• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!


    Ontdek nu ons nieuwe online platform act.muco.be

    Het is de place-to-be voor wie een actie of project t.v.v. de Mucovereniging wil lanceren of wil intekenen op een campagne. Je kan er ook terecht voor de muco shop waar je onze aapjes, chocolade en wenskaarten vindt.

    Doe je mee aan de 20 Km van Brussel en wil je een sponsorpagina aanmaken? Worden jullie binnenkort trotse ouders van een nieuwe spruit en willen jullie meer doen dan een traditionele geboortelijst? Wil je tickets verkopen voor een mosselfestijn dat je organiseert voor de Mucovereniging? Check!

    Neem een kijkje op act.muco.be en ontdek hoe het nieuwe actieplatform van de Mucovereniging jouw inzet een duwtje in de rug kan geven!

     

    Nieuws

    Buiten Adem vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

    Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. Naar aanleiding hiervan lanceert de Mucovereniging de actie 'Buiten Adem'. Deze actie draait rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Eén van de clowns is Steven, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

    Heb je onze nieuwe wenskaarten al besteld?

    In onze vorige editie van het Contactblad kon je reeds onze wenskaarten folder en bestelformulier terugvinden. Heb je al je kaarten besteld? Super! Nog geen bestelling geplaatst? Wacht dan zeker niet te lang meer want op = op. Dankzij de kaartenverkoop kon de Mucovereniging het voorbije jaar zo’n € 40.000 investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar muco. De opbrengst van de kaartenverkoop van dit jaar gaat onder andere naar het naar het Organoidsproject.

    Update Orkambi dossier

    Tot onze ontzetting vernamen we dat in Nederland Orkambi niet vergoed wordt. We hopen dat alle partijen zich bezinnen en met het welzijn van een grote groep mensen met muco voor ogen, opnieuw rond de tafel gaan zitten en tot een akkoord over de terugbetaling komen.

    m d w d v z z
     
     
     
     
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30
     
    31
     

    Tweets