Nieuws

Kom je ook naar onze vrijwilligersdag op 10 september?

Zaterdag 10 september organiseren we onze allereerste vrijwilligersdag in Oudergem. Je komt op deze dag alles te weten over hoe je een succesvolle (verkoops)actie kan organiseren, je kan spreken over muco tijdens evenementen en je kan er interessante ideeën uitwisselen met andere vrijwilligers. Bovendien stellen we er ons gloednieuwe online actieplatform voor sponsorlopen, verkoopacties en evenementen. En last but not least: aanwezigen krijgen er in primeur onze nieuwe verkoopsproducten van dit najaar te zien!

Bekende Belgen blazen de longen uit hun lijf voor 50 jaar Mucovereniging

Dit jaar bestaat de Mucovereniging 50 jaar. Dat wil de organisatie die zich inzet voor mensen met mucoviscodose niet zomaar voorbij laten gaan. Bekende Belgen zoals Bart De Pauw, Philippe Geubels, Dominique Monami, Evi Van Acker, Maxime Monfort, Laura Lynn en Johan Verminnen gingen akkoord om voor deze unieke gebeurtenis hun gezicht te lenen aan een affichecampagne.  Met deze campagne wil de Mucovereniging mucoviscidose onder de aandacht brengen en mensen enthousiasmeren om acties op te zetten ten voordele van de strijd tegen muco.

Wetenschappelijk onderzoek

Mucoviscidose is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. Het doel van de huidige behandeling is dan ook om de symptomen te voorkomen, te vertragen en/of te verlichten. Dat deze aanpak z’n vruchten afwerpt, blijkt uit het feit dat de levensverwachting en -kwaliteit van mensen met muco continu beter wordt. Hier staat wel tegenover dat de behandeling dagelijks veel tijd, energie en geld vraagt van de patiënt. Bovendien blijft de ziekte een te hoge tol eisen.

BEYOND THE MOON: EEN GEZINSVAKANTIE VOOR ZIEKE KINDEREN

De vzw Beyond the Moon ijvert er sinds 2005 voor om gezinnen met een ziek kind die zich in een moeilijke financiële situatie bevinden de kans te geven om een fijne vakantie te beleven in een aangepaste omgeving. Beyond the Moon wil deze kinderen graag de mogelijkheid bieden om gelukkige momenten te beleven, ver van hun dagelijkse zorgen en de ziekenhuiscontext.

Er zijn acht selectiecriteria om gebruik te kunnen maken van een vakantie met Beyond the Moon:

1. De leeftijd van het zieke kind ligt tussen de 3 en 18 jaar.

EUROPEES REGISTER: AT-A-GLANCE REPORT 2016

Jaarlijks verzamelt het Belgisch Mucoviscidose Register heel wat epidemiologische, medische en sociale gegevens van kinderen en volwassenen met muco in ons land die opgevolgd worden in één van de 7 Belgische mucocentra. Het register is de meest volledige informatiebron omtrent de personen met muco die in België opgevolgd worden. Professionele zorgverleners en onderzoekers gebruiken de informatie voor diverse doeleinden, met name de evaluatie van de gezondheidstoestand van mensen met muco in ons land alsook om een beeld te krijgen van de zorgkwaliteit.

NA DE VAKANTIE… EEN NIEUWE START OP SCHOOL

Eerst even uitrusten, maar binnen twee maand is het weer zo ver: het nieuwe schooljaar breekt aan. Voor een deel van de kinderen én hun ouders betekent dit een belangrijke wijziging. We denken hierbij de ouders van jonge kinderen met muco die aan de kleuterschool beginnen of aan de ouders van scholieren en tieners die van school moeten veranderen.

Muco RunForAir doet het weer!

Ondanks de tropische temperaturen tekenden op zondag 27 mei weer meer dan 400 lopers present op de 20km door Brussel onder de vlag van Muco RunForAir! Hierdoor zijn we nog steeds de tweede grootste groep die deelneemt aan de wedstrijd. En wat een sportieve groep: onze toploper Roel kwam als 13e over de eindmeet en onze eerste vrouw Floor was al na 1u30 binnen!

Het is mooi om te zien dat zich elk jaar groepen vormen die lopen voor een persoon met muco zoals Run for Djudju en Team Gabriel: de kleine Gabriel was er zelf bij als toeschouwer en binnen 15 jaar hopelijk als loper!

Hoopgevende resultaten in onderzoek naar nieuwe natriumkanaalremmer

Normaal functionerende CFTR-kanalen in de longen zorgen ervoor dat chloridedeeltjes vanuit de luchtwegwand in de luchtwegen zelf terechtkomen. Deze chloridedeeltjes trekken op hun beurt natriumdeeltjes aan, en samen vormen ze zout. Omdat de concentratie van dit zout op dat moment hoger is in de luchtwegen dan erbuiten, zal er ook een stroom zijn van water naar de luchtwegen, wat ervoor zorgt dat ze gehydrateerd blijven. Bij mensen met muco zijn de CFTR-kanalen defect.