Nieuws

Passo dello Stelvio

Climbing for Life, het jaarlijks terugkerende fietsevenement ten voordele van de strijd tegen muco en astma, keert ook volgend jaar terug onder de nieuwe naam Passo Dello Stelvio. Voor het eerst trekken we niet naar Frankrijk, maar wel naar Italië waar in het weekend van 22 tot en met 24 juni 2017 behalve de Stelvio ook onder andere de Passo Gavia zal beklommen worden. Net als tijdens de voorbije edities willen we ook tijdens Passo dello Stelvio een team van mensen met muco en astma de kans geven om onder wetenschappelijke begeleiding deze sportieve uitdaging aan te gaan.

Het eindejaar komt stilaan in zicht... samen met onze nieuwe wenskaarten!

Dit jaar zijn de wenskaarten gedecoreerd met warme en gouden tinten. Ze zijn alvast een voorbode van een hartverwarmend eindejaar. Ondertussen zijn de kaarten bij de Mucovereniging aangekomen en staan ze klaar om verzonden te worden, zodat ze een glimlach kunnen brengen bij iedereen die ze ontvangt. Je kan de kaarten online bestellen via www.muco.be/wenskaarten (je geniet van een korting van 5% voor alle online bestellingen vanaf 100 kaarten gedurende de hele campagne).

Overhandiging petitie neonatale screening

Op dinsdag 11 oktober overhandigden we onze petitie met 25.037 handtekeningen voor de invoering van neonatale screening op muco aan de voorzitter van het Vlaams Parlement. Zowel parlementsvoorzitter Jan Peumans, als verschillende andere politici reageerden positief op de vraag van Stefan Joris, de directeur van de Mucovereniging, Dr. Marijke Proesmans en Dr. Elke Dewachter om nu eindelijk snel werk te maken van neonatale screening. Op 19 oktober volgt er alvast een hoorzitting in het Vlaams Parlement waar we de politici nogmaals op hun verantwoordelijkheden zullen wijzen.

Music for Life schiet opnieuw uit de startblokken!

Een vierde editie van Music for Life is opnieuw van start gegaan. Studio Brussel warmt zich op en ook dit jaar kan iedereen weer een actie organiseren voor een goed doel naar keuze. De voorbije jaren waren wij als Mucovereniging enorm populair en werden er talrijke acties georganiseerd ten voordele van de strijd tegen muco. Vorig jaar werd er dan ook een recordbedrag ingezameld van € 74.206, en in totaal bracht drie jaar Music for Life al meer dan € 187.000 op!!! Daar willen wij deze eindejaarsperiode heel graag opnieuw een vervolg aan breien. Wil je graag een actie organiseren?

Oproep tot neonatale screening

De Mucovereniging blijft de druk op de ketel zetten voor de invoering van neonatale screening op muco. Op zondag 31 juli bracht ook VRT dit onder de aandacht. Onze petitie nog niet ondertekend?

Kom je ook naar onze vrijwilligersdag op 10 september?

Zaterdag 10 september organiseren we onze allereerste vrijwilligersdag in Oudergem. Je komt op deze dag alles te weten over hoe je een succesvolle (verkoops)actie kan organiseren, je kan spreken over muco tijdens evenementen en je kan er interessante ideeën uitwisselen met andere vrijwilligers. Bovendien stellen we er ons gloednieuwe online actieplatform voor sponsorlopen, verkoopacties en evenementen. En last but not least: aanwezigen krijgen er in primeur onze nieuwe verkoopsproducten van dit najaar te zien!

Bekende Belgen blazen de longen uit hun lijf voor 50 jaar Mucovereniging

Dit jaar bestaat de Mucovereniging 50 jaar. Dat wil de organisatie die zich inzet voor mensen met mucoviscodose niet zomaar voorbij laten gaan. Bekende Belgen zoals Bart De Pauw, Philippe Geubels, Dominique Monami, Evi Van Acker, Maxime Monfort, Laura Lynn en Johan Verminnen gingen akkoord om voor deze unieke gebeurtenis hun gezicht te lenen aan een affichecampagne.  Met deze campagne wil de Mucovereniging mucoviscidose onder de aandacht brengen en mensen enthousiasmeren om acties op te zetten ten voordele van de strijd tegen muco.

Neem deel aan Passo Dello Stelvio 2018

Sta jij binnenkort ook aan de top van de Passo dello Stelvio? Net als vorig jaar krijgen mensen met muco opnieuw de kans om in het weekend van 14 tot en met 16 juni 2018 een uitzonderlijke sportieve uitdaging aan te gaan. Net als de voorbije jaren biedt Energy Lab een gepaste wetenschappelijke begeleiding aan om dit alles tot een goed einde te brengen.

Reactie berichtgeving neonatale screening

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn.