Les différents soutiens

Soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose

L'Association Muco asbl est une association qui regroupe les patients atteints de mucoviscidose et leur famille. En collaboration avec les centres muco et les dispensateurs de soins, elle s'engage à offrir à tous les patients une vie meilleure et plus longue. Sa priorité est d'accompagner et de soutenir les enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose dans leur combat quotidien contre la maladie. 

 

Soutien financier:

Vivre avec la muco coûte cher – en moyenne de 300 à 400 euro par mois à charge du patient. Une charge trop lourde pour de nombreuses familles. L'Association Muco intervient dans les frais de soins pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui rencontrent des difficultés financières.

Soutien psychosocial :

Vivre avec la mucoviscidose est lourd et exigeant. Leur traitement prend en moyenne 3 à 4 heures par jour et détermine une grande partie de leur vie. Actuellement, la mucoviscidose est toujours incurable. Les patients et membres de leur famille ont aussi besoin d’une écoute attentive. Nos collaborateurs assurent le lien entre les centres spécialisés et le patient. Ensemble nous sommes plus fort pour lutter contre la mucoviscidose!

   

Diffusion de l'information:

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus courante dans notre pays. Hélas, elle est encore mal connue. Les patients et leur famille sont encore souvent confrontés à beaucoup d'incompréhension. L'Association Muco assure une information ciblée et spécifique en fonction des différents publics afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie.

Défense des intérêts :

L'Association Muco accompagne les patients et leur famille au quotidien. Elle se mobilise afin d'obtenir un meilleur remboursement des médicaments et des traitements ainsi que l'octroi d'allocations sociales pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose!

   

Recherche scientifique :

Malgré d'importantes avancées en matière de recherche médicale, la mucoviscidose reste une maladie incurable qui exige un traitement lourd. L’Association Muco soutient des projets de recherche qui améliorent la qualité de vie des patients et leur famille via les 7 centres muco spécialisés en Belgique.

Soutien pratique :

L’Association Muco apporte un soutien pratique aux patients et aux familles. Elle assure le prêt de matériel médical et fournit des aliments complémentaires à des prix concurentiels. Elle intervient également financièrement pour aider les familles en difficultés.