• Mucoviscidose

    Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.

  • Mucovereniging

    De Mucovereniging vzw is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families.

  • Patienten & Families

    Heb je zelf MUCO of iemand in je familie, hoe leef je er mee?

  • School & Muco

    Naar school gaan als je muco hebt? Natuurlijk!

  • 50 Ans de l'Association Muco!

    Zelf in actie schieten voor muco via act.muco.be

    Je kan het werk van de Mucovereniging op verschillende manieren en momenten steunen.

    Je bent bereid een sportieve uitdaging aan te gaan? Alleen of in groep?
    Je hebt zin om een fuif of een mosselfestijn te organiseren?
    Misschien heb je een jubileum te vieren en wil je de Mucovereniging steunen?


    Creëer dan je eigen pagina op het onlineplatform, de place-to-be voor al wie zijn actie online in de verf wil zetten! Familie, vrienden en supporters kunnen je actie delen. Het is voor iedereen zeer gemakkelijk om online een gift te doen.
    Met dit actieplatform kan de Mucovereniging jouw actie een duwtje in de rug geven.

    Nieuws

    Opnieuw geen akkoord bereikt over Orkambi

    We hebben vernomen dat er geen overeenkomst is bereikt over de terugbetaling van Orkambi tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent van Orkambi.

    GEZOCHT: mensen met mucoviscidose tussen 18 en 40 jaar oud

    Van het belang van wetenschappelijk onderzoek moeten we je al lang niet meer overtuigen. Dat deelnemen aan zo’n onderzoek (zowel medische proeven als psychologische vragenlijsten) niet te onderschatten is, beseffen we maar al te goed. Jammer genoeg is het vaak nodig om de zorg te verbeteren. De Mucovereniging is erg selectief in de projecten die ze steunt. Het wetenschappelijk project onder leiding van Jessica Rassart, doctor in de  Klinische en Gezondheidspsychologie aan de KU Leuven, en gesteund door Trefpunt Zelfhulp leek ons echter heel erg de moeite waard.

    Update terugbetaling Orkambi

    Eind april werd de Mucovereniging op het kabinet De Block uitgenodigd voor een gesprek over de mogelijke terugbetaling van Orkambi. Tezamen met dr. De Wachter (UZ Brussel) kregen we de gelegenheid om duidelijk te maken waarom het vinden van een regeling voor dit geneesmiddel van vitaal belang is voor een grote groep mensen met muco. De regering en de producent krijgen 120 dagen de tijd om te onderhandelen over de terugbetaling. De raadgeefster van minister De Block , mevr.

    Agenda

    m d w d v z z
    1
     
    2
     
    3
     
    4
     
    5
     
    6
     
    7
     
    8
     
    9
     
    10
     
    11
     
    12
     
    13
     
    14
     
    15
     
    16
     
    17
     
    18
     
    19
     
    20
     
    21
     
    22
     
    23
     
    24
     
    25
     
    26
     
    27
     
    28
     
    29
     
    30
     
    31