Muco et vie de famille

1. MUCO ET VIE DE FAMILLE

VIVRE AVEC LA MUCO

Vous venez d’apprendre que votre enfant a la muco. Vous avez reçu beaucoup d’informations à assimiler et vous avez sans doute pas mal de questions à poser. Nous avons tenté de réunir toutes ces réponses dans une seule brochure. Notamment : qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment est-elle transmise ? Quels sont les symptômes et les traitements ? A quoi sert un centre de référence ? Quel va être l’impact sur votre vie familiale ? Comment en parler autour de vous ? Qui peut vous aider ? Etc. 
Une brochure spécialement conçue pour les parents au moment de  l’annonce du diagnostic

ET LES FRAIS

Quels sont les coûts engendrés par la prise en charge de la muco ? Qu’est-ce qui est remboursé ? Ce feuillet reprend les principales informations sur les frais, les remboursements et interventions que vous pouvez obtenir concernant la thérapie et les soins liés à la muco.

TOUT SUR LE CRÉON

Ce livret explique, dans un langage accessible aux enfants, à quoi sert le fameux Créon (enzyme pancréatique). Pourquoi faut-il prendre du Créon ? Comment doit-on le prendre ? Que se passe-t-il quand on mange ? Comment digère-t-on quand on a la muco ? Et bien d’autres questions encore auxquelles Robin et Peps, nos deux mascottes, répondent de manière simple, imagée et colorée.

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BIEN DÉMARRER

Une brochure consacrée à l’alimentation des tout petits (0 à 2 ans) pour vous accompagner, pas à pas, de l’allaitement ou du biberon aux premiers repas. Comment enrichir le lait et les repas ? Comment donner le Créon ? Quand et comment commencer la diversification alimentaire ? Vous y trouverez plein d’astuces et de conseils.

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A TABLE

Un guide très complet, qui reprend tous les conseils donnés en matière de diététique pour les enfants de 18 mois à 18 ans. Vous y trouverez la place de l’alimentation, des enzymes pancréatiques et des compléments alimentaires dans le traitement et beaucoup de conseils pratiques : comment prendre le Créon, comment enrichir l’alimentation, comment organiser une journée alimentaire, … ainsi que quelques repères pour que les repas restent des moments conviviaux !

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LE PETIT ROI QU’ON ENTENDAIT TOUSSER

Un livre qui parle de la muco (sans la nommer) et qui peut être lu à partir de 3-4 ans. Malgré sa maladie, le petit Roi va sauver le royaume Taplou, en faisant revenir l’eau dans la rivière…Une belle histoire qui permet aussi d’aborder la maladie avec les frères et sœurs.

AARON

Un livre qui parle de la muco mais aussi de la rencontre amoureuse d’un garçon de 12 ans …  
A lire à partir de 10 ans.

LE FLASH

C’est un périodique de l’association adressé aux familles et professionnels. Il est envoyé tous les deux mois. Il relate les informations autour de la muco, donne les dernières nouvelles, les éléments concrets, les aides et services dont vous pouvez bénéficier. 
Vous trouverez les derniers Flash en version PDF ici 

LE BULLETIN

Cette revue est trimestrielle. Elle est envoyée aux familles, professionnels, sympathisants et donateurs. Elle aborde dans chaque numéro un thème précis et approfondi (par exemple : où en est la recherche scientifique, la kiné respiratoire, les activités et hobbys, etc.). Elle relate de nombreux  témoignages, et relaye les nouvelles informations autour de la muco. Quatre pages (« le trèfle à 4 feuilles ») sont réservées aux enfants.
Vous trouverez les derniers Bulletins en version PDF ici 

Une association à vos côtés

C’est le dépliant qui est consacré à l’association :)  A quoi servons-nous ? Quels sont nos missions, nos services pour les patients et les familles? Pour tout savoir, en quelque lignes …

Une association a vos cotes