C'est quoi la muco?

"Mucoviscidose" est un mot long et compliqué, du coup, on parle souvent de « muco ». Avoir la mucoviscidose, ce n’est pas tous les jours facile. Tu te poses peut-être des questions sur ta maladie, ton traitement, tes médicaments et les mots compliqués utilisés par les médecins? Nous allons essayer d'y répondre ensemble. 



  1. C'est quoi la mucoviscidose?
  2. Comment attrape-t-on la mucoviscidose ?
  3. Comment voit-on qu'on a la mucoviscidose ?
  4. Comment savoir si tu as la mucoviscidose ?
  5. Que se passe-t-il dans les poumons quand on la mucoviscidose ?
  6. Que se passe-t-il dans le ventre quand on a la mucoviscidose?
  7. Est-ce que la mucoviscidose est contagieuse ?
  8. Faut-il faire attention à l'hygiène ?
  9. Combien de personnes ont la mucoviscidose ?
  10. Peut-on guerir la mucoviscidose ?
  11. Pourquoi soigner la mucoviscidose?
  12. Que manger quand on a la mucoviscidose ?
  13. Faut-il aller souvent chez le docteur ou à l'hopital ?
  14. Peut-on tout faire quand on a la mucoviscidose ?
  15. Peut-on rencontrer d'autres enfants qui ont la mucoviscidose?

1. C'EST QUOI LA MUCOVISCODOSE ?

La mucoviscidose est une maladie qui rend le mucus épais et collant.

C’est quoi le mucus ?
Dans le corps, il y a du mucus. Normalement, tu ne t'en rend même pas compte. Sauf quand tu as un rhume: le liquide qui s'écoule de notre nez, c'est du mucus.  

Quand tu as la mucoviscidose, au lieu d'être liquide, le mucus est épais et collant. Il y en a dans tes poumons et ton nez, et ça t'empêche de bien respirer. Il y en a aussi dans ton pancréas (un organe qui se trouve dans le ventre) et cela t'empêche de bien digérer la nourriture.

 

2. COMMENT ATTRAPE-T- ON LA MUCOVISCIDOSE ?

On n’attrape pas la mucoviscidose comme on attrape la grippe. La maladie est présente dès la naissance: c'est 'une maladie héréditaire'.

Avant de naître, chaque bébé reçoit de ses 2 parents une série de caractéristiques (comme la couleur de sa peau ou de ses yeux). Ces caractéristiques sont inscrites dans les gènes. Les gènes sont des petites parties de chromosomes qui se trouvent dans chacune des cellules de notre corps. Le bébé reçoit la moitié de ses gènes de son papa et la moitié de sa maman.

Environ 1 personne sur 20 a le gène de la muco: on dit qu’elle est porteuse. 
Quand une personne porteuse a un enfant, elle transmet soit le gène qui a la muco (en gris sur le dessin ci-dessous), soit le gène qui n’a pas la muco (en blanc sur le dessin ci-dessous). Elle ne choisit pas.  
Quand un enfant reçoit les 2 gènes muco, il a la mucoviscidose. 
Quand les deux parents sont porteurs, il y a 1 risque sur 4 que l’enfant ait la muco. 
Ce dessin t’aidera à mieux comprendre:


1. Le bébé a 0 gène muco: Il n’a pas reçu le gène muco de son papa, ni de sa maman. Il n’a pas la muco. Il n’est pas porteur. 
2. Le bébé a 1 seul gène muco: Il n’a pas reçu le gène muco de son papa. Il a reçu le gène muco de sa maman. Il n’a pas la muco mais il est porteur. Il n'a pas la maladie mais peut transmettre ce gène à ses enfants
3. Le bébé a 1 seul gène muco: Il a reçu le gène muco de son papa. Il n’a pas reçu le gène muco de sa maman. Il n’a pas la muco mais il est porteur. Il n'a pas la maladie mais il peut transmettre ce gène à ses enfants
4. Le bébé a 2 gènes muco: Il a reçu un gène muco de son papa et un gène muco de sa maman = il a la muco.

Parfois, les parents en se rendent pas compte tout de suite que leur bébé a la mucoviscidose. Cela dépend de chaque bébé.

 

3.  A QUOI VOIT-ON QU’ON A LA MUCOVISCIDOSE ?

La mucoviscidose est différente chez chaque personne. Parfois, les symptômes (ce qui se voit) sont faciles à reconnaître, parfois moins. Le plus souvent, les personnes qui ont la mucoviscidose ont des problèmes pour respirer (au niveau des poumons) et pour digérer la nourriture (au niveau du ventre). 

Quand une personne a la mucoviscidose: 

    • elle tousse, même quand elle n’a pas de rhume
    • elle est gêné par le mucus qui reste coincé dans les poumons et la gorge
    • elle a souvent des bronchites et des pneumonies
    • elle a mal au ventre
    • elle digère mal la nourriture
    • elle est souvent plus petite et plus maigre que les autres
    • quand elle va à la toilette, ses selles sont grasses et ça sent mauvais
    • il arrive parfois que son intestin se bouche (= occlusion intestinale)
    • elle a une sueur (transpiration) plus salée que celle des autres 

 

Parfois, la personne atteinte de mucoviscidose a tous les symptômes en même temps, parfois seulement quelques-uns.


4. COMMENT SAVOIR SI TU AS LA MUCOVISCIDOSE ?

Pour le savoir, il faut faire des tests. 

Le test de la sueur

Quand tu as la mucoviscidose, ta sueur (l'eau qui sort de ta peau quand tu transpires) est 5 fois plus salée. Le test de la sueur se fait à l’hôpital. Ca ne fait pas mal: on prend un peu de sueur sur ton bras pour vérifier si elle est plus salée et si c'est oui, on est presque sûr que tu as la mucoviscidose.

La prise de sang

Après le test de la sueur, on fait une prise de sang pour être certain de ne pas se tromper et pour connaître exactement le gène responsable de la mucoviscidose. Aujourd'hui, on a déjà découvert 2000 gènes muco différents. Pour mieux te soigner, il est important de savoir quel gène provoque la maladie. 

Il existe d'autres tests, mais on les utilise moins souvent. Si c’est le cas, ton médecin prendra le temps de te les expliquer.

 

5. QUE SE PASSE-T-IL DANS TES POUMONS QUAND TU AS LA MUCOVISCIDOSE ?

Quand tu as la mucoviscidose, au lieu d'être liquide, le mucus est épais et collant et bouche les voies respiratoires = des sortes de « tuyaux » par lesquels passe l’air, depuis la bouche et le nez, pour arriver dans les poumons.

Normalement, le mucus permet de faire sortir les microbes et les bactéries qui se trouvent dans les poumons et les voies respiratoires. Mais comme tu as la mucoviscidose, les microbes et les bactéries restent collés dans le mucus. Ils ne peuvent pas sortir des poumons, il va y en avoir de plus en plus, et du coup, tu risques de tomber malade plus souvent (infection, pneumonie,…).

                            

Quand tu es malade, tu respires difficilement, tu tousses plus, la quantité de mucus dans tes poumons augmente et il prend une couleur verte. 

 

6. QUE SE PASSE-T-IL DANS TON VENTRE QUAND TU AS LA MUCOVISCIDOSE?

Dans le ventre, on trouve l’estomac, le foie, le pancréas et les intestins.  Quand tu as la mucoviscidose, il y a également du mucus qui empêche le pancréas de bien fonctionner.

Le pancréas fabrique des enzymes. Les enzymes, c'est comme des mini-paires de ciseaux qui coupent les aliments en petits morceaux pour mieux les digérer. A cause du mucus, les ciseaux collent et ne peuvent pas faire leur travail correctement.  




Du coup, le corps ne reçoit pas tout ce qu'il faut pour bien grandir et grossir. Tu te sens plus faible et tu n'as pas assez de force pour te battre contre les infections. Ca te donne mal au ventre, tu as la diarhée et quand tu vas à la toilette, ça sent mauvais.  
Heureusement, il existe des médicaments qui vont t'aider à grandir, à grossir correctement et à ne plus avoir mal au ventre. Nous en parlerons un peu plus loin.

                   

 

 7. EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE EST CONTAGIEUSE ?

Non, la mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuseLa muco est déjà présente à la naissance.

Même si un enfant qui a la mucoviscidose tousse en présence d'un enfant en bonne santé, il ne peut pas "donner" la mucoviscidose à son copain ou sa copine. Comme tu le sais, le gène de la mucoviscidose se trouve dans l'organisme du bébé, avant même sa naissance. Il est donc impossible de transmettre la maladie en toussant! 

Mais, si un enfant qui n’a pas la mucoviscidose a un rhume ou la grippe, il peut très facilement donner ses microbes à un enfant qui a la mucoviscidose. 

Et ça, c'est souvent beaucoup plus grave. C’est pourquoi, il faut faire très attention à l'hygiène.

Il faut par exemple TOUJOURS tourner la tête quand on tousse ou qu'on éternue pour ne pas donner ses microbes à son voisin et bien se laver les mains après. 

 


8. POURQUOI C'EST SI IMPORTANT L’HYGIENE ?

L'hygiène, c'est tout ce qu'il faut faire pour être et rester propre: c’est donc très important pour tout le monde! Mais pour toi, l'hygiène, c'est encore plus important pour éviter de tomber malade.

Tu dois toujours bien faire attention à:

  • Te laver les mains souvent avec du savon (liquide, c'est encore mieux) et à bien les sêcher avec un essuie sec et propre ou un essuie-tout en papier à jeter
  • Toujours utiliser des mouchoirs en papier à jeter
  • Ne pas boire ou manger dans le verre ou l’assiette de son voisin
  • Ne pas partager des objets qui ont touchés la bouche d'une autre personne (flûte, sifflet, paille, …)
  • Ne pas toucher la lunette des toilettes avec ses mains
  • Aérer régulièrement la maison et la classe en ouvrant les fenêtres
  • Laver et désinfecter l’aérosol après l'avoir utilisé
  • Laisser couler l’eau du robinet avant de l’utiliser
  • Toujours utiliser de l’eau fraîche, jamais de l'eau qui est restée dans un verre, une cruche ou un bassin. 

En te lavant bien les mains et en nettoyant ton aérosol, tu évitera déjà beaucoup de microbes !

9. COMBIEN DE PERSONNES ONT LA MUCOVISCIDOSE ?

En Belgique, il y a environ 1.400 personnes qui ont la mucoviscidose. On sait que dans le monde, il y a plus de 70 000 personnes qui ont la mucoviscidose, sans compter ceux qui ne le savent pas ou ne le disent pas.  

Chaque semaine, dans notre pays, un enfant nait avec la mucoviscidose (1 enfant sur 2000) et 1 personne sur 20 est porteuse du gène.

10. PEUT- ON GUERIR LA MUCOVISCIDOSE ?

Malheureusement, aujourd'hui, on ne peut toujours pas guérir la mucoviscidose. A travers le monde entier, des chercheurs essayent de trouver de nouveaux médicaments pour aider les enfants qui ont la mucoviscidose à guérir ou à mieux se soigner. Mais c'est un travail très long et difficile. 

 

11. QUEL EST LE TRAITEMENT A SUIVRE ?

Le traitement, c'est ce qu'il faut faire tous les jours pour bien se soigner. Il est très important pour toi de bien suivre ton traitement pour être en forme et ne pas tomber plus gravement malade.

Le traitement, c'est:

Faire des aérosols : les médicaments pour soigner les poumons se prennent souvent à l’aide d’un aérosol. C’est un appareil qui permet d’inhaler (avaler) les médicaments et de les faire arriver jusqu'aux poumons. On en fait en général plusieurs fois par jour.

Se rincer le nez : Se moucher ne suffit pas, il faut également bien se nettoyer le nez pour empêcher les microbes de devenir ne plus nombreux. Alors, on utilise une sorte ‘d’arrosoir’ (cannette ou lota) pour se rincer le nez. On le remplit d’eau tiède et de sel marin, on fait couler l’eau dans une narine et elle ressort par l’autre. L'eau salée nettoie le nez et en passant, elle emporte avec elle le mucus et les microbes qui s'y trouvent. 

Faire de la kinésithérapie : la kiné se fait plusieurs fois par semaine, entre 1 ou 2 fois par jour. On appelle ça « la kiné respiratoire » parce que les exercices sont fait pour évacuer le mucus et aider à mieux respirer. La kiné se fait souvent avec un kinésithérapeute, soit chez lui, soit à la maison et même parfois à l’école pendant la récréation. Mais la kiné se fait aussi souvent avec les parents.

Respecter une bonne hygiène: parce que quand tu as la mucoviscidose et que tu tombes malade, c'est plus difficile à soigner et il te faut plus de temps pour te sentir bien à nouveau.

Faire du sport : le sport, c'est bon pour la santé, mais quand tu as la mucoviscidose, c'est encore plus important. Le sport, ça te permet d'avoir une bonne condition physique, de bien connaître ton corps et de renforcer ta musculature comme on te l'explique ici

Bien manger: comme les enzymes* du pancréas n’arrivent pas à faire leur travail correctement, ton corps ne reçoit pas tout ce qu'il faut pour bien grandir. Il faut donc que tu prennes des médicaments appelés 'enzymes' pour mieux digérer. Tu dois aussi manger plus que les autres enfants et ta nourriture doit être plus grasse et plus salée. 

Voir aussi la brochure « Tout sur le Créon » et la question 11 « peut-on manger de tout quand on la muco ? »

* les enzymes sont les petites ‘paires de ciseaux’ qui coupent la nourriture en tout petits morceaux. Pour plus d’explications, voir plus bas « les enzymes pancréatiques » et question 6 : « que se passe-t-il dans le ventre quand on a la muco ? »

Les principales familles de médicaments utilisés:

Pour les poumons et les voies respiratoires

Les mucolytiques : ce sont des médicaments qui rendent le mucus plus liquide pour que tu puisses plus facilement le faire sortir de tes poumons. Les plus utilisés sont le Mucoclear (eau + sel) et le Pulmozyme (il coupe le mucus en petits morceaux). 

Le sérum physiologique : c'est un liquide qu'on ajoute à certains médicaments pour les diluer avant de les prendre.

Les antibiotiques : ce sont des médicaments qui tuent les microbes. Souvent, on les prend en sirop, gélules ou par aérosol. Parfois il faut faire passer les antibiotiques directement dans le sang avec une perfusion, une sorte de petit réservoir qui contient l’antibiotique et qui est relié par un tuyau à une aiguille placée dans une veine du bras. L’antibiotique s'écoule directement dans la veine. Cela se passe en général à l’hôpital.

Les bronchodilatateurs : ces médicaments servent à dilater (ouvrir) les bronches. Le plus connu est le Ventolin.

Pour le système digestif

Les enzymes pancréatiques (Créon): ce sont des enzymes 'artificielles' qui remplacent les enzymes du pancréas qui fonctionnent mal. Elles sont contenues dans des gélules à prendre à chaque fois qu’on mange pour bien digérer. 

 

Plus d’informations dans la brochure : tout sur le Créon (lien vers pdf « tout sur le Créon))

Les vitamines : le médecin prescrit des vitamines (A, D, E et K) car le corps n’assimile pas (ne garde pas) bien les vitamines contenues dans les aliments

Les compléments alimentaires : Ce sont des petites boissons ou milkshake à prendre en plus des repas. Le médecin ou le diététicien les prescrit quand malgré tes efforts, tu ne parviens pas à prendre assez de poids ou à bien grandir.

La sonde : Quand tu es vraiment trop maigre, tu ne parviens plus à te battre contre les infections. Alors on utilise parfois une 'sonde', un petit sachet de nourriture liquide, directement relié à l’estomac par un petit tuyau pour te nourrir. En général, on branche la sonde durant la nuit.

12. PEUX-TU MANGER DE TOUT QUAND TU AS LA MUCO ?

Oui, tu peux manger de tout! Bien manger, c'est important, ça donne de l’énergie pour respirer, bouger, se concentrer, apprendre, jouer, ... Ca te permet aussi de bien grandir et d’être ‘fort’ pour lutter contre les infections. Les enfants qui ont la mucoviscidose doivent manger de tout en grande quantité! Jusqu’à la moitié en plus que les autres enfants du même âge. Ca ne veut pas dire qu’il faut toujours manger une demi-portion en plus. Mais ça veut dire qu'il faut manger des choses qui contiennent plus d'énergie et de graisses (huile, beurre, lait entier, fromage,...). Ta nourriture doit aussi être plus salée parce que quand on a la mucoviscidose, le corps perd trop vite le sel dont il a besoin pour bien fonctionner.

A cause des nombreux médicaments à avaler, ceux qui ont la mucoviscidose ont souvent moins faim que les autres. 



La petite phrase à retenir, c’est « plus c’est gras, plus c'est bon, à condition de ne pas oublier tes Créon » ! Il faut aussi se nourrir sainement et bien choisir les graisses à consommer. La pyramide alimentaire représente la référence ! 

Mais même si tu manges bien et que tu prends tout tes médicaments, il arrive que ce ne soit pas suffisant. Alors le médecin ou le diététicien (celui qui te donne des conseils pour t'aider à prendre du poids) vérifieront si tu ne manques de rien. Lors de la visite à l’hôpital, ils pourront te prescrire des compléments alimentaires (petites boissons qui contiennent beaucoup d'énergie) ou une alimentation par sonde durant la nuit. 

13. FAUT- IL TE RENDRE SOUVENT CHEZ LE DOCTEUR OU A L’HOPITAL ?

Il existe 7 centres spécialisés en mucoviscidose en Belgique. Dans chaque centre, on trouve une équipe de spécialistes (des personnes qui connaissent très bien la mucoviscidose) : des médecins spécialisés (voir la liste ci-dessous), des infirmiers, un kinésithérapeute, un diététicien, un psychologue, un secrétaire, …

Une consultation (un rendez-vous médical) est prévu 4 fois par an. Il s’agit en général de vérifier si tu vas bien, de faire une prise de sang, de souffler dans un appareil, d’être pesé et mesuré, de passer une radiographie (photographie) des poumons et de l’abdomen (ventre), de contrôler le mucus, etc.

Lorsque tu tombes malade, il arrive que tu soit parfois obligé de te rendre plus souvent à l’hôpital ou chez ton médecin généraliste.

Le pneumologue est un médecin qui soigne les poumons.
Le gastro-entérologue est un médecin qui soigne le ventre.
Le pédiatre est un médecin qui soigne les enfants.
Le généraliste est un médecin qui habite souvent près de chez toi et qui connaît un grand nombre de maladies, dont la mucoviscidose, mais pas aussi bien que le médecin spécialiste à l'hôpital.

14. PEUT- ON TOUT FAIRE QUAND ON A LA MUCOVISCIDOSE ?

De manière générale, on peut dire qu’un enfant qui a la mucoviscidse peut tout faire comme les autres enfants de son âge: aller à l’école, faire du sport, s'amuser, faire partie d'un mouvement de jeunesse, aller chez les copains, etc.

La seule grande différence, c’est qu’il doit chaque jour consacrer plusieurs heures à son traitement. Il court également plus de risque de tomber malade, et manquera parfois l'une ou l'autre activité. Il devra toujours faire très attention à l’hygiène. Mais pour le reste, heureusement, un enfant qui a la mucoviscidose n'est pas différent des autres! 

15. SI TU AS LA MUCOVISCIDOSE, PEUX-TU RENCONTRER DES ENFANTS AYANT LA MEME MALADIE QUE TOI?

Quand tu as la mucoviscidose, tu as peut-être envie d’en parler avec d’autres enfants qui vivent la même chose que toi. C’est normal, mais il ne faut jamais oublier que chaque personne est unique et que la maladie est différente chez chacun !

Il est malheureusement déconseillé aux enfants ayant la mucoviscidose de se rencontrer à cause du risque d'infection croisée, c'est à dire le risque de se transmettre des bactéries dangereuses comme le Pseudomonas par exemple. Celles-ci peuvent être très dangereuses pour ceux qui ont la mucoviscidose, mais pas pour les personnes qui n'ont pas la mucoviscidose.  

Si tu as la mucoviscidose et que tu veux parler avec un autre enfant muco, tu peux le faire par téléphone ou par internet par exemple. Il faut évidemment toujours en discuter avec tes parents avant. L’hôpital ou l’Association Muco peuvent t'aider à entrer en contact avec d'autres enfants de ton âge.