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EUPATI-un événement concernant la participation du patient dans le domaine de la santé en Belgique

L’avis des patients et des organisations de patients est de plus en plus souvent requis par toute une série d’intervenants actifs dans les soins de santé, les firmes pharmaceutiques et les instances de remboursements. EUPATI est une organisation européenne qui propose des formations aux patients et aux organisations de patients en vue de mieux les préparer à intervenir dans la discussion en tant que partie prenante sur les questions qui affectent leur vie quotidienne.

Le 25 septembre, l’Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé (AFMPS) organise un symposium sur la collaboration avec et pour les patients.

L'AFMPS est notamment chargée d'autoriser les sociétés pharmaceutiques à lancer une étude clinique dans notre pays. L’Association Muco a récemment participé à un projet pilote sur la participation des patients à ce processus d'évaluation, et Elise, notre assistante scientifique, présentera les résultats de ce projet lors de ce symposium. Les sociétés pharmaceutiques s’adressent de plus en plus aux patients afin d’obtenir le plus rapidement possible des conseils sur la conception des essais cliniques.

Ding Ding Ding! Prêts à nous aider à vendre nos jolies sonnettes pour vélo?

 

C’est avec beaucoup de fierté que nous vous présentons notre dernier produit en date: les sonnettes pour vélo !

Ces jolies sonnettes viendront temporairement enrichir notre gamme de produits à vendre. Attention, elles seront disponibles jusqu’à épuisement des stocks. Alors un seul conseil si vous désirez obtenir satisfaction: passez commande rapidement!

Vers un congé parental étendu en cas de mucoviscidose

Les syndicats et les employeurs se sont entendus ce 29 janvier au sein du Conseil National du Travail afin d'étendre le système des congés parentaux et crédits-temps pour soins en élargissant le concept d’«enfant handicapé».

Fonds Forton: 20 ans de soutien à la recherche sur la mucoviscidose

L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose est aujourd’hui trois fois plus élevée qu’il y a vingt ans. Et bien que la maladie ait toujours un caractère invalidant, elle n’est plus seulement une suite d’infections et d’hospitalisations. Grâce entre autres au soutien du Fonds Alphonse et Jean Forton, créé il y a vingt ans et géré par la Fondation Roi Baudouin, des progrès significatifs ont été réalisés dans la connaissance et le traitement de la mucoviscidose.

La campagne 'A bout de souffle' pour obtenir plus de soutien en faveur de la recherche scientifique

Aujourd'hui débute la Semaine Européenne de la Mucoviscidose. A cette occasion, l'Association Muco lance une nouvelle campagne de sensibilisation “A bout de souffle”. Celle-ci met en scène des clowns gonflant difficilement des ballons, ce qui montre clairement qu’une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose. L’un des clowns, Steven Pyl, atteint de mucoviscidose, qui a soutenu la campagne explique : « Au plus vite la science évoluera au plus la vie des patients sera confortable.

Cartes de voeux 2017-2018

Comme chaque année, nous vous invitons à découvrir ici notre nouvelle collection de cartes de vœux. Nous espérons que celle-ci, composée de 6 cartes exclusives vous plaira ! N’hésitez pas à la présenter à votre employeur, à vos collègues, à vos amis, dans l’école ou le club de sport de vos enfants ou petits-enfants. Depuis 2016, la campagne de cartes permet à l’Association Muco de soutenir le projet Organoïdes, une recherche qui consiste à isoler des cellules souches prélevées dans l’intestin de patients atteints de mucoviscidose.

Vous désirez organiser une action en notre faveur? Découvrez comment notre nouvelle plateforme est susceptible de vous y aider

Dans la lutte que notre association mène contre la mucoviscidose, elle a la chance de pouvoir compter sur un grand nombre de soutiens. C’est pourquoi, afin d’encourager et de soutenir toutes les personnes qui se mobilisent chaque jour à nos côtés en organisant ou en participant à une action en notre faveur, nous avons lancé une toute nouvelle plate-forme: www.act.muco.be. Nous vous invitons à y jeter un petit coup d’œil !

Le médicament Orkambi n’est pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose en Belgique: l’Association Muco réagit, bouleversée

La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Maggie De Block, a fait savoir aujourd’hui que le médicament Orkambi ne sera pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose. Pour Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, c’est inacceptable: « Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose ont fondé leur espoir sur ce médicament susceptible de traiter la cause de la maladie. Cet espoir est à présent annihilé ».