Quel est le problème ?

Cette nouvelle génération de médicaments est appelée modulateurs CFTR. Avec le Kalydeco, il existe donc déjà actuellement un modulateur disponible dans notre pays. À côté de l’Orkambi, citons aussi le Symkevi et la trithérapie, actuellement en cours de développement. Grâce aux effets positifs de ces modulateurs, entre autres sur la fonction pulmonaire, et une réduction du nombre de poussées de la maladie, nous pouvons affirmer que la lutte contre la mucoviscidose entre dans une nouvelle phase.

Tout comme c’est souvent le cas pour d’autres maladies, le prix de ces nouveaux médicaments pour les patients représente une source de débats animés. Il est essentiel de maintenir un juste équilibre entre les intérêts des fabricants pharmaceutiques et l’intérêt de la société au sens large que le gouvernement doit protéger. C’est pourquoi nous plaidons pour que, tout comme aux Pays-Bas et en Irlande, nous travaillions également sur un accord appelé ‘portfoliodeal’ (accord portefeuille) dans lequel les parties concernées s’accordent sur les prix des médicaments dans les dossiers en cours et à venir. Cela représente un avantage pour le gouvernement et le fabricant, mais surtout pour les patients atteints de mucoviscidose qui n’auront pas à attendre à chaque fois l’obtention d’un accord concernant le prix des médicaments les plus récents pour y avoir accès.

Nous ne pouvons donc pas accepter la situation dans laquelle les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique se retrouvent aujourd’hui. C’est pourquoi nous lançons une pétition sous le slogan « Hors de prix ? Inacceptable ! » Nous exigeons que le gouvernement et le fabricant Vertex prennent leurs responsabilités et trouvent le plus rapidement possible une solution pour le remboursement des médicaments actuellement disponibles et à venir. Nous encourageons également vivement les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision.

Vous pouvez vous joindre à nous pour faire entendre votre voix en signant notre pétition ou en envoyant une lettre prérédigée à votre élu.e local.e.