Update remboursement Orkambi
Fin avril, l’Association Muco a été invitée au cabinet De Block afin de participer à une discussion portant sur le possible remboursement de l’Orkambi. Ensemble, avec le Dr De Wachter (UZ Brussel), nous avons eu l’occasion d’expliquer pourquoi il est vital pour un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose de trouver une réglementation concernant ce médicament. Le gouvernement et les producteurs disposent à présent de 120 jours pour discuter du remboursement. La conseillère de la Ministre De Block, madame Diane Kleinermans, était ouverte à notre argumentation et a laissé savoir que le cabinet fera tout ce qui est en son pouvoir pour mener ce dossier à bien.
L’Orkambi est l’un des premiers médicaments à cibler la cause de la mucoviscidose chez les patients touchés par la plus fréquente des mutations du gène muco (environ la moitié des patients en Belgique). La recherche a montré que l’utilisation de l’Orkambi augmentait la fonction pulmonaire, améliorait le poids et réduisait le nombre d’infections respiratoires, entraînant une réduction du nombre d’hospitalisations liées à des cures antibiotiques par intraveineuse.
Durant la discussion au cabinet, nous avons eu l’occasion de souligner qu’il n’existe actuellement aucune alternative pour le groupe de patients chez qui l’Orkambi pourrait apporter un bénéfice. C’est pourquoi, pour l’Association Muco, il n’est pas souhaitable d’attendre plus longtemps la mise sur le marché de nouveaux médicaments. La mucoviscidose est une maladie évolutive pour laquelle chaque jour sans médicament spécifique représente potentiellement une détérioration de l’état de santé.
Le dossier concernant l’Orkambi a déjà traversé une période mouvementée dans notre pays. Après un avis neutre émis par l’Institut National d’Assurance Maladie Invalidité (INAMI) en février, nous espérons que les négociations directes entre le gouvernement et le producteur aboutiront finalement à un accord positif. Les deux parties ont jusqu’au 16 juillet pour conclure un accord. La discussion que nous avons menée au cabinet s’est déroulée dans une ambiance constructive, avec les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose en point de mire.