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LANCEMENT DU PROJET HIT-CF EUROPE!
En janvier de cette année, le projet HIT-CF Europe, un projet scientifique financé par l’Union Européenne, a été lancé. Le projet HIT-CF s’intéresse aux personnes atteintes de mucoviscidose touchées par une mutation rare qui ne peuvent jamais participer aux études cliniques ou qui n’ont jamais accès à des médicaments susceptibles de sauver leur vie, comme les modulateurs CFTR.
EUPATI-un événement concernant la participation du patient dans le domaine de la santé en Belgique
L’avis des patients et des organisations de patients est de plus en plus souvent requis par toute une série d’intervenants actifs dans les soins de santé, les firmes pharmaceutiques et les instances de remboursements. EUPATI est une organisation européenne qui propose des formations aux patients et aux organisations de patients en vue de mieux les préparer à intervenir dans la discussion en tant que partie prenante sur les questions qui affectent leur vie quotidienne.