Nieuws

FAGG symposium over samenwerken met en voor patiënten

Op 25 september organiseert het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) een symposium rond samenwerken met en voor patiënten. Het FAGG is onder meer verantwoordelijk voor het toestemming verlenen aan farmaceutische bedrijven om een klinische studie in ons land op te starten. De Mucovereniging werkte onlangs mee aan een pilootproject rond patiëntenparticipatie in dit beoordelingsproces, en Elise, onze wetenschappelijk medewerkster, zal op dit symposium de bevindingen van dit project presenteren.

Enquête Europese mucoregister

Het Europese mucoregister, dat de gegevens verzamelt van alle Europese mucopatiënten, en CF Europe, de overkoepelende federatie van nationale patiëntenverenigingen, hebben de afgelopen jaren samengewerkt aan initiatieven om het Europese mucoregister dichter te brengen bij mensen met muco en hun naasten. Om te weten te komen of ze in hun opzet geslaagd zijn, hebben ze een enquête gemaakt die je kan terugvinden via de volgende link: https://www.surveymonkey.com/r/BNG265X.

Positief advies over Symkevi®

Op 26 juli gaf het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) een eerste positief advies over de toelating van Symkevi® tot de Europese markt. Op dit moment is Symkevi® alleen beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada, waar het geneesmiddel bekend staat onder de naam Symdeko.

De Mucovereniging tijdens de zomermaanden

De Mucovereniging heeft geen collectieve sluitingsperiode tijdens de maanden juli en augustus. Door vakanties van de medewerkers neemt de opvolging van bestellingen mogelijks wel meer tijd in beslag. We raden dus aan om bestellingen van medische materialen, voeding, verkoopsproducten, promomaterialen,… tijdig te plaatsen.

Succesvolle editie Passo dello Stelvio!

Van donderdag 14 tot en met zaterdag 16 juni vond in Bormio het fietsevenement Passo dello Stelvio plaats. 1.450 Sportievelingen waagden er zich aan de beklimming met de fiets, al lopend of al wandelend van de Stelviopas, één van de meest spectaculaire beklimmingen in Europa. Opnieuw overwonnen 6 nieuwe ambassadeurs, waaronder Lore met muco, met succes de 1.533 hoogtemeters tussen Bormio en de top van de Stelvio.

Nieuw verkoopsproduct: mucofietsbellen!

Met veel enthousiasme stellen we ons nieuw verkoopsproduct voor: de mucofietsbellen! De bellen zijn een tijdelijke uitbreiding van ons gamma verkoopsproducten en slechts beschikbaar tot einde voorraad. Dus op=op!

Schrijf je snel in voor de 20KM door Brussel ten voordele van de Mucovereniging!

Op 27 mei 2018 kan je opnieuw de 20KM van Brussel lopen ten voordele van de strijd tegen muco. Er snel bijzijn is echter de boodschap: de voorinschrijvingen sluiten immers op maandag 13 maart. Vervoeg de honderden andere lopers die ook dit jaar met Muco RunForAir hun uiterste best zullen doen om de finish in een (eigen persoonlijke) toptijd te halen en sponsorgeld in te zamelen ten voordele van de Mucovereniging.

Nu ook zorgverlof voor ouders van kind met muco?

Vakbonden en werkgevers zijn het binnen de Nationale Arbeidsraad (NAR) eens geraakt om het systeem van ouderschapsverlof en zorgkrediet (in het kader van tijdskrediet) uit te breiden door het concept ‘kind met een handicap’ te verruimen.

Neonatale screening: “Levensbelangrijke doorbraak voor mensen met muco”

De Mucovereniging reageert verheugd op het nieuws dat er een princiepsakkoord is bereikt met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land. Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden. Eindelijk! Door de invoering van een systematisch opsporingsbeleid zal mucoviscidose binnenkort bij de geboorte kunnen opgespoord worden.

Fortonfonds: 20 jaar steun voor onderzoek naar mucoviscidose

De levensverwachting van mensen met mucoviscidose is nu drie keer langer dan twintig jaar geleden. En hoewel leven met de ziekte nog steeds belastend is, draait het niet meer alléén om infecties en ziekenhuisopnames. Mede dankzij de steun van het Fonds Alphonse en Jean Forton, dat twintig jaar geleden is opgericht, is er forse vooruitgang geboekt in de kennis en behandeling van mucoviscidose. De Europese Mucoweek (20-26 november) is een mooi moment om deze ‘verjaardag’ te vieren.