• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!

    Zelf in actie schieten voor muco via act.muco.be

    Je kan het werk van de Mucovereniging op verschillende manieren en momenten steunen.

    Je bent bereid een sportieve uitdaging aan te gaan? Alleen of in groep?
    Je hebt zin om een fuif of een mosselfestijn te organiseren?
    Misschien heb je een jubileum te vieren en wil je de Mucovereniging steunen?


    Creëer dan je eigen pagina op het onlineplatform, de place-to-be voor al wie zijn actie online in de verf wil zetten! Familie, vrienden en supporters kunnen je actie delen. Het is voor iedereen zeer gemakkelijk om online een gift te doen.
    Met dit actieplatform kan de Mucovereniging jouw actie een duwtje in de rug geven.

    Nieuws

    Oproep deelname Europese Mucocongres

    Van woensdag 5 tot en met zaterdag 8 juni 2019 vindt het Europese Mucocongres (“ECFS”) in Liverpool (VK) plaats. Tijdens dit congres worden de wetenschappelijke bevindingen over mucoviscidose van het voorbije jaar voorgesteld en komen de zorgverleners van de diverse disciplines samen om van elkaar te leren. Naast een overzicht van de belangrijkste vernieuwingen, is er vooral gelegenheid tot uitwisseling. Op de eerste dag organiseert CF Europe, de koepel van de nationale mucoverenigingen, bovendien een bijeenkomst voor hun medewerkers en leden (vaak patiënten en families).

    Update terugbetaling Orkambi

    Eind april werd de Mucovereniging op het kabinet De Block uitgenodigd voor een gesprek over de mogelijke terugbetaling van Orkambi. Tezamen met dr. De Wachter (UZ Brussel) kregen we de gelegenheid om duidelijk te maken waarom het vinden van een regeling voor dit geneesmiddel van vitaal belang is voor een grote groep mensen met muco. De regering en de producent krijgen 120 dagen de tijd om te onderhandelen over de terugbetaling. De raadgeefster van minister De Block , mevr.

    Opgepast voor frauduleuze verkopers

    Honderden mensen zetten zich als vrijwilliger in om acties op te zetten om onze strijd tegen muco te steunen. Jammer genoeg inspireert dit soms ook mensen met minder goede bedoelingen. Zo krijgen we af en toe meldingen van mensen die een thuisverkoper over de vloer krijgen van iemand van de firma Lanipac die schoonmaakproducten zou verkopen ten voordele van mensen met muco. Dit verhaal klopt echter niet.

    Agenda

    m d w d v z z
     
     
     
     
     
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30