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Orkambi approuvé par la FDA

Orkambi, la combinaison thérapeutique pour les patients atteints de mucoviscidose homozygote F508del a été approuvée le 2 juillet 2015 par la Federal Drugs Administration (FDA) pour les enfants muco de moins de 12 ans. Concrètement, cela signifie que le producteur aux États-Unis, la firme pharmaceutique Vertex, est autorisé à mettre le produit sur le marché.

20km de Bruxelles : à nouveau une belle réussite!

Félicitations à tous nos coureurs de Muco Run For Air ! 

Mentionnons que la 14ième place sur 40 000 (!) est un coureur MUCO  : Roel SMET en 1h08 !

20 coureurs de Run for Air ont réalisé un temps en-dessous de 1h30 !  Et l’équipe MUCO a terminé 14ième ex-aequo du classement des équipes ! Un nouveau record !  

Résultat au 2 juin : 41 500 euro!

Journée mondiale sans tabac ce 31 mai

L’Association Muco soutient la Journée mondiale sans tabac ce 31 mai
La Journée mondiale sans tabac a pour but de souligner les risques pour la santé liés à la consommation de tabac et de plaider en faveur de politiques efficaces pour réduire cette consommation. En cas de mucoviscidose les risques liés au tabac sont aggravés.

Un médicament contre la mucoviscidose?

Certains médias ont parlé récemment d’un nouveau traitement contre la mucoviscidose, l’Orkambi, une combinaison de deux molécules développée par Vertex Pharmaceutical pour les patients touchés par deux mutations F508del. Cette recherche pourrait représenter un grand pas en avant dans la lutte contre la mucoviscidose, mais cette nouvelle demande néanmoins à être nuancée.

20 km de Bruxelles : 31 mai 2015

Cher tous,

Cela devient une habitude: soutenir d’une manière sportive l’action MUCO RunForAir 2015 pour combattre la Mucoviscidose.
Venez nous rejoindre et courez les 20km de Bruxelles pour l’association Muco le DIMANCHE 31 MAI 2015 à 10h.
Grâce à une participation importante en 2014 nous avons obtenu une préinscription pour notre équipe Muco RunForAir jusqu’au 5 Mars. Le nom de notre groupe: MUCO.

1. INSCRIPTION

ING Solidarity award

Grâce à vos votes pour le Solidarity Award de ING, l’association Muco a pu recevoir un chèque de €1.000 la semaine passée! Mille fois merci! Egalement un grand merci à nos administrateurs Thibault et Inge d’avoir été chercher le chèque à l’évènement. Ils étaient en très bonne compagnie!

A vos votes

L’Association Muco participe à une action du nouveau site de codes promo www.soldesduck.be . Ce site versera un montant de €1.000 maximum aux différentes associations participantes, selon le nombre de votes reçus. Donc, surfez vite sur leur site et votez pour notre association !

Joyeuses fêtes!

Les collaborateurs de l’Association Muco vous souhaitent de belles fêtes de fin d’année et une bonne et heureuse année 2015! L’an passé, vous avez fait preuve d’une grande générosité à notre égard, nous espérons de tout cœur encore pouvoir compter sur votre soutien au cours de l’année nouvelle. Merci à tous!