Nieuws

Reactie berichtgeving neonatale screening

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

Fortonfonds: 20 jaar steun voor onderzoek naar mucoviscidose

De levensverwachting van mensen met mucoviscidose is nu drie keer langer dan twintig jaar geleden. En hoewel leven met de ziekte nog steeds belastend is, draait het niet meer alléén om infecties en ziekenhuisopnames. Mede dankzij de steun van het Fonds Alphonse en Jean Forton, dat twintig jaar geleden is opgericht, is er forse vooruitgang geboekt in de kennis en behandeling van mucoviscidose. De Europese Mucoweek (20-26 november) is een mooi moment om deze ‘verjaardag’ te vieren.

Buiten Adem vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. Naar aanleiding hiervan lanceert de Mucovereniging de actie 'Buiten Adem'. Deze actie draait rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Eén van de clowns is Steven, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

Heb je onze nieuwe wenskaarten al besteld?

In onze vorige editie van het Contactblad kon je reeds onze wenskaarten folder en bestelformulier terugvinden. Heb je al je kaarten besteld? Super! Nog geen bestelling geplaatst? Wacht dan zeker niet te lang meer want op = op. Dankzij de kaartenverkoop kon de Mucovereniging het voorbije jaar zo’n € 40.000 investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar muco. De opbrengst van de kaartenverkoop van dit jaar gaat onder andere naar het naar het Organoidsproject.

Update Orkambi dossier

Tot onze ontzetting vernamen we dat in Nederland Orkambi niet vergoed wordt. We hopen dat alle partijen zich bezinnen en met het welzijn van een grote groep mensen met muco voor ogen, opnieuw rond de tafel gaan zitten en tot een akkoord over de terugbetaling komen.

Opnieuw geslaagde editie van Passo dello Stelvio (Climbing for Life)

Van donderdag 22 tot en met zaterdag 24 juni vond in Bormio het fietsevenement Passo dello Stelvio plaats. 1.300 sportievelingen waagden er zich aan de beklimming met de fiets, al lopend of al wandelend van de Stelviopas, één van de meest spectaculaire beklimmingen in Europa. Met Kurt, Fabian, Dirk, Pieter en Christian overwonnen ook 5 nieuwe ambassadeurs met muco en astma met succes de 1.533 hoogtemeters tussen Bormio en de top van de Stelvio.

Mucovereniging lanceert campagne 'Buiten Adem'

Een tekst voorlezen binnen één ademhaling en daarmee mogelijks een reischeque winnen? Dat is het uitgangspunt van de campagne ‘Buiten Adem’ die de Mucovereniging op 9 juni lanceerde.

Geneesmiddel Orkambi niet vergoed voor Belgische mucopatiënten: Mucovereniging reageert onthutst

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block, maakte vandaag bekend dat ze het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. Voor Stefan Joris, algemeen directeur van de Belgische Mucovereniging is dit onaanvaardbaar: “Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.”