Suivi dans les centres spécialisés

Qu’est-ce qu’un centre muco?

Il existe 7 centres spécialisés reconnus et subsidiés par l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie Invalidité) en Belgique. Ceux-ci dispensent des soins spécifiques de qualité aux personnes atteintes de mucoviscidose. Ils dépendent généralement des grands centres universitaires et font l’objet d’une convention avec l’INAMI depuis 1999. Lorsqu’un patient signe cette convention, il est assuré de bénéficier d'une prise en charge ciblée. En contrepartie, le centre perçoit un subside accordé par l’INAMI.

Rôle du centre muco?

Le Centre Muco assure un suivi régulier des patients. Il permet d’anticiper ou de traiter l'apparition de complications liées à la maladie en vue d’améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes qui en sont atteintes.

Les différentes recherches montrent que les personnes régulièrement suivies au sein d'un centre spécialisé possèdent une meilleure fonction pulmonaire, un meilleur état nutritionnel et une meilleure condition générale. Grâce au grand nombre de patients suivis au sein des Centres Muco, les médecins et les membres de l’équipe qui y travaillent possèdent une connaissance et une expertise aguerrie de la mucoviscidose.

A quelle fréquence consulter le centre muco ?

Afin d'assurer un suivi optimal, il est conseillé au patient de se rendre minimum quatre fois par an dans le centre pour y rencontrer l'équipe multidisciplinaire. En se basant sur les résultats de certains examens, son traitement sera adapté en fonction de ses besoins spécifiques. Durant les mois qui suivent le diagnostic, l'équipe médicale assure un suivi étroit de la famille. Elle donne l'occasion aux parents de poser leurs questions et assure la mise en place du traitement le mieux adapté à leur enfant.

Composition de l’équipe muco

Chaque centre est composé d’une équipe multidisciplinaire: médecin spécialisé, kinésithérapeute, infirmier, diététicien, psychologue et assistant social. 

Le pneumologue: médecin spécialisé dans les maladies respiratoires, souvent pédiatre spécialisé en pneumologie, responsable du suivi global de l’enfant

Le gastro-entérologue: médecin spécialisé dans le traitement de l'appareil digestif et des maladies qui s'y rapportent

L’infirmier:  joue souvent le rôle de coordinateur du point de vue de l'organisation des soins (examens, prises de sang) et de l'éducation au traitement 

Le kinésithérapeute: assure la prise en charge au niveau de la kiné respiratoire et de la condition physique, collabore et assure le suivi avec le kiné à domicile  

Le diététicien: assure le suivi du patient au niveau alimentaire et nutritionnel (calcul du nombre de Créon par repas, vérification courbe de poids...) 

Le psychologue: assure l'écoute et l'accompagnement psychologique des patients et de leur famille en vue de les aider à mieux vivre avec leur maladie

L’assistant social: accompagne le patient du point de vue démarches administratives (obtention des aides sociales, remboursement, allocations, assurance...)

Des centres muco à la pointe

En Belgique, les Centres Muco sont à la pointe en matière de traitement de la mucoviscidose. Ils sont en charge du diagnostic, recourent aux méthodes de dépistage les plus avancées et représentent également des acteurs importants en matière de recherche scientifique. Ils participent activement à l'établissement du Registre National de la Mucoviscidose, un fichier anonyme qui permet d'évaluer l'efficacité des méthodes de traitement et l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose dans notre pays.