Nouvelles familles

Vous venez d'apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose et vous avez décidé de prendre contact avec l'Association Muco: nous vous souhaitons la bienvenue!

Il est important pour vous de trouver des réponses aux nombreuses questions que vous vous posez.

Nous sommes attentifs à vous fournir une information de qualité.

Notre équipe est à votre écoute pour toutes les questions liées à la mucoviscidose: n'hésitez jamais à faire appel à nous.

 

1. Un kit pour les nouvelles familles

Dès le premier contact avec l'Association Muco, nous vous envoyons une série de brochures d'information (maladie, symptômes, traitement, vie quotidienne, frais et remboursement) susceptibles de vous aider à faire face à cette situation nouvelle. L'Association Muco est là pour vous aider à résoudre les différents changements auxquels vous devez faire face. 

Besoin d'aide, besoin d'en parler? Contactez Nicolas (nicolas@muco.be - 02/613.27.15)

 

2. A quoi vous engagez-vous en rejoignant l'Association Muco ?

Vous ne vous engagez à rien, mais par contre, l'Association Muco s'engage à vous fournir l'écoute et l'aide dont vous avez besoin. Pas de cotisation à payer: devenir membre de notre association est gratuit. Nous vous tenons au courant de tout ce qui concerne la mucoviscidose et la vie de l'Association via le 'Flash' (newsletter réservée aux patients et à leur famille), le 'Bulletin Muco' (trimestriel destinée aux membres, sympathisants, donateurs) et notre page Facebook. 

Vous êtes libre de faire appel à nous, de nous téléphoner, de nous envoyer un mail, de nous rencontrer, de prendre part aux activités que nous organisons ou de rester discret.

Nous sommes une association dynamique et active, proche de nos membres, qui met ses compétences à votre service.

En Belgique, 99 % des familles comptant une personne atteinte de mucoviscidose sont membres de l'Association Muco.

 

3. Envie de nous rencontrer ?

Nos bureaux se situent à Bruxelles (Auderghem), à proximité directe du Ring 0 et de l'autoroute E411. Il suffit de prendre contact avec nous pour prendre rendez-vous, soit à Auderghem, soit à votre domicile, soit lors d'une consultation au centre de référence qui assure le suivi médical.

 

4. Les centres de référence en mucoviscidose

Notre association travaille en collaboration étroite avec les centres de référence en mucoviscidose. Nos rôles sont différenciés et complémentaires.

Pour en savoir plus sur les centres, cliquez ici

Pour obtenir la liste des centres, cliquez ici

 

5. Contact avec d'autres familles

Vous avez accès à l'information mais vous souhaitez rencontrer et parler avec des parents, qui comme vous, vivent la mucoviscidose au quotidien. Nous vous proposons de vous mettre en contact avec une famille dans votre région. 

Chaque situation est unique, mais l'expérience montre que l'échange et la solidarité profitent en général à l'ensemble des familles.