Reactie berichtgeving neonatale screening

Dimanche, Novembre 26, 2017

Dit weekeinde verschenen in tal van media artikels met betrekking tot de politieke blokkering van het dossier rond neonatale screening bij mucoviscidose.

Al heel wat jaren ijvert de Mucovereniging voor een systematische screening naar muco bij pasgeborenen. Het belang hiervan kan niet onderschat worden. Tijdige diagnose leidt tot een betere opvolging en outcome op gezondheidsvlak en geeft ieder kind met muco alle kansen op toegang tot de nieuwe medicijnen die hopelijk heel binnenkort beschikbaar zullen zijn. 

Mucoviscidose treft iedere pasgeborene even hard, ongeacht de regio waarin je geboren wordt. 1 screeningsprotocol, 1 monitoringssysteem, 1 draaiboek voor doorverwijzing naar 1 van de 7 mucocentra, heldere afspraken over genetische counseling voor ouders én meteen de beste medische zorgen: Dát is wat pasgeborenen met muco en hun ouders in België broodnodig hebben!

Een budget van "amper" 1 miljoen euro is nodig voor de realisatie van neonatale screening in heel België. De verschillende overheden in ons land hadden eerder al aangegeven in 2018 neonatale screening naar mucoviscidose te willen realiseren. 

Belofte maakt schuld. De parlementen van zowel de Vlaamse als de Franstalige gemeenschap keurden het voorbije jaar allebei resoluties die de invoering van neonatale screening voor mucoviscidose zouden mogelijk maken. Deze resoluties genoten de steun van alle politieke partijen. De Mucovereniging verwacht van beleidsmakers dat wat neergeschreven staat in hun gemeenschappelijk protocolakkoord, uitgevoerd wordt binnen de legislatuur! Geen getalm! 
Een asymmetrische invoering van neonatale screening als het niet anders kan. Pasgeborenen met muco mogen niet de dupe zijn van politieke spelletjes!