• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!


    Ontdek nu ons nieuwe online platform act.muco.be

    Het is de place-to-be voor wie een actie of project t.v.v. de Mucovereniging wil lanceren of wil intekenen op een campagne. Je kan er ook terecht voor de muco shop waar je onze aapjes, chocolade en wenskaarten vindt.

    Doe je mee aan de 20 Km van Brussel en wil je een sponsorpagina aanmaken? Worden jullie binnenkort trotse ouders van een nieuwe spruit en willen jullie meer doen dan een traditionele geboortelijst? Wil je tickets verkopen voor een mosselfestijn dat je organiseert voor de Mucovereniging? Check!

    Neem een kijkje op act.muco.be en ontdek hoe het nieuwe actieplatform van de Mucovereniging jouw inzet een duwtje in de rug kan geven!

     

    Nieuws

    Reactie berichtgeving neonatale screening

    Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

    Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

    Fortonfonds: 20 jaar steun voor onderzoek naar mucoviscidose

    De levensverwachting van mensen met mucoviscidose is nu drie keer langer dan twintig jaar geleden. En hoewel leven met de ziekte nog steeds belastend is, draait het niet meer alléén om infecties en ziekenhuisopnames. Mede dankzij de steun van het Fonds Alphonse en Jean Forton, dat twintig jaar geleden is opgericht, is er forse vooruitgang geboekt in de kennis en behandeling van mucoviscidose. De Europese Mucoweek (20-26 november) is een mooi moment om deze ‘verjaardag’ te vieren.

    Buiten Adem vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

    Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. Naar aanleiding hiervan lanceert de Mucovereniging de actie 'Buiten Adem'. Deze actie draait rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Eén van de clowns is Steven, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

    m d w d v z z
     
     
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
     
     
     
     

    Tweets