Mucoviscidose en Europe

Le Registre Européen de la Mucoviscidose collecte les données anonymes d’enfants, de jeunes et d’adultes atteints de mucoviscidose à travers l’Europe.

En Belgique, le Registre Belge de la Mucoviscidose rassemble les données des patients atteints de mucoviscidose suivis dans les 7 centres spécialisés. Il transmet chaque année ses données au Registre Européen. Il existe un guide (CF@A Glance Guide) qui permet aux patients et à leur famille de consulter quelques données de bases issues du rapport 2013 du Registre Européen. Objectif: leur donner un aperçu de ce que les données récoltées sont susceptibles de révéler. Si vous avez des questions à ce sujet, vous pouvez vous adressez à votre centre muco ou prendre contact avec le Service Familles de l’Association Muco.

Lisez ici le résumé du rapport 2013