• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!

    Zelf in actie schieten voor muco via act.muco.be

    Je kan het werk van de Mucovereniging op verschillende manieren en momenten steunen.

    Je bent bereid een sportieve uitdaging aan te gaan? Alleen of in groep?
    Je hebt zin om een fuif of een mosselfestijn te organiseren?
    Misschien heb je een jubileum te vieren en wil je de Mucovereniging steunen?


    Creëer dan je eigen pagina op het onlineplatform, de place-to-be voor al wie zijn actie online in de verf wil zetten! Familie, vrienden en supporters kunnen je actie delen. Het is voor iedereen zeer gemakkelijk om online een gift te doen.
    Met dit actieplatform kan de Mucovereniging jouw actie een duwtje in de rug geven.

    Nieuws

    FAGG symposium over samenwerken met en voor patiënten

    Op 25 september organiseert het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) een symposium rond samenwerken met en voor patiënten. Het FAGG is onder meer verantwoordelijk voor het toestemming verlenen aan farmaceutische bedrijven om een klinische studie in ons land op te starten. De Mucovereniging werkte onlangs mee aan een pilootproject rond patiëntenparticipatie in dit beoordelingsproces, en Elise, onze wetenschappelijk medewerkster, zal op dit symposium de bevindingen van dit project presenteren.

    Enquête Europese mucoregister

    Het Europese mucoregister, dat de gegevens verzamelt van alle Europese mucopatiënten, en CF Europe, de overkoepelende federatie van nationale patiëntenverenigingen, hebben de afgelopen jaren samengewerkt aan initiatieven om het Europese mucoregister dichter te brengen bij mensen met muco en hun naasten. Om te weten te komen of ze in hun opzet geslaagd zijn, hebben ze een enquête gemaakt die je kan terugvinden via de volgende link: https://www.surveymonkey.com/r/BNG265X.

    Positief advies over Symkevi®

    Op 26 juli gaf het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) een eerste positief advies over de toelating van Symkevi® tot de Europese markt. Op dit moment is Symkevi® alleen beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada, waar het geneesmiddel bekend staat onder de naam Symdeko.

    Agenda

    mei

    m d w d v z z
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30
     
    31