Nieuws

Oproep deelname Europese Mucocongres

Van woensdag 5 tot en met zaterdag 8 juni 2019 vindt het Europese Mucocongres (“ECFS”) in Liverpool (VK) plaats. Tijdens dit congres worden de wetenschappelijke bevindingen over mucoviscidose van het voorbije jaar voorgesteld en komen de zorgverleners van de diverse disciplines samen om van elkaar te leren. Naast een overzicht van de belangrijkste vernieuwingen, is er vooral gelegenheid tot uitwisseling. Op de eerste dag organiseert CF Europe, de koepel van de nationale mucoverenigingen, bovendien een bijeenkomst voor hun medewerkers en leden (vaak patiënten en families).

Update terugbetaling Orkambi

Eind april werd de Mucovereniging op het kabinet De Block uitgenodigd voor een gesprek over de mogelijke terugbetaling van Orkambi. Tezamen met dr. De Wachter (UZ Brussel) kregen we de gelegenheid om duidelijk te maken waarom het vinden van een regeling voor dit geneesmiddel van vitaal belang is voor een grote groep mensen met muco. De regering en de producent krijgen 120 dagen de tijd om te onderhandelen over de terugbetaling. De raadgeefster van minister De Block , mevr.

Opgepast voor frauduleuze verkopers

Honderden mensen zetten zich als vrijwilliger in om acties op te zetten om onze strijd tegen muco te steunen. Jammer genoeg inspireert dit soms ook mensen met minder goede bedoelingen. Zo krijgen we af en toe meldingen van mensen die een thuisverkoper over de vloer krijgen van iemand van de firma Lanipac die schoonmaakproducten zou verkopen ten voordele van mensen met muco. Dit verhaal klopt echter niet.

Asem #2

De nieuwe Asem is er en je kan deze hier digitaal nalezen. Ontdek het dossier 'muco en diabetes' en de portretten van Ellen en Leslie en word enthousiast over zoveel solidariteit, o.a. tijdens De Warmste Week. Veel leesplezier!

 

Bestuursverkiezingen 2019

Op 30 maart 2019 leggen we tijdens onze Algemene Vergadering niet enkel de resultaten van het voorbije jaar en het budget 2019 voor. Die dag vinden ook de verkiezingen voor de Raad van Bestuur plaats.

De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van kinderen met muco. Zij coöpteren dan een aantal extra bestuurders die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur. De raad van bestuur komt normaal gezien vier keer per jaar samen en wordt verkozen voor een periode van 3 jaar. 

Asem!

We stellen graag de eerste editie voor van Asem, de opvolger van jouw Contactblad. In dit eerste nummer krijg je onder andere een stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek naar muco, belangrijke informatie over jouw lidmaatschap en heel wat inspirerende verhalen. Veel leesplezier!

Update neonatale screening

Het is bijna zover, 2019 wordt het jaar waarin neonatale screening op mucoviscidose voor het hele land wordt ingevoerd. De totstandkoming van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden.

Impressie ECFS - Belgrado, 6-9 juni 2018

Door een oproep tot kandidaatstelling in het Contactblad, heb ik besloten om me aan te melden voor het ECFS van 2018 dat doorging in Belgrado, Servië. Mijn zoontje is een maand na zijn geboorte gediagnosticeerd met mucoviscidose en, sindsdien, ziet het leven van ons gezin er helemaal anders uit. Wij leggen ons echter niet graag neer bij de zaak en proberen actief op zoek te gaan naar oplossingen voor de problemen die zich (zullen) stellen.

Campagne Mucoweek 'De Laatste 30'

Hoe zou het zijn om met maar 30% longinhoud te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer en Adamo ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.