Brochures et publications

Vous trouverez ici une liste complète de toutes les brochures éditées par l’association. Elles sont envoyées gratuitement aux familles sur simple demande. Contactez-nous (nicolas@muco.be - 02 61 32 715). Certaines sont aussi directement disponibles en PDF.

  1. Muco et vie de famille
  2. Muco et scolarité
  3. Muco et entourage

1. Muco et vie de famille

Vivre avec la muco

Vous venez d’apprendre que votre enfant a la muco. Vous avez beaucoup d’information à assimiler et vous vous posez de nombreuses questions: qu’est-ce que la mucoviscidose, comment se transmet la maladie, quels sont les symptômes et les traitements nécessaires, à quoi sert un centre de référence, quel sera l’impact de la maladie sur votre vie familiale, comment en parler autour de vous, à qui s'adresser pour obtenir de l'aide (...). Nous avons tenté d'y répondre dans une brochure spécialement conçue pour les jeunes parents. 

Et les frais

Quels sont les coûts engendrés par la mucoviscidose et quels sont les frais remboursés: ce feuillet reprend les principales informations sur les frais, les remboursements et interventions liées à la maladie.

Tout sur le Créon

Ce livret explique, dans un langage accessible aux enfants, à quoi sert le Créon (enzyme pancréatique). Pourquoi faut-il prendre du Créon ? Comment doit-on le prendre ? Que se passe-t-il quand on mange ? Comment digère-t-on quand on a la muco ? Autant de questions auxquelles Robin et Peps, nos deux mascottes, répondent de manière simple, imagée et colorée.

Version PDF à télécharger : ici

Bien démarrer

Une brochure consacrée à l’alimentation des tout petits (0 à 2 ans) pour vous accompagner, pas à pas, depuis l’allaitement ou le biberon aux premiers repas. Comment enrichir le lait et les repas ? Comment donner le Créon ? Quand et comment commencer la diversification alimentaire ? Vous y trouverez plein d’astuces et de conseils.

Version PDF à télécharger : ici


A table

Un guide très complet, qui reprend tous les conseils à suivre en matière de diététique pour les enfants de 18 mois à 18 ans. La place et l'importance de l’alimentation au sein du traitement, le rôle des enzymes pancréatiques et des compléments alimentaires, comment prendre le Créon, comment enrichir l’alimentation et quelques conseils afin que les repas restent des moments conviviaux!

Version PDF à télécharger : ici

 

La vie au grand air

Il s'agit d'une brochure destinée aux enfants et aux jeunes qui partent en camp avec les mouvements de jeunesse, l’école, les clubs sportifs et d'autres organisations. Elle explique ce qu’est la mucoviscidose, quels sont les principaux traitements nécessaire et les points de vigilance auxquels il faut rester attentif.  Elle reprend également une liste du matériel à emporter et une fiche récapitulative concernant le déroulement des soins quotidiens. 

Une petite brochure illustrée et facile à lire qui représente un outil précieux pour toutes les personnes qui comptent un enfant atteint de mucoviscidose au sein de leur groupe !

Vous pouvez l’obtenir gratuitement auprès de Nicolas (nicolas@muco.be) – 02 61 32 715

Couverture La vie au grand air

Version PDF à télécharger : ici


Le petit Roi qu’on entendait tousser

Un petit livre qui parle de la mucoviscidose (sans la nommer) pour les enfants à partir de 3-4 ans. Malgré sa maladie, le petit Roi va sauver le royaume Taplou, en faisant revenir l’eau dans la rivière… Une belle histoire qui permet aussi d’aborder la maladie avec les frères et sœurs. ici

Aaron

Un livre qui parle de la mucoviscidose mais aussi de la rencontre amoureuse d’un garçon de 12 ans …  
A lire à partir de 10 ans.

Le Flash

Notre newsletter bi-mensuelle, destinée aux patients, aux familles et aux professionnels. Elle reprend les informations principales concernant les différents services et aides que l'Association Muco peut fournir. 
Vous trouverez ici les derniers Flash 

Le Bulletin Muco

Notre revue trimestrielle est envoyée aux familles, aux professionnels, sympathisants et donateurs. Chaque numéro aborde un thème précis (recherche scientifique, kiné respiratoire, sport...). Elle contient également de nombreux  témoignages et toutes les informations concernant les actions organisées en faveur de l'Association Muco. 
Retrouvez ici les derniers Bulletins 

Une association à vos côtés

Ce dépliant explique à quoi sert l'Association Muco. Il reprend nos missions et les différents services offerts aux patients et aux familles. 

Une association a vos cotes

2. Mucoviscidose et scolarité

Ne sont reprises ici que les brochures, pour le matériel complet voir « Ecole –infos à la classe » (lien vers école, infos à la classe)

Une faute d’orthographe (maternel et primaire)

Une brochure rédigée à l’attention des enseignants qui explique ce qu’est la mucoviscidose, les particularités de la maladie, son traitement et les différents aspects qui entrent en ligne de compte à l'école.

Une faute d’orthographe (secondaire)

Une brochure destinée aux professeurs du secondaire pour mieux comprendre ce qu’est la mucoviscidose, ce que vit le jeune qui en est atteint et comment l’aider durant sa scolarité.

Un dépliant pour les copains de classe (secondaire)

Un dépliant sympa et facile à comprendre pour expliquer en quelques lignes ce qu’est la mucoviscidose. C’est clair, c’est simple et cela répond aux principales questions généralement posées. Ce petit dépliant peut être distribué aux compagnons de classe.

La bande dessinée « Robin »

Une vraie BD, drôle, sensible et bien écrite dans laquelle Robin fait connaissance avec sa nouvelle école secondaire. Robin a juste envie d'être lui-même et on découvre avec humour les réactions des uns et des autres face aux situations courantes de la vie quand on la mucoviscidose ! Une façon originale d’apprendre pas mal de choses sur la maladie et tout ce qu’elle implique, sans se prendre la tête ! A lire à partir de 10 ans.

 

La vie au grand air

Une brochure pour les enfants et jeunes qui partent en camp avec les mouvements de jeunesse, l’école, les clubs sportifs ou d'autres organisations. Elle explique ce qu’est la mucoviscidose, quels sont les principaux traitements et les points de vigilance à surveiller au niveau des activités. Elle inclut une liste du matériel à emporter et une fiche récapitulative des soins quotidiens. 

Une chouette brochure illustrée, facile à lire qui représente un outil précieux pour toutes les personnes qui accueille un enfant atteint de mucoviscidose au sein de leur groupe. 

Vous pouvez l’obtenir gratuitement auprès de Nicolas (nicolas@muco.be – 02 61 32 715).



Version PDF à télécharger : ici 

 

3. Mucoviscidose et entourage

La mucoviscidose, une maladie peu connue et pourtant

Un dépliant pour faire connaître la mucoviscidose à votre entourage. Il explique en quelques lignes ce qu’est la maladie, comment elle se transmet, quels sont les symptômes les plus courants et comment la soigner.

La mucoviscidose, un combat pour la vie

Un dépliant qui explique ce qu’est la mucoviscidose au grand public et pourquoi nous avons besoin de récolter des fonds pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose et soutenir la recherche scientifique.

Dépliant général