Tout le monde a le droit de prendre des vacances : cela permet de « sortir du train-train quotidien ». Même quand on a la mucoviscidose, et tout se passe en général très bien. Cela demande juste un peu plus de préparation et une bonne organisation.
À lire:
Ce congrès au cours duquel sont présentées les découvertes scientifiques en matière de mucoviscidose de l’année précédente, réunit les intervenants médicaux des diverses disciplines et leur permet d’échanger et de partager leur expérience dans leur domaine. Lors de la première journée, CF Europe, la coupole qui regroupe les différentes organisations nationales de lutte contre la mucoviscidose, organisera une rencontre destinée à ses collaborateurs et à ses membres (patients et familles).
Fin avril, l’Association Muco a été invitée au cabinet De Block afin de participer à une discussion portant sur le possible remboursement de l’Orkambi. Ensemble, avec le Dr De Wachter (UZ Brussel), nous avons eu l'occasion d'expliquer pourquoi il est vital pour un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose de trouver une réglementation concernant ce médicament. Le gouvernement et les producteurs disposent à présent de 120 jours pour discuter du remboursement.
