Nieuws

Een studentenjob als je muco hebt

Een leuk idee, maar... opgepast! Als je als student met muco een studentenjob wil doen, ben je gemakkelijker dan je denkt je bijkomende kinderbijslag kwijt. Daarom herhalen we hier nog eens de spelregels zodat je na je harde zwoegen niet vaststelt dat je meer geld verloren dan gewonnen hebt!!! Laat één zaak duidelijk zijn: voor bijkomende kinderbijslag gelden andere regels dan voor de gewone kinderbijslag!!! Tot 31 augustus van het jaar waarin je 18 wordt hou je altijd je recht op kinderbijslag.

Bijkomende kinderbijslag 18+

Enquête: de impact van longaandoeningen op gezinsplanning & zwangerschap

De European Lung Foundation (ELF) voert een enquête uit naar de impact van longproblemen op gezinsplanning en zwangerschap. Hierbij zouden ze graag de ervaringen van vrouwen met muco leren kennen die momenteel overwegen om kinderen te krijgen, in verwachting zijn of reeds zwanger geweest zijn.
De enquête zal gebruikt worden om tot een beter begrip te komen van hoe vrouwen met longproblemen zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden op vlak van gezinsplanning en zwangerschap.

Supporter mee tijdens de 20KM door Brussel!

Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers paraat om letterlijk hun beste beentje voor te zetten tijdens de 20km door Brussel onder Muco RunForAir.Op zondag 27 mei zal het startschot gegeven worden voor het grootste loopevenement van België waarbij veel aandacht zal gaan naar de goede doelen, en met een grote delegatie van lopers (meer dan 400!) tvv muco gaan we zeker in de kijker lopen!

Hoe kunnen jullie hen steunen? Door aan een van onze ‘support points’ hen letterlijk toe te juichen:

Aanvragen VOSOG-Vakantiefonds nog mogelijk tot 26 maart

Het VOSOG-Vakantiefonds is opgericht op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen) in samenwerking met alle scouts- en gidsen-bewegingen van België en zet zich reeds jaren in voor kinderen met muco onder de naam ‘Mucoscouting’. Het wordt sinds 1995 beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

Green van de Hoop 2018

Prachtige natuur, heerlijke buitenlucht, een perfecte swing en solidariteit: Dat is al 21 jaar de gesmaakte formule van onze Green van de Hoop!
Ook dit jaar zullen, vanaf begin april tot eind september, tal van golfclubs hun deuren openzetten voor dit golftornooi ten voordele van de strijd tegen muco.

Neem deel aan Passo Dello Stelvio 2018

Sta jij binnenkort ook aan de top van de Passo dello Stelvio? Net als vorig jaar krijgen mensen met muco opnieuw de kans om in het weekend van 14 tot en met 16 juni 2018 een uitzonderlijke sportieve uitdaging aan te gaan. Net als de voorbije jaren biedt Energy Lab een gepaste wetenschappelijke begeleiding aan om dit alles tot een goed einde te brengen.

Reactie berichtgeving neonatale screening

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

Vervoerskosten en muco: wat moet ik weten?

Niet iedereen heeft het geluk om in de onmiddellijke omgeving van zijn of haar mucocentrum te wonen. Voor de meeste mensen brengt een bezoek aan het ziekenhuis nu eenmaal bepaalde reiskosten met zich mee. Sommige van deze verplaatsingskosten kunnen echter terugbetaald worden. Omdat we merken dat mensen zich vaak moeilijk kunnen oriënteren in deze wirwar van regelgeving en tegemoetkomingen, trachten we jullie hierbij de nodige handvaten aan te reiken zodat jullie gebruik kunnen maken van de bestaande mogelijkheden om een tussenkomt te verkrijgen.

Inkomenvervangende en/of integratietegemoetkoming? Opgepast!

Sommige wijzigingen in je situatie kunnen een grote impact hebben op je inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming (en tevens ook op de hieraan gelinkte sociale voordelen). Omdat we merken dat mensen niet weten dat ze hiervan bij de FOD Sociale Zekerheid melding moeten maken of het soms vergeten, sommen we hier nog eens de belangrijkste aandachtspunten op.
Je inkomen stijgt of daalt

Een gezellige familiebijeenkomst in Zelzate

Na een jaartje schipperen organiseert het team van Muco Waasland op zaterdagnamiddag 25 november in Zelzate opnieuw een Oost-Vlaamse bijeenkomst voor families van mensen met muco. Bij een kop koffie en wat lekkers kan je een boeiende voordracht volgen, andere families ontmoeten en ervaringen met elkaar uitwisselen.