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RENTRÉE SCOLAIRE : RAPPEL

C’est la rentrée ! Chers parents, si celle-ci peut vous apporter à nouveau un peu de répit, nous sommes conscients qu’elle peut aussi être une source d’inquiétude, et ce tout particulièrement si c’est la première rentrée de votre enfant.

Mais rassurez-vous, avec une bonne information livrée à la direction et aux instituteurs/professeurs de l’école, tout se passe généralement pour le mieux !

Pour vous aider, l’association met gratuitement à votre disposition du matériel adapté, comme :

AUGMENTATION DE L'EXONÉRATION LIÉE AU "PRIX DE L'AMOUR"

Bonne nouvelle pour les adultes de 21 ans et plus qui bénéficient des allocations pour personnes handicapées du SPF : depuis le 1er août 2018, l'exonération qui est liée au "prix de l'amour" augmentera pour l’Allocation d’Intégration !

PENSEZ À VOTRE VACCIN CONTRE LA GRIPPE !

En ce mois de Septembre, nous espérons tous que les beaux jours feront encore notre bonheur un certain temps. Nous préférons ne pas encore penser aux saisons qui vont suivre et au retour du froid.

Et pourtant … la traditionnelle période des grippes fera également son come-back et il est important que vous preniez les devants afin d’être couverts à temps par un vaccin !

ALIMENTATION COMPLÉMENTAIRE ET ENTÉRALE : NOUVEAU PARTENARIAT

Depuis quelques années, nous travaillions avec une firme spécialisée pour assurer vos besoins en termes d’alimentation complémentaire et/ou entérale.

Malgré une excellente collaboration, force est de constater que nous ne pouvions pas répondre à toutes vos attentes. Nous vous avons entendus et, avec le désir de vous proposer le meilleur service possible, nous nous sommes tournés vers une autre firme. 

A partir d’octobre 2018, c’est dorénavant SORGENTE qui se chargera de vos commandes d’alimentation complémentaire ou de nourriture par sonde. 

NOURRITURE PAR SONDE : RAPPEL DES ÉTAPES À SUIVRE

L’association garde à cœur de prendre en charge les frais liés à la nourriture par sonde. Cela évite aux familles et aux adultes que nous soutenons de devoir sortir régulièrement de très grosses sommes d’argent de leurs poches.

ENQUÊTE : LES PROJETS DU REGISTRE EUROPÉEN ET VOS BESOINS

Ces dernières années, le Registre Européen de la Mucoviscidose, qui rassemble les données de l’ensemble des patients atteints de mucoviscidose en Europe, et CF Europe, la plateforme qui fédère les associations nationales de patients, ont collaboré à une série d’initiatives en vue d’accroître la visibilité du Registre Européen de la Mucoviscidose auprès des personnes touchées par la maladie et leurs proches. Ils ont également mené une enquête afin de savoir si leur entreprise a porté ses fruits. Vous pouvez la retrouver via le lien suivant:

ENQUÊTE : LA COMMUNICATION SCIENTIFIQUE À PROPOS DE LA MUCOVISCIDOSE

Des chercheurs irlandais aimeraient savoir ce que les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage désirent connaître des aspects scientifiques liés à la mucoviscidose et quel serait la meilleure manière de communiquer à ce propos. 

Existe-t-il des sujets pour lesquels vous sentez que vous n’en savez pas assez ? Existe-t-il des domaines que vous pensez devoir connaître, mais concernant lesquels vous ne savez pas comment obtenir une information correcte ?

ENQUÊTE : LA COMMUNICATION SCIENTIFIQUE À PROPOS DE LA MUCOVISCIDOSE

Des chercheurs irlandais aimeraient savoir ce que les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage désirent connaître des aspects scientifiques liés à la mucoviscidose et quel serait la meilleure manière de communiquer à ce propos. 

Existe-t-il des sujets pour lesquels vous sentez que vous n’en savez pas assez ? Existe-t-il des domaines que vous pensez devoir connaître, mais concernant lesquels vous ne savez pas comment obtenir une information correcte ?

C’EST LA SAISON DES CARTES !

Le début de l’automne approche et annonce le retour des cartes de vœux. Et comme chaque année, nous vous invitons à découvrir notre nouvelle collection sur www.muco.be/cartes.

Nous espérons que notre nouvelle collection de 6 cartes exclusives vous plaira !

N’hésitez pas à la présenter à votre employeur, à vos collègues, à vos amis, dans l’école ou le club sportif de vos enfants …

GOSPEL FOR LIFE … FOR MUCO – LE SAMEDI 24/11/2018

Marquez le samedi 24 novembre 2018 d’une croix dans votre agenda ! Cette date marquera le retour du Gospel for Life au profit de l’Association Muco.

Pour cette 4e édition, c’est dans la Basilique de Koekelberg que 150 choristes, musiciens et solistes chanteront les succès d’Elvis Presley au rythme de la solidarité. Un moment magique en perspective ! Croyez-nous, c’est un événement à ne pas manquer !

Convaincus ? Alors réservez sans tarder !