Professeurs

Vous êtes enseignant, vous accueillez un élève atteint de mucoviscidose dans votre classe et vous souhaitez en savoir un peu plus sur la mucoviscidose. Sachez qu'il est très important de bien comprendre cette maladie, ses traitements et les possibles répercussions sur le parcours scolaire de cet élève.

Si vous souhaitez donner une séance d'information sur la mucoviscidose dans votre classe, vous trouverez les infos ici

1. Déroulement de la scolarité

Le jeune atteint de mucoviscidose est capable de suivre une scolarité 'normale'. La mucoviscidose n'affecte pas ses capacités intellectuelles. Un bon niveau d'études et une bonne orientation sont susceptibles de favoriser positivement sa future insertion professionnelle.

Mais le traitement est intensif, exigeant et long. Il peut parfois avoir des répercussions sur la scolarité (absentéisme, devoirs, fatigue accrue...). Votre élève peut faire du sport, cela fait même partie de intégrante de son traitement, mais il peut se fatiguer plus vite que les autres et à certaines périodes, l'activité physique est même contre-indiquée (référez-vous à l'avis du médecin).

 

2. Les signes visibles de la maladie à l'école

Même si chaque enfant atteint de mucoviscidose est différent, dans la plupart des cas:

  • Il tousse et a parfois besoin d'expectorer du mucus
  • Il n'est pas contagieux (sauf pour un autre élève atteint de mucoviscidose)
  • Il souffre souvent de dérangement intestinal et aura besoin de se rendre fréquemment à la toilette 
  • Il doit prendre des médicaments chaque fois qu'il mange 
  • Il se déshydrate plus vite qu'un autre enfant et doit boire souvent (surtout en cas de chaleur)
  • Il est plus vite fatigué 
  • Il s'absente parfois pour des raisons médicales (consultation, hospitalisation, traitement antibiotique par intraveineuse)

 

3. Quelle attitude adopter ?

  • Restez ouvert à aux demandes de l'élève et/ou à celles de ses parents
  • Informez-vous auprès des parents et l'élève 
  • Soyez attentif et tolérant face à certains mouvements d'humeur ou de découragement liés aux difficultés de la maladie
  • Evitez la pitié: votre élève souhaite être traité comme les autres

4. Comment l'aider?

Faites preuve de compréhension et d'empathie:

  • Permettez-lui d'aller à la toilette chaque fois que c'est nécessaire
  • Permettez-lui de boire en classe
  • Permettez-lui d'accéder en priorité au réfectoire pour qu'il dispose de suffisamment de temps pour manger
  • Soyez compréhensif et souple par rapport aux devoirs, travaux, interrogations: votre élève consacre 2 à 3 heures par jour à se soigner, 
  • Mettez à sa disposition un local pour les séances de kiné ou d'aérosol si nécessaire
  • Prévoyez de préférence une classe au rez-de-chaussée  
  • Planifiez les excursions/voyages à l'avance afin de permettre à ses parents de planifier les soins éventuels sur place si nécessaire
  • Faites parvenir à sa famille les notes de cours en cas d'hospitalisation pour que l'école à l'hôpital puisse prendre le relais 
  • Soyez attentif concernant l'hygiène (télécharger notre fiche info hygiène ici)

A l'école maternelle et primaire

Vous pouvez aider votre élève en:

  • Etant attentif à ce qu'il prenne bien ses médicaments et à ce qu'il mange suffisamment
  • Signalant aux parents tout changement (il tousse plus que d'habitude, il semble plus fatigué, il a besoin de se rendre aux toilettes plus fréquemment, etc.)
  • Veillant à ce qu'il soit bien couvert lorsque le temps l'exige durant la récréation
  • Veillant à ne pas le laisse sortir en récréation si les parents le demandent 
  • Etant prêt à modifier légèrement l'horaire en fonction de certains soins quotidiens

En secondaire

  • Veillant à ce que chacun des professeurs soit au courant de la maladie et de ses implications 

Mais encore...

Vous retrouverez des conseils détaillés dans la brochure « une faute d'orthographe ». Elle est adaptée à l'âge de l'élève (maternelle/primaire ou secondaire). Voir point 6 « Quelle aide l'association peut-elle vous apporter » 

Privilégiez la rencontre et le dialogue avec l'élève et ses parents. Convenez ensemble des aménagements possibles et des responsabilités de chacun. Si cela aide, rédigez une sorte de petit contrat clair et précis que l'élève, ses parents et vous-même signerez. Une manière de responsabiliser toutes les parties. 

 

5. Comment pouvons-nous vous aider?

Nous mettons différentes brochures à votre disposition:

« une faute d'orthographe »

   

Deux versions de la brochure « une faute d'orthographe », avec un contenu adapté en fonction, selon que l'on s'adresse à des professeurs de maternelle/primaire ou de secondaire. Elle explique la maladie et la façon dont elle peut être gérée en classe.

Une fiche info hygiène

Elle récapitule les points de vigilance en matière d'hygiène.
Elle peut être téléchargée ici

La brochure et la fiche peuvent vous être envoyées gratuitement sur simple demande auprès de Nicolas (nicolas@muco.be - 02/61 32 715) 

Mentionnez vos coordonnées, le nom et l'adresse de l'école, le nom de l'enfant atteint de mucoviscidose et le nombre de brochures souhaité.

Pour une vision globale du matériel mis à disposition, consultez notre rubrique « Info à la classe »

Nous vous proposons une séance d'information

Si vous le désirez, un membre de notre équipe peut venir expliquer la maladie, les traitements, les conséquences sur la vie scolaire au sein de votre établissement. Cette information s'adresse aux professeurs, à la direction et à toute personne responsable de l'élève atteint de mucoviscidose (ex : personnel surveillant).

Nous vous aidons à rédiger un 'contrat'

Nous pouvons favoriser le dialogue en contribuant à la rédaction d'un petit 'contrat' entre partenaires (l'enfant, la famille et l'école) si nécessaire.

Défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose

Dans le cadre plus global de la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose, nous pouvons effectuer des démarches auprès des ministères et autorités de tutelle, en fonction des demandes et des éventuelles difficultés rencontrées.

 

6. Accueillir plusieurs enfants ayant la mucoviscidose au sein de votre établissement

Si plusieurs enfants atteints de mucoviscidose sont scolarisés dans le même établissement, il faut éviter au maximum le contact entre eux, et, si dans la mesure du possible, les mettre dans des classes différentes. Ils courent le risque de se transmettre mutuellement des bactéries (inoffensives pour les enfants en bonne santé) multi-résistantes aux traitements.

 

7. Encore des questions ?

Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02/61 32 715)