Gezinnen met muco gezocht voor onderzoek 'Hoe leeft een kind/jongere met muco'

dinsdag, januari 26, 2016

Mijn verhaal: Mijn broer zijn dochtertje lijdt aan mucoviscidose. Een goedlachse vierjarige meid, met een stevige persoonlijkheid en een krachtig doorzettingsvermogen. Toch zie ik dat de ziekte ingrijpend is en een aangepaste levensstijl vereist van het kind en de hele omgeving. Ik zie ook dat er heel veel gedaan worden om de medische problemen aan te pakken. Maar hoe je leeft als kind, jongere, gezin met muco... is minstens even belangrijk en dit krijgt vaak heel wat minder aandacht en ondersteuning.  Door in gesprek te gaan met een aantal gezinnenhoop ik iets meer inzicht te verkrijgen in de kwaliteit van leven van mucopatiënten en hun eigen kijk hierop... in de hoop dat gezinnen én zorgverstrekkers kunnen leren uit die ervaringen en zo meer steun kunnen geven aan kinderen en jongeren met muco om kwaliteitsvol te leven.

Wat?

  • Een gesprek van 1 à 1,5 uur met een kind (+ouder) of jongere
  • Een open gesprek, maar ook een aantal ‘meerkeuze-vragen’ om te ontdekken hoe het kind of de jongere zelf de dingen ziet/ aanvoelt . 
  • We praten over vrienden, school, sport, eten... en dus ligt de focus niet op de ziekte zelf al heeft deze hoogstwaarschijnlijk wel invloed op een en ander.

Voor wie

  • Schoolgaande kinderen en jongeren (gemiddeld vanaf 6 jaar tot en met 18j, maar mag ook wat jonger of ouder)
  • Van 6 tot en met 12 jaar moet ten minste één ouder bij het gesprek aanwezig zijn, vanaf 12 jaar mag de jongere dit gesprek zonder ouder voeren (de keuze is aan het gezin)
  • We zoeken in totaal een 30tal gezinnen die hieraan mee willen werken

Waar?

Het gesprek kan doorgaan op een plaats van jullie keuze, thuis of ergens anders, wat jullie het beste uitkomt.

Doel?

Mijn doel is na te gaan hoe veel en welke invloed de ziekte muco heeft op het kind of jongere zijn leven/ ontwikkeling. Daarnaast wilde ik het echte medische aspect van de ziekte eventjes loslaten en de mucopatiënten als mens zien ipv. object.  Hopelijk kunnen hier een aantal tips utkomen voor ouders en zorgverstrekkers om het leven van kinderen en jongeren met muco beter te begrijpen en ondersteunen.

Wanneer?

  • Op een moment dat jullie het beste uitkomt
  • Tussen nu en eind april.

Door wie?
Farah Geryl, studente orthopegogiek aan de U Gent, vrijwilliger bij de Mucovereniging en tante van een meisje met muco, dus super gemotiveerd!

Interesse, vragen?

Wil je meewerken aan dit onderzoek?  Dan kan je mailen of bellen naar Farah (farah.geryl@ugent.be; tel 0479/27.71.13).

Wil je wat meer info, dan kan je terecht bij Farah of karleen@muco.be (02/66.33.904)