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Semaine européenne de la Mucoviscidose (21-27 novembre)

L’Association Muco demande du soutien en faveur de la recherche scientifique 

La Semaine Européenne de la Mucoviscidose est organisée par les différentes associations nationales de patients dans plus de 40 pays européens. Elle a pour but d’attirer l’attention sur la mucoviscidose et les personnes qui en sont atteintes. Cette année, l’Association Muco mènera une campagne intitulée ‘Achetez du temps pour les personnes atteintes de mucoviscidose’ en vue de récolter de l’argent en faveur de la recherche scientifique. 

Commandez vos cartes de voeux de fin d'année

En ce début d’automne, nous avons le plaisir de vous présenter notre nouvelle collection de cartes de vœux 2016-2017 : 6 superbes cartes exclusives que vous prendrez sans nul doute plaisir à envoyer à vos amis, vos proches et votre famille durant les périodes de fin d’année !  Comme toujours, le bénéfice de notre action est intégralement consacré à la recherche pour la mucoviscidose.

L’Association vous propose sa nouvelle collection de petits singes en peluche !

En 2015, notre famille de singes en peluche avait accueilli de petits bébés singes ! Les petites peluches roses, bleues et grises ont conquis le cœur de tous, puisque notre stock est définitivement épuisé. C’est pourquoi nous devions leur trouver des successeurs dignes de ce nom. Nous avons le plaisir de vous présenter notre nouvelle collection, augmentée d’une nouvelle petite peluche aux couleurs de notre association. Notre gamme est désormais complète! Les grands modèles sont désormais disponibles en gris et bleu (voir répartition exacte des nouveaux modèles ci-dessous).  

Stop à l'inaction ! Pétition pour le screening néo-natal de la mucoviscidose

Le samedi 30 avril, l’Association Muco lançait sa pétition en faveur du dépistage néonatal de la mucoviscidose au Parlement Bruxellois. L’objectif de cette action, menée dans le cadre des 50 ans d’existence de l’Association Muco, est de faire avancer de manière décisive ce dossier à l’arrêt depuis de trop nombreuses années.

Des belges connus donnent un ‘coup de souffle’ à l’occasion de ses 50 ans!

Cette année, l’Association Muco existe depuis 50 ans. L’occasion pour l’organisation qui soutient les personnes atteintes de mucoviscidose de faire parler de la maladie et des difficultés qu’elle engendre. Des personnalités belges parmi lesquelles Dominique Monami, Rodrigo Beenkens, Julie Morelle, Maxime Montfort, Jali, Sandrine Corman, Eric Boschman, Thomas Van Hamme, Jean-Pierre Castaldi nous ont fait le plaisir de figurer sur nos affiches.

Gospel for Life for Muco : 25 novembre à 20h00

2h de chants de Gospel, avec plus de 100 choristes, en la magnifique Eglise Saint-Jean-Berchmans à Etterbeek.

Pour ceux qui sont déjà venus, vous savez déjà à quel point celui-ci est magnifique MAIS, pour vous permettre de découvrir un nouveau spectacle, les chants seront principalement en hommage à Ray Charles, un tout nouveau spectacle donc!

Une fois de plus, une petite restauration et des produits muco seront en vente sur place. Pour plus de renseignements cliquez ici

 

Grand Karting

A VOS AGENDAS !

Evénement organisé au profit de l'Association MUCO !

La vente des karts est officiellement ouverte...
(Ne tardez pas car il n'y a que 15 karts!) 
Tombolas, jeux, gourmandises sucrées et salées seront de la partie !

Ne manquez pas ce rendez-vous pour passer un chouette moment en famille ou entre amis, pour la bonne cause !

 

 

Des résultats prometteurs de l’étude sur la trithérapie

La société Vertex vient d’annoncer les résultats de son étude en phase 2 autour de la trithérapie - plus communément appelée triple combi – soit un médicament renfermant 3 composants agissant différemment.

Cette étude porte sur la nouvelle génération de correcteurs. Son but est de tester la sécurité et l’efficacité du VX440 (nouveau correcteur) en monothérapie et en combinaison avec le Tezacaftor/VX661 (correcteur) et l’Ivacaftor/Kalydeco (potentiateur). L’étude concerne différents groupes, tant les patients homozygotes porteurs de la mutation F508del que les hétérozygotes.

Une nouvelle édition réussie pour le Passo Dello Stelvio (Climbing for Life)

Du jeudi 22 au samedi 24 juin dernier, Bormio accueillait le ‘Passo Dello Stelvio’, un événement sportif qui a vu 1.300 amateurs s’élancer en promenant, en courant ou à bicyclette, à l’assaut d’un des cols les plus impressionnants d’Europe, le col du Stelvio, dans les Alpes italiennes. C’est avec succès que Kurt, Fabian, Dirk, Pieter et Christian, nos 5 ambassadeurs, atteints de mucoviscidose et d’asthme, ont franchi avec succès les 1.533 m de dénivelé entre Bormio et le sommet du Stelvio.

Très belle année 2017 à tous !

2016, l'année des 50 ans de l'Association Muco, a représenté un moment particulièrement important pour nous. A cette occasion, nous avons pu compter sur votre soutien et nous vous en remercions très chaleureusement !
Toute l'équipe de l'Association Muco vous présente ses meileurs voeux pour l'année nouvelle !