Je peux vous poser une question ?

  1. Mes parents ne me lâchent pas une seconde!
  2. J'en ai parfois marre de cette maladie et des traitements
  3. Je me pose des questions mais je n'ose pas en parler
  4. Je suis gêné(e) de prendre mes médicaments devant tout le monde
  5. J'aimerais rencontrer d'autres enfants qui vivent la même chose que moi
  6. Est-ce que je peux rencontrer le médecin (ou les autres personnes du centre) seul ?
  7. Est-ce que c’est grave d'avoir la mucoviscidose ?
  8. D'autres questions?

1. MES PARENTS NE ME LÂCHENT PAS UNE SECONDE 

Tes parents te disent sans arrêt ce que tu dois faire? Cela fait partie du rôle des parents. Ils font tout pour que tu ne sois pas malade et te donnent beaucoup de conseils. Mais tu sais bien que si tes parents suivent ton traitement de près, ce n'est pas pour t’ennuyer, mais parce que c’est important pour toi et que tu comptes beaucoup pour eux.


Et si tu les surprenais ? Qu'es-tu prêt(e) à faire pour qu'ils te fassent confiance ?
Tu pourrais par exemple rédiger une liste de ce que tu dois faire chaque jour pour bien te soigner. Dans cette liste, tu pourrais choisir des choses que tu t'engages à faire seul, comme un grand. Ensuite, il faudra faire le point chaque semaine avec tes parents pour vérifier si tout se passe bien. En fonction de ton âge, de ton caractère et de ce que tes parents sont prêts à te confier, cette liste peut évoluer.

Par exemple :

  • Prendre tes créons.
    • Maman est responsable de préparer les doses pour la journée.
    • Toi, tu es responsable d’avaler tes créons au bon moment et de ne pas les oublier (colle des autocollants sur tes collations) 
  • Faire ton aérosol.
    • Maman et papa sont responsables de laver et désinfecter l’aérosol et de préparer les médicaments 
    • Tu fais ton aérosol tout seul, entre 16h et 17h30h et si à 18h, ce n'est toujours pas fait, tes parents peuvent te le rappeler

Cela te semble difficile? Si tu as besoin d'aide, contacte Nicolas (nicolas@muco.be 02/613 27 15), il te donnera un petit coup de main. 

2. J'EN Ai PARFOIS MARRE DE CETTE MALADIE ET DE SON TRAITEMENT

C'est normal: la mucoviscidose, c'est tous les jours, sans arrêt et comme tous les enfants, tu as envie de faire autre chose. Tu te demandes si ça sert à quelque chose de te soigner autant et tu aimerais bien de temps en temps laisser tomber. Pourtant, les recherches montrent que, même quand tu n'es pas malade et que tu n'as pas mal au ventre, c’est très important de continuer à te soigner pour te maintenir en forme. 

Si tu oublies de prendre ton Créon, tu verras très vite que quelque chose ne va pas puisque tu auras la diarhée et mal au ventre. Pour les poumons, même si tu t'en rends compte moins vite, c'est tout aussi important: si tu ne fais pas ton aérosol, tu perds du souffle et tu tombes rapidement malade. 

Si tes parents et les médecins te demandent de te soigner tous les jours, c'est pour que tu puisses mener la vie la plus normale possible (jouer, avoir des amis, t'amuser…). Quand tu en as ras-le-bol, ça veut dire qu'il est temps d'en parler à quelqu'un: une personne de ta famille, un ami, quelqu'un en qui tu as confiance, qui connaît bien la maladie et qui peut t'écouter, comme le/la psychologue du centre. 

C'est un peu comme se ballader en montagne avec un sac à dos. Il faut parfois s'arrêter, déposer son sac, regarder le paysage et voir le chemin parcouru: cela te donne la force et le courage de poursuivre ta route !

3. JE ME POSE DES QUESTIONS MAIS JE N’OSE PAS EN PARLER

Il y a des questions que tu n’oses pas poser parce que tu as peur d’avoir l'air bête, qu’on te l’a déjà expliqué 10 fois, que tu as peur d’embêter les gens ou que tu as peur de la réponse. Et pourtant, il est important pour toi d'obtenir une réponse à ces questions!

Fais une liste de toutes les questions que tu te poses dans un petit cahier et réfléchis à qui tu aimerais poser ta question. Cela va t’aider à mettre de l’ordre dans tes idées. Ensuite, avec ton cahier, va voir la personne à qui tu penses et pose-lui tes questions. 

Dans le centre muco où tu es soigné, il existe des personnes prêtes à t'entendre et à t'écouter. Tu peux aussi nous envoyer tes questions par mail à Nicolas via nicolas@muco.be ou 02/61 32 715 

4. JE SUIS GÊNÉ(E) DE PRENDRE MES MÉDICAMENTS DEVANT TOUT LE MONDE 

"J’ai envie de rester discret. Je n’ai pas envie que tout le monde sache que je prends des médicaments et me pose un tas de questions !"

C'est normal, mais souvent, du coup, tu ne prends pas tous les médicaments nécessaires, tu finis par le faire en cachette, et c'est encore plus bizarre !

Ceux qui osent prendre leurs médicaments, sans se soucier du regard des autres, ont souvent moins de problèmes. Une manière de montrer que "C'est comme ça, un point c'est tout".

Alors, pourquoi pas choisir de parler de ta maladie en classe? Ca aidera tes copains à mieux comprendre ta maladie et à comprendre pourquoi tu es obligé de te soigner tous les jours et de prendre tes médicaments pendant les heures de classe. En général, tout devient plus simple après, il suffit souvent de parler et d'expliquer les choses pour que tout se passe mieux. 

N’hésite pas à demander à Nicolas de venir parler de la mucoviscidose dans ta classe (nicolas@muco.be - 02/61 32 15)

5. J'AIMERAIS RENCONTRER D’AUTRES ENFANTS QUI VIVENT LA MÊME CHOSE QUE MOI

Tu as envie de parler avec d'autres enfants muco, tu aimerais savoir comment ils se débrouillent avec leur maladie pour te sentir moins seul. C’est normal, mais hélas, les enfants et les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas se rencontrer à cause de certaines bactéries comme le Pseudomonas, qu'ils risquent de se transmettre l'un l'autre: c'est ce qu'on appelle le risque d'infection croisée. Toi et les autres enfants atteints de mucoviscidose, vous risquez de tomber malades. Les personnes qui n'ont pas la mucoviscidose ne risquent rien.(voir : « comment attrape-t-on la muco ? »

Par contre, tu peux entrer en contact avec d’autres enfants par téléphone ou par internet. Si tu utilises internet, respecte bien quelques règles (par exemple ne pas donner ton adresse, ton numéro de téléphone, etc.). Discutes-en toujours avec tes parents avant !

6. EST-CE QUE JE PEUX VOIR LE MÉDECIN (OU LES AUTRES PERSONNES DU CENTRE) SEUL ?

Bien sûr, tu as toujours la possibilité de rencontrer le médecin ou d'autres membres de l'équipe du centre muco sans tes parents. Tu te sentiras peut-être plus à l’aise pour poser tes questions. C’est normal. Tu ne dois pas te sentir coupable vis-à-vis de tes parents. Cela montre simplement que tu as envie de te sentir responsable par rapport à ta maladie et à ton traitement. 

Mais comme tu es jeune, tu as encore besoin de leur soutien et de leur aide. Il est aussi normal que tes parents soient au courant des résultats des tests et des traitements qui te concernent: ils peuvent avoir des questions à poser au médecin.

Tant que tu n’as pas 18 ans, tes parents sont responsables de toi, il faut donc qu'ils soient au courant de ton état de santé et du traitement à suivre. Si tu rencontres le médecin ou un autre membre de l'équipe sans tes parents, on te proposera par la suite une petite réunion avec tes parents afin de résumer ce dont vous avez parlé. 

7. EST-CE QUE C’EST GRAVE D‘AVOIR LA MUCO ?

La mucoviscidose est une maladie sérieuse, sinon, tu ne serais pas obligé de suivre un traitement aussi lourd! Mais chaque mucoviscidose est différente. On ne peut donc pas faire de généralités, ni prédire l’avenir.

Mais ce qui est certain, c’est que le fait de bien te soigner t'aide à rester en forme: si tu ne soignais pas tous les jours, tu tomberais souvent malade. Grâce aux traitements, on parvient à mieux contrôler la mucoviscidose, à faire diminuer les problèmes, et même à les résoudre.  

La recherche a fait d’énormes progrès: il existe aujourd'hui des médicaments et des traitements qui fonctionnent de mieux en mieux. On espère évidemment qu’un jour, on trouvera des médicaments capables de guérir la mucoviscidose! 

8. D'AUTRES QUESTIONS?

Envoie un petit message à Nicolas qui essayera d'y répondre! nicolas@muco.be - 02 61 32 715