Parents

La collaboration avec l'école

Elle est essentielle et dans la plupart des cas, elle se passe bien !
Si vous désirez informer l'école sur la mucoviscidose, nous mettons à votre disposition des documents spécifiques pour vous y aider. Rassurez les professeurs: un enfant atteint de mucoviscidose en classe requière simplement un peu plus d'attention!
Discutez ensemble des problèmes qui se posent afin de trouver des solutions collaboratives. Il est important que la relation entre l'école, votre enfant et vous-mêmes devienne un partenariat. 
Attention et prévention demeurent les maîtres-mots: aidez votre enfant à avancer, mais ne le surprotégez pas. 

L'absentéisme pour raison médicale

Toute absence, pour raison médicale ou non, doit être justifiée. Lorsque votre enfant doit s'absenter pour des raisons médicales, n'oubliez pas de demander à votre médecin une attestation à remettre à l'école. Le nombre de jours d'absence pour raison médicale est illimité, pour autant que les absences soient couverte par un certificat médical.

Soyez attentifs au message que vous transmettez inconsciemment à votre enfant. Il est important qu'il soit capable de s'arrêter à temps en cas de dégradation de son état de santé. En même temps, il est important qu'il n'utilise pas sa maladie comme un éventuel prétexte pour ne pas aller à l'école les jours où il n'a tout simplement pas envie d'y aller. 

En cas d'absences de longue durée, certaines associations peuvent prendre le relais pour permettre à votre enfant de ne pas prendre de retard, soit par l'intermédiaire de cours à domicile, soit par informatique. Plus d'informations ici

En maternelle et primaire

La gestion des médicaments

Chaque école a ses habitudes et ses règles en matière de gestion de médicaments.
Dès son plus jeune âge, faites le maximum afin de responsabiliser votre enfant à la prise de ses médicaments.

Pour le Créon, n'oubliez pas de lui fournir quelques Créons supplémentaires, qui resteront en classe en cas d'imprévu (goûters d'anniversaire, Créon tombé à terre,...).

Pour les médicaments qui doivent être conservés au frigo, essayez de trouver une solution avec les enseignants (frigo des professeurs, petit frigo accessible en classe, glacière sur secteur, ...).

Que dire aux autres parents ?

Vous pouvez choisir de ne rien dire. Vous pouvez également les informer afin de favoriser l'information en vue d'une meilleure compréhension de leur part. Nous pouvons vous fournir une lettre type, que vous adapterez en fonction de votre situation. Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02/61 32 715) 

La récréation

La récréation représente un moment privilégié et nécessaire pour tous les enfants. C'est l'occasion de  prendre l'air et de s'amuser avec les copains. Dans la mesure du possible, il est toujours préférable que votre enfant puisse y participer.

Si vous pensez que la santé de votre enfant nécessite de prendre certaines précautions pendant la récréation (rester à l'intérieur lorsque le temps est humide par exemple), discutez-en avec le médecin de votre centre et informez-en clairement le professeur.

Le sport

Le sport fait partie intégrante du traitement de la mucoviscidose. Il est donc très important de favoriser l'activité physique de votre enfant. Discutez préalablement avec le kinésithérapeute des informations spécifiques à transmettre au professeur de gymnastique. Discutez également avec votre médecin de la possibilité ou pas pour votre enfant de participer au cours de natation. 

Les voyages scolaires, classes vertes ou classes de neige

Les voyages et les séjours scolaires représentent un moment fort dans la vie de chaque enfant.

Certains ont en envie de participer, d'autres pas, qu'ils aient la mucoviscidose ou pas. Sauf contre-indication médicale, votre enfant peut y participer. Moyennant une bonne préparation et une bonne organisation, il pourra partir avec le groupe: tout est une question de confiance!

Si vous êtes à la recherche d'un kinésithérapeute local qui pourra assumer le traitement de votre enfant durant son séjour, contactez Christelle (christelle@muco.be - 02 613 27 18)  

Prenez le temps de bien expliquez aux enseignants comment fonctionne l'appareil aérosol, comment le nettoyer et n'oubliez pas de joindre une petite note écrite reprenant le mode d'emploi et la marche à suivre.  

Pour ce qui concerne les Créon, indiquez le nombre de Créon à prendre. Vous pouvez par exemple demander les menus à l'avance afin de déterminer le nombre de Créon nécessaire pour chaque repas. Le diététicien pourra éventuellement indiquer comment enrichir certains plats. Prévoyez un petit memo que vous remettrez aux enseignants avant le départ et n'oubliez pas de fournir des compléments alimentaires si nécessaire.

Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à contacter Nicolas (nicolas@muco.be - 02/61 32 715) 

En secondaire

Votre enfant rentre en 1ere secondaire? Cliquez ici pour obtenir des informations concernant son inscription.

Votre enfant grandit, il gagne également en autonomie. Vous ne rencontrez plus systématiquement ses professeurs et vous ne savez donc pas toujours comment cela se passe en classe. Restez attentifs aux messages et aux signaux que vous transmet votre enfant. 

Informez les professeurs et la direction en début d'année au sujet de la mucoviscidose et de ses répercussions sur la vie scolaire de votre enfant. Une brochure leur est destinée

Pour éviter les éventuelles discussions, nous vous encourageons à établir avec votre enfant en début d'année le planning de la semaine et du week-end: déroulement du traitement, horaire, devoirs, loisirs. Le quotidien est plus simple à organiser sur base d'une collaboration mutuelle. 

D'autres questions ?

Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02/61 32 715)