 oktober volgt er alvast een hoorzitting in het Vlaams Parlement waar we de politici nogmaals op hun verantwoordelijkheden zullen wijzen.

Music for Life schiet opnieuw uit de startblokken!

Een vierde editie van Music for Life is opnieuw van start gegaan. Studio Brussel warmt zich op en ook dit jaar kan iedereen weer een actie organiseren voor een goed doel naar keuze. De voorbije jaren waren wij als Mucovereniging enorm populair en werden er talrijke acties georganiseerd ten voordele van de strijd tegen muco. Vorig jaar werd er dan ook een recordbedrag ingezameld van € 74.206, en in totaal bracht drie jaar Music for Life al meer dan € 187.000 op!!! Daar willen wij deze eindejaarsperiode heel graag opnieuw een vervolg aan breien. Wil je graag een actie organiseren?

Oproep tot neonatale screening

De Mucovereniging blijft de druk op de ketel zetten voor de invoering van neonatale screening op muco. Op zondag 31 juli bracht ook VRT dit onder de aandacht. Onze petitie nog niet ondertekend?

Kom je ook naar onze vrijwilligersdag op 10 september?

Zaterdag 10 september organiseren we onze allereerste vrijwilligersdag in Oudergem. Je komt op deze dag alles te weten over hoe je een succesvolle (verkoops)actie kan organiseren, je kan spreken over muco tijdens evenementen en je kan er interessante ideeën uitwisselen met andere vrijwilligers. Bovendien stellen we er ons gloednieuwe online actieplatform voor sponsorlopen, verkoopacties en evenementen. En last but not least: aanwezigen krijgen er in primeur onze nieuwe verkoopsproducten van dit najaar te zien!

Bekende Belgen blazen de longen uit hun lijf voor 50 jaar Mucovereniging

Dit jaar bestaat de Mucovereniging 50 jaar. Dat wil de organisatie die zich inzet voor mensen met mucoviscodose niet zomaar voorbij laten gaan. Bekende Belgen zoals Bart De Pauw, Philippe Geubels, Dominique Monami, Evi Van Acker, Maxime Monfort, Laura Lynn en Johan Verminnen gingen akkoord om voor deze unieke gebeurtenis hun gezicht te lenen aan een affichecampagne.  Met deze campagne wil de Mucovereniging mucoviscidose onder de aandacht brengen en mensen enthousiasmeren om acties op te zetten ten voordele van de strijd tegen muco.

Wijziging levering E-flow toestellen en toebehoren

Iedere 5 jaar heb je ,als jij of je kind muco heeft, recht op de terugbetaling van een aerosoltoestel. Mensen met muco hebben dus om de 5 jaar recht op een “gratis” aerosoltoestel. Het mucocentrum biedt hulp bij het kiezen en het verkrijgen van het meest geschikte apparaat. Heel wat mensen met muco kwamen op deze manier in het bezit van een aerosoltoestel van het type ‘eFlow’. Tot nog toe kregen de eigenaars van een eFlow jaarlijks een gratis vernevelsetje en 2 membranen opgestuurd. Dit systeem is sinds kort gewijzigd.

'Tijdelijk Onderwijs Aan Huis' vanaf eerste kleuterklas én flexibeler

Kinderen die langdurig thuis zijn wegens ziekte, hebben vandaag vanaf de leeftijd van 5 jaar recht op tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH). Vanaf 1 januari 2019 kunnen ook kinderen vanaf de eerste kleuterklas hiervan gebruik maken. Een leerling die langdurig of chronisch ziek is heeft gratis recht op tijdelijk onderwijs aan huis, georganiseerd door de school waar het kind is ingeschreven. Per 9 halve dagen afwezigheid kan er 4 uur tijdelijk onderwijs aan huis aangeboden worden.